Rodzinny dom polskiego mistrza wystawiony na sprzedaż. "Muszę uratować dziecko"

Tuż po urodzeniu Malwina Marszałek otrzymała 10 na 10 punktów w skali Apgar. Pierwsze niepokojące symptomy pojawiły się po kilku miesiącach. Determinacja rodziców sprawiła, że dość szybko u dziewczynki udało się zdiagnozować Zespół Retta - rzadką chorobę neurologiczną diagnozowaną codziennie u zaledwie 17 dzieci na całym świecie.

Te dzieci nazywa się często "milczącymi aniołami". Wszystko dlatego, że nie są w stanie samodzielnie chodzić, nie mówią, nie utrzymują kontaktu z otoczeniem. Do tego mają problemy z oddychaniem, padaczkę, a słabo rozwinięty układ odpornościowy powoduje, że każda infekcja staje się śmiertelnym zagrożeniem.

Jedyną nadzieją jest potwornie droga terapia oferowana przez jeden na świecie ośrodek w Houston. To właśnie tam nadziei na wyleczenie córki od ponad roku szuka znakomity polski motorowodniak Bartłomiej Marszałek. Sportowiec kontynuuje karierę w wodnej Formule 1, a jednocześnie zbiera pieniądze na leczenie córki i co trzy tygodnie podróżuje do USA po leki. Kuracja pochłonęła już gigantyczne środki.

On sam nie rezygnuje z marzeń o mistrzostwie świata, a opiekę nad córką łączy z przygotowaniami do kolejnych wyścigów. W swojej karierze ma już na koncie mistrzostwo Polski, wicemistrzostwo świata w niższych kategoriach oraz piąte miejsce w mistrzostwach świata F1 H2O. Od lat jest jedynym Polakiem walczącym o tytuł mistrza świata.

Mateusz Puka, WP SportoweFakty: Od ponad roku walczy pan z trudną chorobą córki. Czy w końcu pojawiła się nadzieja na wyleczenie?

Bartłomiej Marszałek, pierwszy Polak w F1 H2O, m.in. wicemistrz świata w klasie O-350: Marzę o momencie, gdy Malwina będzie zdrowa, a ja znów zaznam poczucia beztroski. Będę mógł złapać ją za rękę i pójdziemy na spacer. Wierzę, że będziemy mogli porozmawiać, że będę mógł ją uczyć życia. Obecnie to nawet nie walka z chorobą jest dla nas najgorsza.

A co?

Ta wykańczająca presja ciągłego zbierania pieniędzy i przerażająca wizja, co może się stać, gdyby ostatecznie miało ich zabraknąć. Codziennie budzę się i mam wizję, że uciekam przed ścianą z napisem "bankrut". Ta ściana może przygnieść mnie i całą moją rodzinę. Tego nie da się opisać. Mówimy bowiem o konieczności zbierania nie tysięcy, czy setek tysięcy, a milionów złotych.

ZOBACZ WIDEO: #dziejesiewsporcie: Conor McGregor pokazał moc. Tylko zobacz na te uderzenia

Podczas internetowej zbiórki zebrał pan ponad 5,5 mln złotych. To wciąż niewystarczające środki?

W tym momencie na leczenie córki wydaliśmy już 60-70 procent tej kwoty. Co zrozumiałe, zainteresowanie zbiórką nieco spadło, a my zostaliśmy z problemem. Codziennie zastanawiamy się nad kolejnymi akcjami, które pomogą nam zebrać pieniądze. Wcześniej zakładałem, że uda się zebrać fundusze nie tylko na sfinansowanie bardzo drogiej kuracji specjalnym syropem, ale także późniejszą terapię genową.

Pieniędzy nie starczy?

Już wiem, że może to być bardzo trudne. Tygodniowa kuracja syropem, zatrzymująca postęp choroby, kosztuje 50 tysięcy złotych. Do tego dochodzi koszt suplementów, fizjoterapii i lotów do USA co trzy tygodnie. Ze zbiórek pieniądze przeznaczam tylko na leczenie, a wszystko inne pokrywam z prywatnych pieniędzy. Terapię genową otrzymamy najwcześniej za rok, więc potrzebujemy przez ten czas dodatkowych trzech milionów dolarów. Obecnie nie mamy takich pieniędzy.

Już rok temu wspominał pan, że jest tak zdeterminowany, by uratować córkę, że wyprzedaje rodzinny majątek.

Nie chcę o tym zbyt dużo mówić, ale faktycznie sprzedałem już praktycznie wszystko. Samochód, działkę, a nawet łódkę, o której marzyłem 20 lat. Obecnie trwa sprzedaż mojego rodzinnego domu, który miał być zabezpieczeniem dla moich dzieci. To nie jest jednak żaden heroizm, a normalny odruch, muszę ratować dziecko. Całe nasze życie z żoną jest podporządkowane tej walce.

Czy dotychczas udało wam się zatrzymać postęp choroby?

Profesorowie z USA, którzy zajmują się Malwiną, są pod wrażeniem. Nie dość, że zatrzymaliśmy rozwój choroby, to część niepokojących zmian zaczęła się cofać.

Co się zmieniło?

Przede wszystkim Malwina potrafi utrzymywać z nami kontakt wzrokowy. Tego nie było, a my czuliśmy, że nasze dziecko jest nieobecne, bo nie odbierało bodźców z zewnątrz. Wypracowaliśmy to, wyrwaliśmy ją chorobie, trzymamy ją i nie oddajemy. Oczywiście Malwina wciąż nie mówi, ale dla nas jest kluczowe, że jest z nami mentalnie. W końcu czuje naszą obecność, widzi nas, rozumie podstawowe komunikaty i potrafi już wyrażać swoje niezadowolenie, jeśli akurat coś jej nie pasuje.

To zasługa terapii w USA?

Z jednej strony to zasługa leku, a z drugiej naszej wytrwałej i wyspecjalizowanej opieki. Malwina ma opiekę fizjoterapeuty, a dla poprawy odporności codziennie przyjmuje witaminy i suplementy, ale nie mówię tu o magnezie i tranie, ale kompleksie witamin dobranym specjalnie dla niej przez amerykańskich lekarzy. W domu cały czas chodzi filtr powietrza, dezynfekujemy ręce, regularnie wszystko myjemy. Dzięki temu unikamy powiązanych z tą chorobą problemów z jelitami i jesteśmy w stanie powstrzymać rozwój infekcji.

Czy jest szansa, że Malwina zacznie niedługo chodzić?

Na razie skupiamy się na poprawie oddechu, zatrzymania stanów padaczkowych, żeby to wszystko było pod kontrolą i nie rozwijało się w niebezpiecznym kierunku. Napięcie w mięśniach wróci zapewne dopiero po terapii genowej. Teraz dbamy o to, by nie doszło do skrzywienia kręgosłupa, które przy Zespole Retta zdarza się bardzo często. Moja córka wciąż jest osobą niepełnosprawną, ale zrobię wszystko, by ją z tej niepełnosprawności wyciągnąć.

Mówi pan o braku napięcia w mięśniach. Co to oznacza?

Malwinka ma trzy lata, a praktycznie nie jest w stanie chwycić niczego w rączki. Mamy młodszego synka, który już zaczyna biegać, układać klocki, a niestety ona jeszcze nie jest na tym etapie. Pozytywne jest to, że bardzo podrosła, co nie jest charakterystyczne dla tej choroby.

Rok temu mówił pan, że choroba tak obniżyła odporność pana córki, że każda infekcja to śmiertelne zagrożenie. 

Ciągle mamy z tym problem, a problemów jest tak dużo, że czasem czujemy się jak na okręcie. Gdy z przodu zacznie pan malować, to zaraz trzeba iść na rufę, bo okazuje się, że coś zaczyna przeciekać. Walczymy z jedną bakterią, a po chwili rozwijają się inne. Jej układ immunologiczny jest bardzo słabo rozwinięty. Musimy być więc bardzo uważni. Całe szczęście na razie udaje nam się panować nad tym, bo zdajemy sobie sprawę, że każda infekcja to wielkie zagrożenie.

Wspomniał pan, że leki kupuje dla córki w USA, suplementy też dobierają tamtejsi lekarze. W Polsce nie ma odpowiednich specjalistów?

Jestem patriotą i proszę mi wierzyć, że wolałbym robić to wszystko w Polsce. Co do lekarzy, przynajmniej jeśli chodzi o neurologię dziecięcą, to sytuacja w Polsce jest przerażająca.

Naprawdę jest aż tak źle?

To nie tylko moja opinia, ale także rodziców wielu innych dzieci. Nie dość, że nie mamy specjalistów akurat od tej choroby, to najbardziej denerwuje mnie pozbawianie nadziei już na samym wstępie. Już na pierwszej rozmowie dowiedzieliśmy się, że tej choroby nie da się wyleczyć.

To brutalne zachowanie, ale może jednak lepsze niż rozbudzanie nadziei?

Problem w tym, że w USA są już wdrażane najnowsze metody leczenia, a po mojej córce widać, że to działa. Nasze środowisko lekarskie tkwi jednak przy swoim poglądzie i uważa, że jest najmądrzejsze na świecie. Od nich nie ma szans dowiedzieć się o nowych metodach walki z chorobą. Za to wiele razy słyszałem, że leczenie w USA jest nic niewarte. Z kolei w Wielkiej Brytanii, Australii czy Kanadzie już przystępują do wdrażania tego syropu w system refundacji. My w Polsce jesteśmy zdani na siebie. To przykre.

Ma pan żal do lekarzy w Polsce?

Gdy przychodziliśmy do nich i informowaliśmy, że z naszą córką dzieje się coś niedobrego, szydzili z nas, że wymyślamy sobie choroby, że jesteśmy przewrażliwieni, że nie powinniśmy panikować, bo wszystko będzie dobrze. Podjęliśmy się diagnozy tylko z powodu rodzicielskiej intuicji żony.

Bez państwa determinacji stan córki byłby dzisiaj dużo gorszy?

Jestem przerażony, gdy o tym pomyślę. Malwina była jednym z najmłodszych dzieci zdiagnozowanych na świecie, a syrop zaczęła brać osiem miesięcy przed drugimi urodzinami. Dzięki temu zatrzymaliśmy chorobę na wczesnym etapie. Od tego czasu od lekarzy w Polsce nie otrzymaliśmy jednak żadnego wsparcia. Mamy kontakt z wieloma rodzicami chorych dzieci, którzy także mają podobne doświadczenia z naszą służbą zdrowia. Wspieramy się wzajemnie, bo wiemy, że jesteśmy z tym problemem sami. Na metodę leczenia też trafiliśmy dzięki mojej żonie, która całymi nocami czyta o Zespole Retta i nawiązuje kontakty z placówkami medycznymi na całym świecie.

Czy jest w ogóle szansa, by w przyszłości terapię dzieci chorych na Zespół Retta były refundowane przez NFZ?

To kolejny trudny temat, bo naprawdę zrobiliśmy wiele, by kolejne chore dzieci mogły liczyć na wsparcie państwa. Żadne procedury oficjalnie nie zostały jednak uruchomione. Nasz wniosek o refundację został odrzucony, a ja go nie ponawiałem.

Czy w całej sprawie można mówić o jakimś optymizmie?

Oczywiście, że tak. Możliwe, że za rok Malwina otrzyma lek, a wiele zmian może całkowicie ustąpi. Moja w tym głowa, by znaleźć na to środki finansowe. Od momentu diagnozy poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy pomagają nam, jak tylko mogą. Mam wspaniałą żonę, z którą działamy i wspieramy się cały czas. Ja naprawdę wierzę, że całkiem niedługo będę mógł wyjść z Malwiną na spacer.

Rozmawiał Mateusz Puka, dziennikarz WP SportoweFakty