Jan miał nie żyć. Rodzina heroicznie walczy o 9-latka

Archiwum prywatne / Na zdjęciu: Jan Kajoch
Archiwum prywatne / Na zdjęciu: Jan Kajoch

Lekarze nie dawali mu szans na przeżycie. Po dziewięciu latach wciąż walczy o sprawność, a ostatnia diagnoza o zapaleniu mózgu zwaliła rodziców Janka z nóg. Nie poddają się i starają się zapewnić mu drogie lekarstwa, których nie refunduje NFZ.

W tym artykule dowiesz się o:

- Janek nie rozwija się jak zdrowe dzieci, bo już na starcie był 30 metrów z tyłu od taśmy startowej, tak jak to bywa czasem w angielskim żużlu - porównuje obrazowo tata Janka, Adam Kajoch, były żużlowiec, Drużynowy Mistrz Polski z 2007 roku z Unią Leszno, który od pojawienia się na świecie syna walczy wraz żoną i całą rodziną o jego zdrowie.

Obecnie Adam Kajoch projektuje i buduje maszyny specjalne dla przemysłu. - Teraz działam także w branży energetycznej. Stworzyłem ostatnio kolejny produkt, opatentowałem go w maju. Mamy program pilotażowy z Eneą. Staram się to rozwijać. Robię wszystko, by zapewnić Jasiowi możliwie najlepszą rehabilitację - podkreśla.

Ważył 850 gramów

Urodził się jako wcześniak w 25. tygodniu ciąży. Był malutki, ważył zaledwie 850 gramów. Na jego stan wpłynęło skrajne wcześniactwo, a także fakt, że przez 17 godzin w szpitalu był niedotleniony. Zrobiło to ogromne spustoszenie w jego małym organizmie, głównie w mózgu. Zmaga się z czterokończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym.

- Przez pierwsze 2-3 tygodnie po urodzeniu Janek walczył o przeżycie. W szpitalu pod respiratorem spędził trzy miesiące. Po ponad czterech miesiącach wypisano go ze szpitala. Jedzenie miał podawane przez sondę - wspomina były żużlowiec.

Rodzina Kajochów całe życie podporządkowała temu, by zapewnić odpowiednie warunki do rozwoju chorego Jasia. - Żona poświeciła się bezgranicznie i opiekuje się Jasiem. Ja pomagam jak tylko mogę. Kilka razy przeprowadzaliśmy się, żeby syn miał lepszy dostęp do rehabilitacji - podkreśla tata Jasia.

Diagnoza, która zwala z nóg

6 czerwca Jan Kajoch skończył 9 lat. - Janek to cwana bestia. Próbuje, walczy i garściami czerpie z życia, a my staramy mu się stwarzać możliwości do jak najlepszego rozwoju - podkreśla nasz rozmówca.

Niestety, życie tej rodziny nie jest usłane różami. Przyszło jej się zmierzyć z kolejną dramatyczną diagnozą - autoimmunologicznym zapaleniem mózgu. - Diagnoza, która zwala z nóg, ale też tłumaczy wiele trudnych zachowań i problemów, z jakimi mierzymy się codziennie - przyznaje Adam Kajoch.

- Podejrzewaliśmy to od dłuższego czasu - wzdycha głęboko. - Diagnozę poznaliśmy na początku roku. NFZ nie refunduje wlewów immunoglobulin, ponieważ twierdzi, że stan Jasia wynika z powikłań porodowych. W Stanach Zjednoczonych ubezpieczenie pokrywałoby tego typu przypadki. W Polsce niestety musimy zrobić to prywatnie. Za pierwsze wlewy płaciłem niespełna 34 tys. złotych. Chcielibyśmy zrobić jeszcze trzy takie wlewy, czyli potrzeba ponad 100 tys. złotych - wylicza ogromne koszty ojciec Jasia.

Jan Kajoch praktycznie codziennie przechodzi kosztowną rehabilitację
Jan Kajoch praktycznie codziennie przechodzi kosztowną rehabilitację

Gigantyczne koszty leczenia i rehabilitacji

- W pewnym momencie przestałem liczyć, ile wydajemy na rehabilitację. Są to jednak koszty w przedziale 10-20 tys. zł miesięcznie, ale dla dziecka człowiek zrobi wszystko - podkreśla Kajoch.

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu to choroba, która polega na błędnej walce z patogenami, które występują w organizmie. Błędnej, ponieważ organizm Janka, zamiast niszczyć bakterie, pleśnie, wirusy i grzyby, atakuje sam siebie i niszczy komórki mózgu. - Leczenie, jakie nam zaproponowano, to podanie dożylnie wlewów immunoglobulin, które mają za zadanie obniżyć stan zapalny oraz zwiększyć odporność. Na ten moment zaplanowano trzy wlewy dla Jasia, żeby sprawdzić, jak organizm zareaguje na leczenie. Cena wlewów jest uzależniona od wagi dziecka i należy je podać w odstępie sześciu tygodni. Drugi przypada na przełom czerwca i lipca - tłumaczy tata dziecka.

Kajakiem przez Polskę dla Jasia

Rodzina uruchomiła specjalną zbiórkę dla chorego dziecka (kliknij TUTAJ). Stara się, jak tylko może promować tę akcję. - Kuzyn Darek chciał pomóc i wpadł na pomysł, że przepłynie przez całą Polskę kajakiem dla Jana, by nagłośnić tę zbiórkę. Wyruszył 1 czerwca z Przemyśla. Przepłynął 1200 km przez San, Wisłę, Brdę, Kanał Bydgoski, Noteć, Wartę i Odrę aż do Świnoujścia. Zakończył 11 czerwca i trzeba przyznać, że dzięki tej akcji na zbiórce przybyło pieniędzy - przyznaje Adam Kajoch.

Stan Jasia dzięki rehabilitacji poprawia się. - To jest waleczny chłopak. Porozumiewamy się z nim komunikacją alternatywną, czyli poprzez obrazki. Potrafi zaprzeczyć i potwierdzić wokalnie poprzez głoski, które umie wypowiedzieć. W odpowiednim zabezpieczeniu ortopedycznym zaczyna też chodzić. Oczywiście musi być podtrzymywany, ale postępy widać - podkreśla tata chłopca.

- Jasiu lubi zabawy na świeżym powietrzu. Mamy świetną panią rehabilitantkę. Żona poświęca mu czas 24 godziny. Syn jest aktywnym dzieckiem. Na zdjęciach może tej choroby nie widać po nim, ale problemów jest sporo w kwestii mówienia, chodzenia czy jedzenia. Od września spróbujemy szkoły specjalnej - mówi o dalszych planach Adam Kajoch.

Od ponad roku rodzina Kajochów ma jednak dodatkowy problemem. - Jan ma stany padaczkowe. Jesteśmy na nie zabezpieczeni lekarstwami, które mają przerwać taki napad. Jeden raz na cztery takie przypadki udało nam się zahamować, że obyło się bez pogotowia i pobytu w szpitalu. Taki napad to stan zagrożenia życia. Spada mu saturacja, czyli natlenienie krwi. Zwykle kończyło się to wizytą pogotowia. Lekarze podawali mu dożylnie lekarstwa, które przerywały taki napad. Niestety, kończyło się to sporym osłabieniem Jasia i musiał przebywać na obserwacji w szpitalu - mówi o traumatycznych przeżyciach.

Janek w wyniku autoimmunologicznego zapalenie mózgu ma obniżoną odporność. - Wlewy, suplementacja to wszystko ma mu podnieść odporność i zlikwidować stany zapalne. Wierzymy, że ta terapia mu naprawdę pomoże. Za każdą wpłaconą złotówkę serdecznie dziękujmy - kończy ojciec 9-letniego Jasia.

Maciej Kmiecik, dziennikarz WP SportoweFakty

Komentarze (7)
avatar
ZGKor
16.06.2025
Zgłoś do moderacji
0
0
Odpowiedz
A bratu, wójka siostry który kiedyś mijał na skrzyżowaniu Kamila Stocha zdechł chomik 
avatar
motogonki
15.06.2025
Zgłoś do moderacji
0
0
Odpowiedz
Smutne jest to, że środowisko zawodników jest taką znieczulicą. To są osoby zdemoralizowane przez duże pieniądze i między innymi naszymi, publicznymi. Nie generalizuje, ale widziałem zrzutkę na Czytaj całość
avatar
Janek Wiśniewski
15.06.2025
Zgłoś do moderacji
4
3
Odpowiedz
Po co w Polsce Konstytucja skoro nie obowiązuje , nie masz kasy umierasz , masz kasę robisz co chcesz 
avatar
Bóg jest miłością
15.06.2025
Zgłoś do moderacji
7
4
Odpowiedz
To wina medycyny, że to dziecko tak się męczy. 
Zgłoś nielegalne treści