Nierówna walka z mukowiscydozą trwa w życiu Anety Leńskiej od urodzenia, jednak lekarze wykryli ją dopiero w ósmym roku życia pacjentki. Jedyną dla niej nadzieją jest dostęp do nowoczesnej terapii. Od paru lat na rynku dostępne są leki przyczynowe, które poprawiają funkcjonowanie i życie chorych. Często nazywane są "eliksirem życia" dla osób, które na co dzień walczą z tą chorobą.
- Koszty zakupu leków przyczynowych są wręcz nieosiągalne dla szarego człowieka. Nie stać mnie na zakup leku za milion złotych. Bardzo chcę żyć. Wierzę, że dzięki nowoczesnym lekom mogłabym normalnie funkcjonować - tłumaczy.
Jak wyznaje Aneta, choroba utrudnia jej życie pod każdym względem. Kobieta przez wiele lat cierpiała na zapalenie płuc i oskrzeli. Wielokrotnie bywała w szpitalach, gdzie otrzymywała różne lekarstwa.
W celu uzbierania potrzebnej kwoty powstały przeróżne licytacje. Do akcji włączył się pięściarz, zawodnik MMA Rafał Jackiewicz, który przekazał oryginalne spodenki (TUTAJ).
Pomóc może każdy, wpłacając dowolną kwotę na zbiórkę (TUTAJ). Powstała ona dzięki portalowi siepomaga.pl.
W jej sercu gra muzyka
29-latka w przeszłości występowała na przeróżnych muzycznych festiwalach i konkursach wokalnych. Pojawiła się na scenie takich programów jak "Szansa na Sukces" czy "Śpiewajmy razem. All Together Now". W swojej historii muzycznej ma także występ m.in. na Festiwalu Zaczarowanej Piosenki Anny Dymnej, a nawet na Krajowym Festiwalu Piosenki Polskiej w Opolu. Teraz w spełnianiu artystycznych marzeń przeszkadza choroba, która znacząco spowolniła jej życie.
Do teraz muzyka zajmuje bardzo ważne miejsce w życiu Anety. - Na co dzień razem z mężem prowadzę prywatną szkołę muzyczną, gdzie uczę wokalu. Uwielbiam to, co robię. Nie wyobrażam sobie życia bez śpiewu. Dzięki temu nie traktuję mojego zawodu jak pracy. Spełniam się w tym, co robię i realizuję marzenia. Śpiew motywuje mnie do walki z chorobą - tłumaczy.
Trudna walka
Według najnowszych badań, co 25 osoba jest nosicielem genu mukowiscydozy. Na 2500 noworodków jeden rodzi się z mukowiscydozą. Szacuje się, że łącznie w Polsce żyje ok. 1200 osób chorych na mukowiscydozę, w tym ok. 300 dorosłych.
- Nasze życie zostało wycenione na ponad milion złotych rocznie, a trzeba pamiętać, że ten lek musimy przyjmować do końca życia. Cena proponowana przez firmę "Vertex" jest olbrzymia i nieosiągalna dla większości chorych, co zmusza nas do zakładania zbiórek publicznych, bądź wyjazdu za granicę po to, żeby żyć. Aktualnie trwają rozmowy i negocjacje między firmą "Vertex" i Ministerstwem Zdrowia, a młodzi ludzie umierają, nie mogąc złapać oddechu - opowiada pacjentka.
- Codziennie walczę ze strachem i bezradnością. Boję się, co przyniesie jutro. Chcę żyć i spełniać się w roli matki, zobaczyć jak mój syn dorasta. Nie wyobrażam sobie zostawić go bez mamy, dlatego będę walczyła o siebie i innych, dopóki starczy mi sił - dodaje.
Zespół Łukasza Fabiańskiego zdominowany. Świetny listopad Manchesteru City
Na gole w derbach Poznania czekaliśmy do II połowy. Świetne dośrodkowania zadecydowały
ZOBACZ WIDEO: Tego gola można oglądać w nieskończoność. Jak on to zrobił?!