Jaś powiedział śmierci "Nie!". Ta jednak znów się do niego zbliża

Dawid Góra 13 Września 2021, 20:16

Facebook / Na zdjęciu: Jaś Bisztyga

• Żeby Korcia znów powiedziała "mama"

Gdy Bisztyga widzi, co się dzieje na sali, uśmiech znika.

Kolejne osoby biegną na salę, wychodzi ordynator. "Pana syn jest reanimowany od 10 minut".

"Jaś nie podjął funkcji życiowych. Robimy co w naszej mocy" - dodaje lekarka. I znów znika za drzwiami.

Wraca po 10 minutach. Mówi mniej więcej to samo. Łapie Bisztygę za ramię w geście współczucia i rezygnacji.

Mijają kolejne trzy minuty. Wychodzi lekarka. Ojciec Jasia słyszy, że serce podjęło akcję. Może zobaczyć synka. Póki żyje.

Po kilkudziesięciu minutach budzi się Kasia, mama noworodka. Jeszcze nic nie wie. Jest półprzytomna po znieczuleniu.

Na salę wchodzi lekarz. Wtedy matka dowiaduje się o 23-minutowej reanimacji. I o tym, że Jaś wrócił, ale nie ma szans na normalne życie.

"Kiedy odzyska pani czucie w nogach, proszę iść się z nim pożegnać".

Zwycięstwo ze śmiercią

- Zmiany, które zaszły w jego głowie, są nieodwracalne. Nie dostał nawet jednego procenta szans, że przeżyje dłużej niż tydzień - opowiada Katarzyna Bisztyga.

Jasia wypisano ze szpitala prosto do hospicjum, aby odszedł w spokoju. Tam rodzice uczyli się opieki nad dzieckiem. Aż dostali zielone światło na zabranie chłopca do domu.

Od momentu, kiedy lekarze stwierdzili, że Jaś nie ma szans, by przeżyć, minęły cztery lata.

Bangkok

- Szukaliśmy wszystkich sposobów, jakimi moglibyśmy pomóc Jaśkowi. Zagłębiłam się w temat komórek macierzystych. Zaczęłam czytać o skuteczności terapii na polskich i zagranicznych stronach. Znalazłam witrynę kliniki w Bangkoku. Co ciekawe ich strona była przetłumaczona na język polski. To dzięki koordynatorce Magdzie Lesiak, która później przeprowadziła nas przez cały proces kwalifikacji oraz przygotowania do wyjazdu i podania komórek macierzystych. Pierwszy raz polecieliśmy tam, kiedy Jasiek miał 16 miesięcy. Był najmłodszym dzieckiem z Polski i drugim najmłodszym na świecie. Lekarze w Polsce informowali nas o dużym ryzyku związanym z lotem oraz tak wczesną terapią, ale my mieliśmy przeczucie, że to najlepszy możliwy pomysł - twierdzi mama Jasia.

Pierwszy wylot do Bangkoku przyniósł wiele dobrego. Jaś zaczął patrzeć, wodzić wzrokiem, przełykać, względnie normalnie jeść. Zmniejszyła się spastyka, pojawiły się emocje.

Profesor neurologii prowadząca Jasia, widząc go pierwszy raz po powrocie, stwierdziła, że Jaś wreszcie jest obecny.

W trakcie drugiego wyjazdu Jasiek zachłysnął się i dostał zapalenia płuc, po czym złapał metapneumowirusa. Jak twierdzą rodzice - w szpitalu. Lekarze mówili, że nie ma opcji, aby dziecko przeżyło. Udało się. Właśnie dzięki komórkom macierzystym, które dostał kilka dni wcześniej, a które wyraźnie wzmocniły dziecko.

Jednak po powrocie do Polski wróciło tzw. ciche zapalenie płuc, które powoli zabijało Jasia. Według rodziny, lekarze, badając go, nie zauważyli, że coś jest nie tak.

W pewnym momencie po prostu przestał oddychać, zrobił się siny i wiotki. Kolejna reanimacja. Okazało się, że Jaś znów pokonał śmierć.

Kuchnia

Rodzice dziś sądzą się ze szpitalem, w którym Jaś się urodził. Twierdzą, że wszystkie problemy związane ze stanem zdrowia Jasia są spowodowane błędami lekarskimi.

- Jaś jednak nie dał się pokonać niczemu i nikomu. To chłopak, który kocha życie. Kiedy pierwszy raz byliśmy na rehabilitacji, usłyszeliśmy, że przed Jaśkiem ogromna praca do wykonania. Ale jemu bardzo się chce. Boli go, jest trudno, ale nie poddaje się - relacjonuje Filip Bisztyga.

Choć na zdjęciach Jaś wygląda na szczęśliwego i zdrowego chłopca, jego choroba od kuchni prezentuje się nieco inaczej. Sonda, którą podawane są leki i elektrolity, pulsoksymetr, nieprzespane noce, spastyka powodująca, że Jaś jest sztywny, a w jego ciele robią się przykurcze i zwyrodnienia. Masa innego specjalistycznego sprzętu. M.in. pionizator, w którym Jaś spędza co najmniej godzinę dziennie.

- Przy pomocy kilku źródeł udało nam się sfinansować też cyberoko. To urządzenie sczytujące siatkówkę oka. Za jego pomocą Jasiek uczy się z nami komunikować - tłumaczy tata chłopca.

200 ataków dziennie

Jaś jest w stu procentach zależny od innych. Nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie jest w stanie obrócić się z boku na bok.

Jednak po podaniu kolejnych dawek komórek macierzystych w Bangkoku sytuacja zaczęła się zmieniać.

- Po pierwszych komórkach oczy Jaśka zeszły z góry do dołu. Wcześniej patrzył tylko na sufit, teraz przed siebie. Poprawił się też zapis pracy mózgu. Wcześniej był fatalny. Dzięki temu Jasiek zrobił się dojrzalszy. Uspokoiła się także padaczka, zapis EEG znacznie się poprawił. Gdy miał pół roku, przechodził 200 ataków dziennie. Dzięki komórkom macierzystym Jasiek zaczął też przełykać samodzielnie. Kiedyś bardzo często łapał choroby, szczególnie zachłystowe zapalenia płuc. W pierwszym roku życia przepisane miał ok. 20 różnych antybiotyków. Teraz mamy wrzesień i na razie nie dostał żadnego. To wszystko dzięki terapii w Tajlandii - tłumaczy mama Jasia.

Jest bardziej odporny na choroby, a do tego wzmocniły się mięśnie przełyku. Mimo tego, że ma szczękościsk i nie potrafi kaszleć, nauczył się odkrztuszać i coraz lepiej radzi sobie z zaleganiami w gardle.

Rodzice Jasia zawsze uważali, że syn ich rozumie. Że potrafią odczytać, co chce im przekazać. Nie byli tego jednak pewni. Mieli świadomość, że rodzice zawsze kierują się sercem, przez co odbiór zachowań chłopca może być zaburzony.

- Ale okazało się, że w specjalnym przedszkolu, do którego wysyłamy Jaśka, nauczycielki dokładnie tak samo odczytują sygnały, jakie wysyła. Inną rzecz chce wyrazić odwracając głowę w prawo, a inną, kiedy patrzy w dół. Jasiek ma pięć do sześciu sposobów komunikacji. Wybraliśmy dwa - oczy i komunikacja dźwiękowa. Na jednym z turnusów miał zajęcia przy użyciu cyberoka. Okazało się, że Jasiek doskonale odpowiadał na pytania opiekuna dotyczące pokazywanych mu obrazków. Rozumie więc bardzo dużo. Jest mądrym chłopcem. I świadomym - zaznacza Katarzyna Bisztyga.

Nawrót

Po dwóch latach od podania ostatnich komórek macierzystych stan Jasia się pogorszył. Wróciła padaczka, zaczęły się problemy z zasypianiem, Jaś zrobił się smutny i rozdrażniony. Ratunkiem dla chłopca jest kolejny wyjazd do Bangkoku. Zaplanowano go na grudzień. Problem w tym, że rodzice potrzebują pieniędzy na jego sfinansowanie.

Do pomocy ruszył świat sportu. Gadżety z podpisami na licytacje przekazała Lechia Gdańsk. Bartosz Zmarzlik dał poduszkę, czekoladki, fotoobraz, czapki - oczywiście wszystko z autografami. Niebawem na licytację trafi piłka z podpisem Włodzimierza Lubańskiego.

- Nie wiemy, jaki jest boży plan, ile czasu będzie dane nam być z Jasiem. Jednak zrobimy wszystko, aby walczyć o jego samodzielność i sprawić, by jego życie, mimo przeciwności, było choć trochę szczęśliwe. Chcielibyśmy opłacić zaliczkę za operację, która ma się odbyć w Paley Instytut w Warszawie oraz pokryć koszty wylotu na komórki. Komórki są bardzo ważne dla Jasia, po dwóch wyjazdach ogniska padaczkowe w mózgu wygasły całkowicie, Jaś przybrał po nich na wadze i jego stan uległ dużemu poprawieniu. Musimy zrobić wszystko, aby ten nasz śliczny uśmiech wrócił! Wierzymy, że z tak wielką armią dobrych ludzi uda nam się kolejny raz, a Jaś dzięki operacji w chodziku będzie mógł sam postawić pierwsze kroki - mówi mama Jasia.

Cud, który może nadejść >>
Miał wypadek podczas nauki jazdy. Dziś marzy, aby stanąć na nogi >>

KUP BILET NA 2024 ORLEN FIM Speedway Grand Prix of Poland - Warsaw -->>