Udało się! Zebrano ogromną sumę na leczenie chorej na SMA dziewczynki

Szymon Michalski 02 Sierpnia 2022, 15:36

Materiały prasowe / Na zdjęciu: mała Zuzia

• Żużel. Mocny komentarz o Janowskim i Dudku. "Z nimi niewiele się ugra"

- Wierzyliśmy, że ludzie dokonują cudów i w tym przypadku tak się stało. Pieniądze na terapię genową, czyli 9,4 mln złotych mamy już zabezpieczone dla Zuzi, ten cel główny jest spełniony - mówiła Aldona Majchrzak, koordynatorka akcji Zuzia kontra SMA, dla serwisu radia Elka. - Cała nadwyżka z rozliczania puszek, nadchodzących imprez i ostatnich licytacji internetowych, będzie przeznaczona na rehabilitację Zuzi - dodawała.

Fogo Unia Leszno włączyła się w zbiórkę

Na dramat rodziców Zuzanny Suleckiej zbierających niewyobrażalnie wysoką kwotę jako pierwszy ze środowiska żużlowego uwagę zwrócił Piotr Rusiecki. Prezes Fogo Unii Leszno nie wahał się i wsparł zbiórkę dla chorej dziewczynki. Następnie w akcję pomocy włączyły się też inne żużlowe kluby, m.in. Metalika Recycling Kolejarz Rawicz.

- Jako Unia Leszno pomagamy. Ja prywatnie, moja firma i klub - mówił nam pod koniec maja Rusiecki. - Nie sposób pomóc wszystkim potrzebującym. Trzeba wybrać osobę i próbować pomóc zamknąć jedną zbiórkę, a jak się to uda, pomyślimy, kogo następnego wesprzeć. Zaczęło się od zbiórki makulatury. W ten sposób poznałem historię tego dziecka. Poznaliśmy się przez moją firmę, a później w akcję wciągnąłem klub - dodawał.

Choć po zakończonej zbiórce Piotr Rusiecki nie chce zabierać głosu, tłumacząc to tym, że jego pomoc to jedynie kropla w morzu potrzeb, to jednak warto docenić starania prezesa leszczyńskiego klubu. W maju, gdy sternik Unii nagłaśniał sprawę, rodzice Zuzi mieli zgromadzone ok. 4,7 mln zł, a zbiórka trwała już dziesięć miesięcy. W samym okresie wakacyjnym uzbierano drugie tyle, dzięki czemu udało się dobić do wymaganej kwoty.

Ich świat się zawalił

- Pamiętam moment, jak usłyszałem, że Zuzia nie będzie chodzić. Ciężko jest do tego wracać i to opisać - mówił w TVN24 pan Sebastian Sulecki, tata dziewczynki. - Marzę, by jeszcze przed końcem mojego życia zobaczyć, jak Zuzia bawi się, chodzi i jest zadowolona. Dlatego walczę i będę walczyć. Każda złotówka jest na wagę złota - mówiła w trakcie zbiórki prababcia Zuzi.

SMA u Zuzanny Suleckiej zdiagnozowano w zeszłym roku. Wiadomość ta spadła na rodziców jak grom z jasnego nieba. Ci jednak szybko zaczęli działać. Zorganizowano szereg zbiórek na terapię genową dla dziewczynki, której koszt to około 9,5 mln złotych.

- Nawet jak Zuzia próbuje jeść płatki śniadaniowe, to widać, że z każdym ruchem coraz bardziej się męczy. Cierpi. To jest dla nas nie do zniesienia - mówił tata dziewczynki. Rodzina Zuzi nie dopuszczała do siebie myśli, że może się nie udać. W pomoc wnuczce zaangażowały się prababcie dziewczynki, które zbierały makulaturę czy też pieniądze m.in. pod marketami.

Nierefundowana terapia genowa

Problemem dla rodziców dzieci chorych na SMA w Polsce jest brak refundacji terapii genowej. Choć w naszym kraju finansowany jest lek na SMA, to jednak zdecydowanie większe korzyści daje wspomniana terapia genowa, której koszt wynosi 9,5 mln złotych.

Rodzina korzystała z refundowanego leku, jednak podawanie go jest niezwykle bolesne dla dzieci. - Będąc z nią w szpitalu, płaczę razem z nią, bo widzę, jak cierpi. Podawane jest to w odcinek lędźwiowy i nie jest powiedziane, że wkłują się za pierwszym razem. Ostatnio była kłuta cztery razy w odcinek lędźwiowy. Ciężko jest patrzeć na jej łzy - mówiła w TVN24 Lidia Wolna, mama dziewczynki.

W Europie dwadzieścia trzy kraje mają w tej chwili refundowaną terapię genową dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Na tej liście brakuje Polski. Niedawno producent preparatu stosowanego w terapii genowej złożył w Ministerstwie Zdrowia wniosek refundacyjny, ale polskie władze na razie nie zaakceptowały tej propozycji.

Ponadto przy takich zbiórkach tak ogromnych pieniędzy na leczenie SMA jest jedno dodatkowe ograniczenie - czas. Terapię genową można podać do czasu, gdy dziecko osiągnie 13,5 kg. Czas w tym przypadku odlicza się nie w tygodniach czy miesiącach, ale w kilogramach. Teraz odliczanie zostało zakończone.

Zniesiono podatek VAT

Pierwotnie koszt terapii genowej wynosił ponad 10 milionów złotych, czyli o około 700 tysięcy więcej, niż w przypadku zbiórki dla innej chorej dziewczynki na SMA - Niny Słupskiej (więcej o tym w dalszej części artykułu). Na czas pandemii wprowadzono zerowy VAT na lekarstwa. Wraz ze zniesieniem stanu epidemii w Polsce wrócił podatek, który dotyczy także nierefundowanego leku na SMA. Rodzina Zuzi pogodziła się zatem z tym, że będą musieli uzbierać aż 10 mln zł.

W sprawie nastąpił jednak przełom. Ministerstwo Finansów zmieniło decyzję w sprawie podatku od zbiórek rozpoczętych przed wybuchem pandemii koronawirusa. Wcześniej od zebranej sumy należało zapłacić 8 procent VAT-u. Zdecydowano, że zebrana kwota nie będzie opodatkowana. Dzięki temu rodzina Zuzanny Suleckiej musiała zebrać nie ponad 10 mln zł, lecz około 9,5 mln zł.

To nie pierwsza taka zbiórka w Polsce

To nie jedyna taka akcja, w którą zaangażowało się środowisko żużlowe. W zeszłym roku społeczność sportowa pomagała zebrać podobną kwotę pieniędzy na leczenie Niny Słupskiej, bratanicy Pawła Słupskiego, żużlowego sędziego. W tym przypadku ułatwieniem było to, że zbiórka ta przebiła się do telewizji, co znacznie przyspieszyło zebranie astronomicznej sumy.

O tym, że lek na SMA przynosi korzystne skutki, mówił w rozmowie z portalem WP SportoweFakty ojciec Niny Słupskiej, Tomasz Słupski. Dowodem na to jest raczkowanie dziewczynki. - Pierwszy raz udało się to osiągnąć na przełomie grudnia i stycznia. Cały czas to trenujemy. Codziennie rehabilitujemy się i walczymy. Idziemy do przodu krok po kroczku. Terapia genowa działa. Nina ćwiczy, próbuje nowych umiejętności - mówił nam Słupski (więcej TUTAJ).

Zobacz także:
Klarowne plany Startu Gniezno
Były prezes Stali uderza w Zmarzlika!

KUP BILET NA 2024 ORLEN FIM Speedway Grand Prix of Poland - Warsaw -->>