Zatrzymać czas. Polski sędzia opowiada o walce z chorobą

KLATKA SCHODOWA

Każdego dnia jestem słabszy, czuję to. Proste rzeczy stają się coraz trudniejsze.
Kubek z kawą przytrzymuję paliczkami, bo nie jestem w stanie normalnie chwycić go w dłonie. Muszę też zawczasu pamiętać, by na stole leżało mleko. Kilka kroków dzielących mnie od lodówki to prawdziwa wyprawa. Jeśli o tym zapominam, odpuszczam i po prostu piję czarną.

Zęby jeszcze umyję, ale tubka z pastą musi być pełna. Końcówki nie jestem w stanie wycisnąć.

Nie ma też mowy o zasunięciu zamka albo zapięciu guzika od spodni. Nie mogę się ubrać bez pomocy Kasi, Kuby lub Wojtka. Garnitur zamieniłem na dres, bo taki materiał najłatwiej wsunąć na ciało.

Idealnym miernikiem mojego stanu jest czasowe światło na klatce schodowej. Najpierw gasło tuż po tym, jak docierałem na pierwsze piętro. Teraz ciemno robi się już w połowie i czekam przy poręczy, aż Kasia zapali je jeszcze raz. A kolejne siedemnaście schodów do mieszkania na drugim piętrze pokonuję szybciej, żeby tylko powiedzieć sobie, że nie jest ze mną tak źle.

Trochę oszukuję.

ŁAZIENKA

Zimno nie pomaga. Przy ujemnej temperaturze mięśnie są jeszcze bardziej spięte niż zazwyczaj i nie mogę zrobić ani kroku. Nogi tak się blokują, że nie potrafię nawet umieścić stóp na podestach wózka inwalidzkiego.

Po remoncie łazienki przynajmniej nie ma już problemu z kąpielą. Do niedawna ustawiałem przy wannie schodki z Ikei. Najpierw jedna noga, potem druga… Musiałem jeszcze przejść kawałek, podpierając się ściany, bo słuchawka prysznicowa jest po drugiej stronie wanny. Podczas kąpieli zawsze się gdzieś chlapnie, a po suchej ścianie idzie się dużo łatwiej, więc wchodziłem do łazienki jako pierwszy. Na mokrej powierzchni ręka mi czasem uciekała i leciało całe ciało.

Gdy opieram się o umywalkę i patrzę w lustro, ciągle widzę tego samego faceta. Tę samą twarz. Krótkie włosy, brązowe oczy, lekko zapadłe policzki, które mam od zawsze.

W ogóle nie widać, że umieram.

Najpierw nogi całkowicie odmówią posłuszeństwa.

Dalej pojawią się problemy z mówieniem. Badania języka wykazały już pierwsze nieprawidłowości.

Nie będę mógł przełykać, więc pozostanie tracheotomia i żywienie przez rurkę.

Ostatni etap: niewydolność oddechowa.

Potem koniec.

RANDKA

W poniedziałek obchodziliśmy z Kasią rocznicę zaręczyn.
Tamtego dnia poszła na angielski, więc miałem czas, żeby się przygotować. Obsypałem całe mieszkanie płatkami róż i przez okno wychodzące na parking obserwowałem, czy już przyjechała. Tuż przed tym, jak weszła do mieszkania, zgasiłem światło. Powiedziała "tak".

Poznaliśmy się przez portal internetowy w 2005 roku. Ona napisała jako pierwsza. Na koniec marca organizowałem imprezę urodzinową i wtedy mieliśmy się zobaczyć po raz pierwszy, ale nie mogła. Kilka dni później zapytała, czy nie skoczyłbym z nią na basen. Tym razem to ja odmówiłem.

Sprawdziło się powiedzenie: do trzech razy sztuka. Po dwóch nieudanych próbach wreszcie spotkaliśmy się w kawiarni. Od razu ją zobaczyłem - krótkie czarne włosy i elegancka, niebiesko-szara garsonka. Dobrze się nam rozmawiało. Kocham sport, a Kasia opowiadała mi o żeglowaniu i corocznych wyprawach z rodziną na Mazury. Od razu wiedziałem, że jesteśmy ulepieni z tej samej gliny. Wyczułem po spotkaniu, że trochę się boi, żebyśmy nie zepsuli udanego początku.

Nie zepsuliśmy.

Żona pracuje teraz na dwa etaty. Zawsze woziłem dzieciaki na trening, dziś robi to ona. Do tego obiad, codzienne porządki, pomaganie mi w każdej czynności… Ostatnio Kasia malowała przedpokój i sama sprzątała mieszkanie po remoncie. Ja nawet nie przybiję gwoździa, bo nie utrzymam młotka. Dopiero w takiej sytuacji człowiek uświadamia sobie, że niemal do każdej czynności trzeba mieć dwie sprawne ręce. A ja nie mam.

Kiedy Kasia robi obiad, czasem tylko pomieszam zupę albo obiorę marchewkę.
Tyle.

OBRÓCIĆ, WYCZYŚCIĆ, NAKARMIĆ

Zastanawiam się, ile wytrzyma?

Synowie mnie czasem ubiorą, ale są jeszcze bardzo młodzi, więc Kasia ma niewielkie wsparcie. Powtarzam jej, że jesteśmy tak silni, jak silna jest ona. Jeśli żona się rozsypie, nie będę mógł jej pomóc. Trzeba mnie będzie obrócić, wyczyścić, nakarmić…

Kasia wie, jak bardzo ją kocham i jak bardzo jestem jej wdzięczny. Czasem pojawia się w głowie pytanie, czy nie stanę się zbyt dużym ciężarem. Nie mam pojęcia, czy powinna zostać ze mną do końca.

Ale bardzo bym chciał.[b]

SYGNAŁY [/b]

Tamtego dnia siedzieliśmy w salonie dokładnie tak jak ja z panem. Było bardzo mało słów, za to wiele łez. Doktor Google powiedział nam, że ze stwardnieniem zanikowym bocznym żyje się od trzech do pięciu lat. A w lutym miną dwa lata od pierwszych objawów.

Musiało sporo minąć, zanim w głowie zapaliła się czerwona lampka i zawył alarm. W końcu zawsze byłem bardzo sprawny, kilkanaście lat spędziłem na boisku piłkarskim.

Ostatnie spotkanie sędziowałem jakoś na początku sierpnia ubiegłego roku. Mam na liczniku przeszło 850 meczów piłkarskich, ponad 200 na szczeblu centralnym. Trochę pojeździłem po Polsce. Pracę na boisku łączyłem z uczeniem wychowania fizycznego w szkole po drugiej stronie osiedla. Spełniałem się w tym, tęsknię jak cholera.

Pamiętam, że były ferie zimowe. Leżałem na kanapie przed telewizorem i nagle, łapiąc oddech, poczułem, jakby ktoś położył mi na klatce piersiowej ciężką książkę. Usłyszałem dziwne bulgotanie, niedługo później dostałem dreszczy. Byłem przekonany, że jestem pierwszą osobą w Polsce z koronawirusem, ale test dał wynik negatywny. A że później objawy ustąpiły, zapomniałem o sprawie.

Sygnał numer dwa: w przerwie meczu zaczęła mi drżeć stopa. Coś takiego przytrafiło mi się pierwszy raz. Myślałem, że to przez wysiłek, ale było coraz gorzej. Nocami nie mogłem zasnąć, czując dziwny ból karku.

Wtedy już nie chodziłem normalnie, tylko człapałem jak kaczka. A na egzaminach sędziowskich podczas testu biegowego ledwo zmieściłem się w czasie. Fizycznie czułem się dobrze, ale koledzy odskoczyli już na pierwszych metrach. Na jednym z kółek nie byłem w stanie kontynuować biegu, więc zszedłem z boiska.

Przed Świętami Bożego Narodzenia zrobili mi kompleksowe badania – tomografia, rezonans i tak dalej. Nic nie wykryli, ale przy wigilijnym stole wcale nie czułem ulgi.
Wiedziałem już, że coś jest nie tak.

Bo skoro jest tak dobrze, myślałem, to czemu jednocześnie tak źle?

AUTOBUS PRZYJECHAŁ JAK ZWYKLE

Gdy ludzie pytali, dlaczego kuleję, wzruszałem ramionami.

Aż nadeszła wizyta u profesora w Krakowie. Chwycił nogę, wygiął pod odpowiednim kątem, potem zerknął w badania i już wiedział. Rzucił tylko: choroba neuronu ruchowego. Jeszcze nie wiedziałem, że nie będę mógł zapiąć guzika, a do prysznica pójdę po ścianie. Mam 45 lat. Usłyszałem od lekarza, że bynajmniej nie jestem książkowym przykładem, bo SLA zwykle przychodzi później. 

W domu przeczytaliśmy: trzy do pięciu lat życia.

Spojrzałem za okno i wtedy zabolało najbardziej. Autobus przyjechał jak zawsze, ktoś właśnie wyszedł z bloku na jogging, sąsiad narzekał przez ścianę, że trzeba zadzwonić
po kogoś do zepsutej pralki.

Świat obok nadal istniał. Zawalił się tylko ten nasz.

SŁUCHAJCIE, TATA UMIERA

Kiedy pierwsza fala rozpaczy opadła, nad głowami zawisło pytanie: kiedy i co powiedzieć dzieciom? W takich sytuacjach masz dwa rozwiązania.

Opcja numer jeden: tata jest chory, zobaczymy, co będzie dalej.

Opcja numer dwa: tata umiera, musicie o tym wiedzieć.

Wybrałem dwójkę. Nie chciałem, żeby synowie usłyszeli na podwórku albo w szkole, a przecież każdy może wpisać w wyszukiwarkę hasło "SLA".

Poczekaliśmy, aż wrócą z obozu piłkarskiego, i pewnego dnia zaprosiliśmy Kubę i Wojtka do salonu. Powiedziałem, że jestem chory. I że z każdym dniem będzie gorzej, aż przyjdzie moment, w którym tata zniknie. Ledwo mówiłem, słowa stawały w gardle.

Kuba słuchał i nie dał po sobie niczego poznać. Nie uronił łzy, tylko podszedł i mocno się przytulił. Wojtek uciekł do pokoju, a po chwili usłyszeliśmy głośny płacz.

Kuba, trzynaście lat, jest podobny do mnie – umysł ścisły, analityczny. Z drugiej strony zawsze ma czas. Dwadzieścia minut do treningu, a on jeszcze w rozsypce, bo twierdzi, że ze wszystkim zdąży. A Wojtek, jedenastolatek – pełna fantazja. Kiedy czegoś potrzebuje, robi oczy jak kot ze Shreka, zamruga i dostaje wszystko. O takich ludziach mówi się, że poradzą sobie w życiu.

Wiem, jak jest im trudno. Kiedy pomagają mi się ubrać, nie marudzą. Ze dwa razy podnosili mnie, gdy upadłem. Ale chłopaki ciągle mają mnie na co dzień, pod tym względem niewiele się od diagnozy zmieniło. Trudno im uświadomić sobie, że naprawdę będzie coraz bardziej pod górkę.

I boli mnie, że pewnych rzeczy nie doczekam.

Starszy syn ma w przyszłym roku egzamin ósmoklasisty, a ja nie wiem, czy będę mógł trzymać za niego kciuki. Poza tym przychodzi taki etap, że córki częściej rozmawiają z mamą, a synowie z ojcem. Chłopcy uczą się przybić gwoździa, toczą pierwsze męskie rozmowy o dziewczynach. Pewnego dnia Kuba rzuci tornister w kąt, zamknie się w pokoju, bo pokłócił się z koleżanką. I będzie potrzebował pogadać z kimś jak facet z facetem.

Boję się, że mnie wtedy nie będzie.

POCZTÓWKA Z WŁOCH

Nie śmierci boję najbardziej, tylko tego ostatniego etapu. Gdy będę chciał przytulić żonę, a nie poruszę już ręką. Kiedy zechcę coś opowiedzieć synom i nie otworzę ust.

Czy da się cokolwiek przeżyć, leżąc? Chyba niewiele. Dlatego teraz korzystam.
Wyznaczam sobie krótkie cele. W niedzielę idziemy kupić prezenty świąteczne. Często mówię do żony: nie czekajmy kilka miesięcy, jedźmy gdzieś w najbliższy weekend! Może za tydzień nie będę mógł czegoś zrobić, więc ruszajmy dzisiaj.

Dwa miesiące temu pojechaliśmy w góry. Dojechaliśmy do ostatniego punktu, do którego można dotrzeć samochodem. Ktoś mógłby pomyśleć, że robię za parkingowego! Spędziliśmy tam jakieś półtorej godziny i było cudownie. Siedem, osiem stopni, cudowny widok, świeże powietrze... Mięśnie przestały boleć.

Żyję teraz dla takich chwil.

Niedługo po diagnozie wyruszyliśmy do Włoch. Pyta pan, co bym panu napisał w pocztówce z wakacji, gdybyśmy byli kumplami. Leciałoby to mniej więcej tak:

"Serdeczne pozdrowienia z Toskanii! Jest cudownie! Mieszkamy w Norcenni, czterdzieści minut drogi od Florencji. Każdego dnia świeci tu słońce! I codziennie leci w TV piłka nożna, bo Włosi nie odpuszczą przecież żadnego meczu Euro 2020! Wszędzie wywieszają flagi. Czujemy się, jakby obchodzili jakieś święto narodowe.

W Wenecji i Florencji są tłumy, więc uciekamy do małych miasteczek. Spacerujemy urokliwymi wąskimi uliczkami, patrząc na uśmiechniętych Włochów sączących cappuccino. Wczoraj wstąpiliśmy do malutkiego zakładu tkackiego, dla Kuby i Wojtka to było coś nowego. Zobaczyli, jak powstają koszule, które potem trafiają do sklepu. Za dnia panuje tu spokój, nocą miasteczka budzą się do życia.

Kocham to, że nikt tutaj nie pędzi. Jak tylko wrócimy, pokażę ci zdjęcia! Żadne słowa nie oddadzą, jak tu pięknie! Pozdrowienia dla wszystkich i do zobaczenia wkrótce!

Daniel".[b]

TELEFONY [/b]

Przez kilka miesięcy byliśmy z tym sami. Daliśmy sobie z Kasią czas. Dopiero potem zaczęliśmy informować otoczenie o chorobie. Za każdym razem łamał mi się głos.
Wie pan, co mnie najbardziej dziwi? Że wszyscy dzwonią do żony! Kasia się śmieje, że w życiu nie odbierała tylu telefonów ze środowiska sędziowskiego. Nie mam żalu, może też miałbym opory, gdyby kolega był w podobnej sytuacji?

Apel do znajomych: jeśli to czytacie, to proszę was – dzwońcie bezpośrednio do mnie. Przecież aż tak wiele się nie zmieniło! Kiedy dobijacie się do Kasi i pytacie, co u mnie, trochę mi niezręcznie.

Jestem wam bardzo wdzięczny za pomoc, którą otrzymaliśmy. Gdy o mojej chorobie zrobiło się głośno, uruchomiliście lawinę dobra. W niecały tydzień zebraliście ponad 120 tysięcy złotych, byłem w szoku. Czuję, że zwykłe „dziękuję” to po prostu za mało, ale język nie znalazł jeszcze bardziej pojemnych słów.

PREZENT POD CHOINKĘ

Nigdy nie czekałem na żadne Święta Bożego Narodzenia tak bardzo jak na te. Muszę tylko porozmawiać ze znajomymi, żeby pomogli przywieźć i wnieść choinkę, bo zawsze była to moja działka.

Nie wiem, czy to nie ostatnie święta, podczas których normalnie usiądę z rodziną przy stole, zjem wigilijne potrawy, porozmawiam z bliskimi, zagram z synami w jakąś grę... Za rok mogę być już przykuty do łóżka.

Pod koniec przyszłego roku są piłkarskie mistrzostwa świata w Katarze, a Kuba jest zapalonym kibicem. Bardzo chciałbym obejrzeć turniej z synem. O igrzyskach olimpijskich w Paryżu w 2024 roku już nawet nie marzę.

Gdybym tylko znał wcześniej scenariusz tego filmu, napisałbym niektóre sceny inaczej. Wiadomo, jak jest przy małych dzieciach – młodzi rodzice są bardzo zagonieni… W nowym scenariuszu spędzałbym z Kasią jeszcze więcej chwil, żeby jakoś nadrobić okres, w którym mnie nie będzie.

Tego mi właśnie najbardziej żal. Że kiedy Kuba i Wojtek pójdą na swoje… kiedy nastanie okres, w którym mąż i żona znowu mogą trochę nacieszyć się sobą, Kasia zostanie sama.

Więc pod choinkę najbardziej chciałbym dostać czas.

Nie ma dla mnie teraz nic cenniejszego.