Okiwać los. Mecz z chorobą koloru kawy

1. Start
2. Piłka nożna
3. Euro 2024
4. Reprezentacja Polski
5. Robert Lewandowski
6. Okiwać los. Mecz z chorobą koloru kawy

Oto #HIT2021. Przypominamy najlepsze materiały mijającego roku.

Pierwszy poród. Zbyt wczesny, bo w 35. tygodniu ciąży. Początkowo jest nieźle, osiem punktów w skali Apgar. Potem wylew krwi do mózgu, afazja ruchowa, problemy z sercem. 

Kolejne wizyty u specjalistów. Kuba zaczyna wstawać dopiero po drugim roku życia. Mówi po czwartym. Rehabilitacja pozwala zniwelować różnice w rozwoju intelektualnym i ruchowym. Wciąż jednak ma problemy z chwytem, niskorosłość, zaburzenia integracji sensorycznej. 

I plamę na pachwinie w kolorze kawy z mlekiem.

Drugi poród. Jeszcze wcześniejszy, bo w 34. tygodniu ciąży. Trzy punkty w skali Apgar. Dziecko nie porusza się. Zamartwica urodzeniowa, liczne obrzęki. Lekarze jednak wygrywają walkę o życie dziecka.

Wczesna rehabilitacja pozwala niemal zapomnieć o trudnym porodzie i kolejnych dolegliwościach. Jeszcze tylko operacja oczu, aby Kacper nie musiał żyć z silnym zezem.

Wszyscy zapominają, że po porodzie na ciele Kacpra zauważono trzy plamy w kolorze kawy z mlekiem.

Trzeci poród. Znów zbyt wczesny, ale przebiega bez komplikacji. Wiktoria jest zdrowa, rozwija się prawidłowo. 

Spokoju nie dają tylko plamy na ciele.

Mija kilka lat. Kuba ma pięć, Kacper trzy. Ostatnia zabawa przed pójściem do łózka. Tata usypia małą Wiktorię. Mama ma chwilę dla siebie. Siada przed komputerem i wpisuje w Google: "Plamy na ciele w kolorze kawy z mlekiem". 

Na zdjęciu od lewej: Kacper, Martyna, Kuba, Wiktoria i Marek Ungierowie

Sen kibica

Schludnie urządzony pokój. Szafki, regały, dwa fotele i kanapa. Nie ma telewizora. Cienkie ściany bloku TBS-u usiane dziesiątkami zdjęć, jakby zaraz miały się ugiąć pod ich ciężarem. Na środku Kuba ubrany w czerwony strój reprezentacji Polski z nazwiskiem "Lewandowski" na plecach. Na nogach ma długie piłkarskie getry. Narzeka, że podczas upałów trochę w nich gorąco, ale przecież takie nosi Robert.

Ćwiczy zwody przed nieruchomo ustawioną gumową piłką.

Poproszony, przynosi futbolówkę z podpisem napastnika Bayernu Monachium i kibicowską czapkę. Na nosie ma okulary przeciwsłoneczne. Podobno w takich chodzi Robert. 

Na końcu pokazuje list. To dzięki niemu o Kubie z Jaworzna dowiedziała się cała Polska. I, co najważniejsze, sam Lewandowski.

- Wciąż nie wierzę, że ten list do niego dotarł. Wydaje mi się, że śnię. Wie pan, że już jest 35 tys. udostępnień?! - Kuba już szerzej nie może się uśmiechnąć.

- 37, Kubusiu. To ciągle rośnie - przypomina mama.

- Nasz rekord to tysiąc w minutę! Było ich więcej niż zdań w tych książkach - cieszy się 10-latek. Przynosi kilka książek, w tym biblię, żeby uzmysłowić ogrom reakcji. - A widział pan, jak Robert strzelił dwie bramki w jednym meczu na Euro 2020?! To prawie hat-trick! Jak kiedyś grałem w "Fifę" to nie mogłem zrobić hat-tricka. A jemu to się prawie udało na Euro! 

- A jak zareagowałeś na to, że wcześniej dwa razy trafił w poprzeczkę? - droczę się.

- Normalnie, przecież potem strzelił z główki!

- A lubisz jeszcze jakiegoś piłkarza?

- Nie, tak lubię tylko Roberta!

- Masz już autograf, więc teraz pewnie przydałoby się zdjęcie z idolem?

"Wciąż nie wierzę, że ten list do niego dotarł. Wydaje mi się, że śnię"

***

Wszystko zaczęło się 25 czerwca o godzinie 19.04. Mama na prośbę Kuby opublikowała list do Lewandowskiego, udostępniając go na swoim prywatnym profilu na Facebooku. Zaraz po tym cała rodzina poszła spać. Jeśli zdarzy się cud, list kiedyś dotrze do piłkarza. 

Zaraz z rana mama Kuby zaczęła dostawać wiadomości od znajomych. Wbrew najśmielszym oczekiwaniom list udostępniło kilkanaście tysięcy osób. Po kilku godzinach dotarł do Anny Lewandowskiej, a wreszcie samego Roberta.

Piłkarz odpisał: "Jesteś najlepszym kibicem, jakiego mógłbym sobie wymarzyć".

Potem mama nagrała reakcję chłopca. Przez pół dnia rodzina czytała tysiące komentarzy pod zdjęciem na kilku różnych profilach. 

- Zdarzały się takie, w których ktoś zarzucał nam "narobienie dzieci", mimo że zdawaliśmy sobie sprawę z choroby genetycznej w rodzinie. Choć oczywiście dowiedzieliśmy się o niej dużo później. Ktoś inny stwierdził, że gdyby Kubuś nie był chory, to Lewandowski na pewno by nie odpisał. Ale złe komentarze szybko były krytykowane przez innych ludzi, a tych dobrych było zdecydowanie więcej - przyznaje mama Kuby.

Jeden na 3000

- Kiedy wpisałam w wyszukiwarkę: "Plamy na ciele w kolorze kawy z mlekiem", natychmiast pojawiła się odpowiedź - neurofibromatoza. Poczytałam, obejrzałam zdjęcia osób, które cierpią na tę chorobę. Byłam przerażona - relacjonuje Martyna Żebrowska-Ungier.

Mama Kuby poczuła, jakby włożyła w odpowiednie miejsce ostatni element układanki. Czuła, że to jest odpowiedź, jakiej szukała przez cały proces leczenia dzieci.

Dzięki sugestii użytkowników forum internetowego, na które zapisała się mama Kuby, rodzina trafiła pod opiekę doktora Marka Karwackiego, jednego z najlepszych specjalistów w Polsce w zakresie neurofibromatozy. To on zlecił badania genetyczne. 

Wyniki przyszły dopiero po roku. I potwierdziły najgorsze przypuszczenia. 

- Wcześniej różnym lekarzom mówiłam o plamkach, ale odpowiadali: "Taka uroda". Okazało się, że to znak rozpoznawczy tej ciężkiej choroby. Ciężkiej, bo okazało się, że wszystkie dolegliwości moich dzieci były spowodowane właśnie przez nią. Ponadto, potwierdziły się przypuszczenia doktora Karwackiego, że chory jest także mój mąż. To on "przekazał" chorobę dzieciom - tłumaczy Żebrowska-Ungier.

NF-1 (skrót nazwy) powoduje mutację genu w 17. chromosomie. Objawia się szeregiem objawów współistniejących, ale przede wszystkim prowadzi do rozwoju nowotworów w układzie nerwowym. Choroba występuje raz na 3 tys. urodzeń.

- U dzieci i męża na szczęście nie ma guzów. Ale nie spotkałam się jeszcze z przypadkiem, aby u chorego nie pojawiły się prędzej czy później. Kiedy są na skórze, głównym problemem jest ich nieestetyczność. Niestety rosną także na kręgosłupie i w mózgu. Choroba może spowodować choćby nieuleczalnego glejaka. Konsekwencje łatwo sobie wyobrazić - wyjaśnia mama Kuby.

U chłopca NF-1 objawia się także zaburzeniami sensorycznymi. Chłopiec ma wstręt do piasku i plasteliny. Nie je jabłek, czekolady i lodów ze względu na ich konsystencję. 

Jedynie najmłodsza córka Wiktoria nie ma stwierdzonej choroby, choć badania genetyczne wyszły niejednoznacznie. Na jej ciele nadal można natknąć się na plamy w kolorze kawy z mlekiem. 

Do niedawna żadnych objawów nie odczuwał też Marek, ojciec dzieci. A przynajmniej tak się wydawało, bo lekarze szybko doszli do tego, że coraz częstsze zmęczenie, bóle migrenowe i stan przedzawałowy, który przeszedł w wieku 17 lat, były spowodowane prawdopodobnie NF-1. Niedawno u 38-latka zdiagnozowano przepuklinę w przełyku i osiem zmian w głowie, na razie niegroźnych, a także chorobę Arnolda-Chiariego czyli obniżenie migdałków mózgu. To ostatnie może skutkować niedowładem kończyn. 

W pięcioosobowej rodzinie tylko mama Martyna nie jest dotknięta genetyczną chorobą. Ale z autopsji wie, co oznacza niepełnosprawność.

Trzeci dan w aikido

- Cierpię na przepuklinę oponowo-rdzeniową. Co trzy-cztery godziny muszę zakładać sobie nowy cewnik. Zużywam ich 200 na miesiąc. Guz na plecach jest zakotwiczony w rdzeń kręgowy. Przez to mam problemy z chodzeniem i niedorozwój kończyn dolnych. Ale i tak jestem szczęściarą, bo 98 proc. chorych z tą wadą w ogóle nie chodzi - twierdzi Żebrowska-Ungier.

Mama trójki dzieci na co dzień pracuje w biurze. Zajmuje się wystawianiem faktur i pism dla NFZ-u. Tata jest sanitariuszem w sosnowickim szpitalu. Przez 10 lat pracował na oddziale neurologii.

Nie ukrywają, że z chorobami mają do czynienia od zawsze.

- Kiedyś na neurologii leżał mój kuzyn. Antyterrorysta, trzeci dan w aikido, wysportowany. Wręcz okaz zdrowia. Aż przyszła choroba. Rak. Człowieka nie było w ciągu tygodnia - lapidarnie opowiada Marek.

- Nie myślę o tym, co złe. Przestałam myśleć nawet, co będzie, kiedy po którymś z rezonansów okaże się, że moje dziecko ma guza mózgu. Gdybyśmy byli negatywnie nastawieni do życia, to nasze dzieci by nie funkcjonowały. Robimy to dla nich. Musimy wszczepić w nich pewność siebie. Muszą pewnie stąpać po świecie. Wszystko, co robimy, robimy razem. Kiedy któremuś ze znajomych chorych dzieci wysyłamy paczkę z prezentami, nasze dzieci pomagają ją zaadresować. Pomaga nam też wiara. Kubuś na urodziny, zamiast zabawki od babci, zażyczył sobie obrazek, do którego będzie mógł się modlić. Czyta biblię. Sam. Nikt go do tego nie zmusza - tłumaczy Martyna.

Motyl na dłoni

- Teraz cieszymy się każdą drobnostką. Udało nam się kupić działkę za bezcen pod budowę domu na wsi. Na dom nas nie stać, ale możemy tam jeździć choćby na grilla. Dzieci kąpią się w dmuchanym basenie. Celebrujemy każdą minutę razem. Nie ma rzeczy, z której byśmy się nie cieszyli. Choćby to, że idealnie się z mężem dobraliśmy. Kiedy pojawia się niepełnosprawność, wiele związków się rozpada. A u nas od samego początku zdawaliśmy sobie sprawę z własnych ułomności - kontynuuje Żebrowska-Ungier.

I dodaje, że niedawno na działce miało miejsce niezwykłe wydarzenie. Motyl usiadł na dłoni Kacpra i nie chciał z niej zejść. Marek dodaje, że przechodził ciągle z ręki na rękę. Martyna pokazuje nagranie. Jest już podłożona muzyka i specjalne efekty. 

- Widział pan kiedyś coś takiego?! - cieszy się mama trójki dzieci. - Wie pan, coraz częściej widzę, jak wielu ludzi goni za pieniądzem i traci czas, który mogliby poświęcić rodzinie. Ja bym tak nie mogła. Oczywiście, pieniądze są ważne, ale one zapewniają nam podstawowe potrzeby - mieszkanie, jedzenie, leki. I tyle. Nie dają niczego więcej.

Przez zdecydowaną większość spotkania mówi Martyna. Marek jest raczej wycofany, co jakiś czas wychodzi z pokoju. Do rozmowy włącza się tylko chwilami, używa krótkich zdań. Teraz jednak przerywa żonie. 

Mówi głośno i wyraźnie: - Przede wszystkim za pieniądze nie da się kupić miłości.

***

Życie rodziny i porady dotyczące spędzania wolnego czasu z dziećmi można znaleźć na profilu założonym przez Martynę Żebrowską-Ungier: Kreatywni rodzice, szczęśliwe dzieci

Wpłat na Kacpra i Kubę Ungierów można dokonywać za pośrednictwem Fundacji "Miej Serce" pod linkami: Kacper, Jakub


Oglądaj mecze reprezentacji Polski w Pilocie WP (link sponsorowany)