17 
- Nigdy w życiu nie zapomnę Viniego i zawsze będę mu wdzięczna za to, że dał taką radość mojemu dziecku - Edycie szklą się oczy. Jej syn Paweł też nie może ukryć wzruszenia: - Sądziłem, że może wyślą mi koszulkę z autografem albo list motywujący mnie do dalszej pracy. To był szczyt marzeń. A to, co się wydarzyło...
A wydarzyło się coś nieprawdopodobnego, co znamy głównie z filmowych scenariuszy. W lutym Paweł z Krakowa, chory na mózgowe porażenie dziecięce (MPD) 19-latek, udzielił wywiadu hiszpańskiemu youtuberowi Quillo Barriosowi.
Rozmowę pomógł zaaranżować Rafael, mąż przyjaciółki pani Edyty i przyjaciel Pawła. Łączy ich wspólna pasja - Real Madryt. Barrios prowadzi na YouTube kanał o Królewskich i przeprowadza wywiady z fanami Realu, którzy wydają mu się interesujący. Wtedy wszystko rozegrało się jak we śnie.
- Rozmowa została opublikowana we wtorek późnym popołudniem, a wieczorem zadzwonił do nas Rafael, że... Vinicius zaprosił mnie do Madrytu i na mecz! To wtedy, w tej wielkiej radości i w tych wielkich emocjach zaśpiewałem hymn - mówi WP SportoweFakty Paweł.
Niespodziewana wycieczka
Rafael i Edyta przystąpili do ustalania ze sztabem piłkarza szczegółów przylotu do Madrytu. Udało się zgrać termin na miniony weekend. Piłkarz pokrył koszty podróży jego i jego opiekunów do Madrytu i zaprosił ich na sobotni mecz z Cadizem (3:0). Po spotkaniu wrócili do hotelu.
- Byłem w pełni świadomy tego, że Vini może nie mieć dla mnie czasu. Nasz klub ma teraz bardzo ważny okres - w środę Real gra o awans do finału Ligi Mistrzów. Wiedziałem o tym, że Vini może mieć inne zajęcia. Samo to, że byłem na Bernabeu, w dodatku na wygranym przez Real meczu, było dla mnie wspaniałym doświadczeniem - opowiada Paweł.
To nie był jednak koniec. - W niedzielę Rafael zabrał nas na tajemniczą wycieczkę. Powiedział, że ma dla Pawła niespodziankę i... wylądowaliśmy w domu Viniego - mama Pawła nie przestaje się uśmiechać: - Gdy zobaczyłam go w drzwiach, to... Jak jestem stara, tak nie przeżyłam takich emocji!
Spotkanie z idolem, jednym z najlepszych dziś piłkarzy na świecie, to jedno, a wizyta w jego domu, do którego wstęp mają tylko najbardziej zaufani ludzie z otoczenia zawodnika, to drugie. Dla Pawła było to ogromne przeżycie.
- We mnie aż kipiało z emocji. Vini zapytał, czy jestem szczęśliwy, ale nigdy nie potrafię wyrazić swoich emocji w tym momencie, kiedy je czuję. Gdybym zaczął, to spastyka (wzmożone napięcie mięśni - przyp. red.) by mnie "zjadła". Dlatego hamuję emocje, pozwalam im się kotłować i potem, kiedy już mam luz, to wybuchają - tłumaczy.
Nie tylko Pawłowi udzieliła się trema. - Wyobrażałam sobie Viniego jako takiego szalonego młodego człowieka. Tak jak na boisku. Tymczasem sprawiał wrażenie skromnego, spokojnego młodego mężczyzny. Nie było żadnego gwiazdorzenia - mówi Edyta. Paweł: - Życzyłem mu zdobycia Złotej Piłki, ale zareagował tak, jakby nie wierzył w to, że mu się to uda. Był bardzo skromny.
TUTAJ MOŻESZ WESPRZEĆ FINANSOWO PAWŁA MAKOWSKIEGO
Kolejny prezent
Piłkarz Realu podarował chłopcu swoją koszulkę meczową i korki z dedykacją. Podpisał też koszulkę, którą Paweł miał na sobie, oraz szalik - jeden (i pierwszy!) ze 156, które Paweł ma w swojej kolekcji. Wszystkie, oczywiście, Realu. Zbiera je od dwóch lat. Goście też nie przyszli z pustymi rękoma. Przygotowali się na okoliczność nieplanowanego spotkania z piłkarzem.
- Zastanawialiśmy się, co możemy podarować komuś, kto w zasadzie może mieć wszystko. Postawiliśmy na puchar z dedykacją od serca. Vini pochwalił się tym w swoich mediach społecznościowych. To miłe z jego strony - mówi mama Pawła.
Reprezentant Brazylii potrafił jeszcze raz zaskoczyć Pawła i jego mamę. - Pogratulowałem mu występu z Cadizem, a on odpowiedział, że ten mecz, który jest przed nami jest ważniejszy. I zapytał: "No to co, będziesz?". Powiedzieliśmy, że nie ma już biletów, a Vini odpowiedział, że w takim razie on da nam wejściówki - cieszy się Paweł.
W ten sposób 19-latek obejrzy na żywo z trybun Bernabeu hit półfinału Ligi Mistrzów Real - Bayern. Będzie to jego trzecia wizyta na meczu Królewskich. - Zadebiutowałem przy Łazienkowskiej (na stadionie Legii Warszawa - przyp. red), kiedy Real grał z Szachtarem w Lidze Mistrzów. Byliśmy z moją ulubioną terapeutką i jej synem. Ale Bernabeu to Bernabeu. To mój dom!
Opublikowany na platformie X film z wizyty Pawła w domu gwiazdy Realu ma ponad milion wyświetleń. Paweł i Edyta szybko przekonali się jednak, że "popularność" w Polsce ma też ciemną stronę.
- Pod filmem Quillo nie ma ani jednego negatywnego komentarza. Natomiast pod artykułami w polskich mediach wylało się mnóstwo hejtu. Na Viniego, że "chce się wybielić", że "Real ma tylko upośledzonych kibiców", że to wyreżyserowane, bo Paweł to jakaś dalsza rodzina. No nie, jesteśmy zwykłą rodziną z Polski. Paweł to po prostu chłopak, który kocha Real - mówi Edyta, która od 2017 roku, po śmierci ojca Pawła, wychowuje syna sama.
Nie tylko piłka
Paweł i Edyta mają w Madrycie napięty grafik. Piątek - przylot, sobota - mecz, niedziela - wizyta u Viniego. - W poniedziałek byliśmy w Muzeum Prado, we wtorek mieliśmy tour po Bernabeu, a chcemy odwiedzić cały Trójkąt Sztuki. Paweł ma szerokie zainteresowania. Bardzo lubi sztukę. Zwiedzamy zatem Madryt szlakiem kultury i sztuki - mówi mama chłopca.
- Zostało nam Muzeum Thyssen-Bornemisza i Centrum Sztuki Królowej Zofii - uzupełnia Paweł. I sypie nazwiskami artystów i nazwami ich dzieł jak doświadczony przewodnik. - Van Gogh to mój ulubiony malarz. Proszę zobaczyć "Gwieździstą noc". Tam jest właściwa mu zabawa światłem - poleca.
Paweł, mimo choroby i związanych z nią ograniczeń, jest bardzo świadomym nastolatkiem, a mama dba o to, by prowadził - na ile to możliwe - życie jak rówieśnicy. Jest żądny wiedzy. Wywiadu, który stał się w Hiszpanii viralem i doprowadził do spotkania z Viniciusem, udzielił w języku angielskim. Ale znajduje też czas na grę w FIFĘ ("Oczywiście, Realem!").
Kocha muzykę. Dimasza Kudajbiergena, kazachskiego piosenkarza z sześciooktawową skalą głosu, Michała Szpaka, Agnieszkę Chylińską i Czesława Mozila. W tej kolejności. - Byliśmy na koncercie Dimasza w Pradze. To było wielkie marzenie Pawła. Pojechaliśmy tam w czwórkę: Paweł, moja mama, ja i nasz kot Kisiel - mówi Edyta. Do Madrytu Kisiel się nie wybrał, został z babcią Pawła.
Jest uczniem XXX liceum ogólnokształcącego w Krakowie, jego świadectwa zdobi czerwony pasek. Ma indywidualny tok nauczania. Dzięki temu może efektywniej prowadzić rehabilitację. - Podczas turnusów rehabilitacyjnych urządza nam konkursy wiedzy - uśmiecha się Edyta. - Coś jak "Postaw na milion". Niszczę ich - śmieje się Paweł.
Jak gepardy
Paradoksalnie, ich życie odmienił wybuch pandemii. - Pandemia uświadomiła nam, że nie musimy tak gonić po mieście. Po lekcjach w szkole podstawowej jadł obiad na korytarzu, potem pędziliśmy na rehabilitację do ośrodka na drugi koniec Krakowa i dopiero do domu. Cały dzień byliśmy poza domem - wspomina Edyta.
- Żyliśmy jak gepardy. Ciągle w biegu - wtrąca Paweł. Edyta: - Kiedy przyszła pandemia, okazało się, że zajęcia można przenieść do domu. Nie mogliśmy dopuścić do przerwy w rehabilitacji, bo wtedy jego stan uległby pogorszeniu. Musieliśmy sobie radzić.
Po przejściu na naukę zdalną, w której Paweł czuje się bardziej komfortowo niż w sali wypełnionej rówieśnikami, wrócili do turnusów rehabilitacyjnych. Chłopiec przeszedł też terapię komórkami macierzystymi.
- Bardzo pomogła Pawłowi w sferze psychicznej. Stwierdził, że jeszcze dużo może. Minęła spowodowana zwolnionymi efektami rehabilitacji chwila zwątpienia. Nabrał siły do walki o samego siebie. Przeszedł z etapu, w którym mama dba o rehabilitację, do tego, że sam o to walczy. Jest progres, a zatrzymanie rehabilitacji spowoduje regres, spastyka będzie go wyniszczać - mówi Edyta.
Re-Re
- Wiedziałem, że przy nauczaniu normalnym nie mógłbym być tak mocno rehabilitowany. A najważniejsze dla mnie rzeczy to Real i rehabilitacja - mówi wprost Paweł. Edyta: - Rehabilitacja ma ogromny sens. Widać zmiany w Pawle. Idziemy stopień po stopniu. Chodzenie jest na samym szczycie. Jest osiągalne, ale... wątpimy. Na wózku też da się komfortowo funkcjonować. Paweł: - Każdy mój terapeuta mówi, że lepiej zatrzymać rozwój choroby, niż mierzyć wyżej.
Rano ma lekcje, potem przygotowuje się na kolejny dzień nauki. Następnie rehabilitacja. Codziennie przez co najmniej 1,5 godziny. Pracuje z nim dwoje rehabilitantów. Odbywa też sesje z psychologiem. Dużo czasu poświęca na lektury. Sam nie czyta, ale da się to przeskoczyć.
- Programy udźwiękawiające i czytnik do odczytania tekstu są zbawienne. Dzięki ich pomocy może w stosunkowo krótkim czasie zrobić tyle samo co zdrowy człowiek. Czytnik przydaje się do podręczników, które nie mają wersji audiobookowych, do czytania prasy o sztuce. Słucha też dużo audiobooków i podcastów - opowiada Edyta.
Paweł uczestniczy w turnusach pięć razy w roku. Koszt dwutygodniowego pobytu w ośrodku rehabilitacyjnym to ok. 10 tys. zł.
- Przygotowuję się do założenia kolejnej zbiórki, ponieważ kończą nam się środki. Mamy jeszcze środki na jeden czerwcowy turnus i pewnie damy radę też z wrześniowym. Zbieram dokumentację, żebym uruchomić zbiórkę, ale profil Pawła jest aktywny i jeśli ktoś zechce nas wspomóc wpłatą, to będziemy bardzo, bardzo wdzięczni - mówi Edyta.
TUTAJ MOŻESZ WESPRZEĆ FINANSOWO PAWŁA MAKOWSKIEGO
Wszystko dla syna i nie tylko
- Moglibyśmy się przeprowadzić do Hiszpanii. Jest cieplej, ale przede wszystkim jest bezpiecznej dla mnie. Klimat dobrze wpływa na moją spastykę - mówi chłopiec. To jego czwarta wizyta w tym kraju. Jedną z nich odbył, by poddać się operacji fibrotomii metodą Ulzibata - zabiegu polegającym na stopniowym, podskórnym przecinaniu zwłókniałych pasm mięśniowych w okolicach ich przyczepu do kości
- Jest pierwszym dzieckiem z Polski, który był operowany tą metodą. Miał 5,5 roku. Bardzo mu to pomogło. Widząc te efekty, postanowiliśmy sprowadzić tę metodę. Zrobiliśmy wszystko, co możliwe, by ta metoda pojawiła się w Polsce - mówi Edyta.
Kobieta jest koordynatorem tej metody w Polsce. Pierwsze zabiegi w szpitalu CenterMed w Krakowie zostały przeprowadzone w 2012 roku. Do dziś wykonano ich przeszło 1500. Dwa lata temu lat program został wyhamowany.
- Przeprowadzający te zabiegi chirurg jest Rosjaninem i teraz są pewne trudności w tym, by mógł służyć polskim dzieciom. Zabiegi zostały wstrzymane, a pacjentów oczekujących jest wielu - mówi Edyta.
Dr Aleksiej Repetunow przeprowadza operacje m.in. w San Marino i Madrycie. I to właśnie tam jeżdżą teraz chore na MPD dzieci z Polski. Metoda jest oparta na rosyjskim patencie - zabieg przeprowadza sześciu rosyjskich chirurgów, którzy stacjonują w Tule i stamtąd ruszają w świat.
Sprowadzenie do Polski metody Ulzibata to nie jedyny przykład na to, że Edyta pomagając Pawłowi, szuka też sposobu na ulżenie innym dzieciom dotkniętym przez MPD. Przez lata organizowała wyjazdy do Ukrainy na delfinoterapię.
- Paweł miał 1,5 roku, gdy usłyszeliśmy o delfinoterapii na Krymie. EEG (zapis fal mózgowych - przyp. red.) który był wykonany miesiąc przed pierwszą sesją, wykazywał u Pawła czynności mogą wskazywać na rozwój epilepsji w przyszłości. Przy porażeniu mózgowym epilepsja jest w zasadzie chorobą towarzyszącą. Obawiałem się tego, dlatego gdy pojawiła się możliwość pracy z delfinami, to od razu polecieliśmy - wspomina.
Trafili do szpitala wojskowego w Partenicie. Po powrocie do Polski zapis EEG wyczyścił się z czynności epileptycznych. - Lekarka prowadząca Pawła nie mogła w to uwierzyć. Dlatego podjęliśmy decyzję o kontynuacji delfinoterapii. Wtedy też Paweł zaczął mówić, budować pierwsze zdania - mówi mama Pawła.
Chłopiec bywał w Ukrainie na delfinoterapii dwa razy w roku. A jego mama organizowała wyjazdy dzieci z MPD. Największa grupa liczyła 27 pacjentów. Delfinarium wędrowało po Ukrainie, a Edyta i jej "podopieczni" wraz z nimi. Od Partenitu, przez Sewastopol, Chmielnik, Schadowsko aż po Truskawiec.
- Odkąd urodził się Paweł, wszystkie moje ścieżki życiowe i zawodowe są związane z synem - mówi. 10 lat temu sama jednak miała olbrzymie kłopoty ze zdrowiem. Przez dziewięć miesięcy była przykuta do łóżka. Ma za sobą dwie operacje kręgosłupa i wszczepienie sztucznych dysków.
"Mogę umrzeć"
- Czego ci życzyć, Paweł? - pytam na koniec. - Będę szczery. W taksówce, kiedy wracaliśmy od Viniego, powiedziałem, że teraz mogę już umrzeć, bo już spełniło się moje marzenie - odpowiada zupełnie szczerze i dodaje: - Ale można mi życzyć zdrowia i efektów w rehabilitacji - dodaje.
- Ja Pawłowi i sobie życzę, żebyśmy byli szczęśliwi. To siła, która napędza wszystkie działania. Można być chorym, ale można znaleźć coś, co daje szczęście. Nigdy w życiu nie zapomnę Viniego i tego, co zrobił dla Pawła. Zawsze będę mu wdzięczna za to, że dał taką radość mojemu dziecku - mówi ze łzami w oczach Edyta.
- Proszę sobie zapamiętać ważne słowa, które zapożyczyłem od Nicka Vujicicia*: "Koncentrując się na tym, co chciałbyś mieć lub tych, których byś nie chciał mieć, zapominasz o tym, co masz" - kończy Paweł.
Maciej Kmita, dziennikarz WP SportoweFakty
TUTAJ MOŻESZ WESPRZEĆ FINANSOWO PAWŁA MAKOWSKIEGO
* - australijski ewangelizator i mówca motywacyjny urodzony z rzadką chorobą znaną jako zespół tetra-amelia, czyli całkowitym wrodzonym brakiem kończyn
ZOBACZ WIDEO: Kwiatkowski ostro o kadrze Santosa. "Piłkarze nie wiedzieli, o co mu chodzi"
Rozwiń odpowiedzi (1) 
