Serce Dawida to tykająca bomba. Czas nagli

Dawid Borek 15 Marca 2023, 16:00

Archiwum prywatne / Na zdjęciu: Dawid Maślenik

- "Nie baw się, nie szalej, nie biegaj z kolegami". Nawet nie wiecie, jak cholernie trudno mówić to pięciolatkowi - wyznaje Michał Maślenik. To były piłkarz klubów z Zielonej Góry i okolicy. Karierę zakończył w 2013 roku, cztery lata później na świecie pojawił się Dawid.

Chłopiec jest w gronie 0,5 proc. osób z wadą serca, u których występuje Anomalia Ebsteina.

"To nie będzie standardowy poród"

Zaraz po badaniu prenatalnym Michał i jego żona Paulina usłyszeli: - To nie będzie standardowy poród. A potem wielki stres, nerwy, niepokój i mnóstwo nieprzespanych nocy.

Już wtedy dowiedzieli się, że serce ich synka ma rzadką, wrodzoną, nieobliczalną wadę, dotyczącą zastawki trójdzielnej.

Najważniejsze, zaraz po porodzie, było jedno pytanie: czy noworodek będzie w stanie oddychać samodzielnie? Ogromne ryzyko. Ale oddychał. Kamień z serca rodziców.

- Ale jeszcze za wcześnie, by działać. Dziecko jest za słabe. Trzeba poczekać, aż będzie silniejsze. Tak do 5. roku życia - mniej więcej takie słowa słyszą z ust lekarzy rodzice dzieci z Anomalią Ebsteina.

- To błąd - mówi dziś z przekonaniem ojciec Dawidka.

"Nicnierobienie. Czekanie na cud"

- Mamy żal do lekarzy. Przez ich nicnierobienie i czekanie na cud straciliśmy mnóstwo czasu. Jak to w Polsce, proponowali leczenie paliatywne. Liczenie na to, że jakoś to będzie. A to tak nie działa - rozkłada ręce były piłkarz, ojciec Dawida.

W jego głosie słychać ogromny żal: - Lekarze albo to odwlekają, albo w ogóle nie chcą z tym nic robić. Mówili, że można z tym żyć. Ale właśnie, niestety, nie można - grzmi.

Opowiada, że copółroczne wizyty kontrolne wyglądały tak, że lekarz oglądał dziecko 15 minut, a potem zawsze słyszeli: stan pacjenta bez zmian. A skoro nic się ani nie pogarsza, ani nie polepsza, wracajcie do domu, przyjedźcie za pół roku. Koniec wizyty, dziękuję.

Dramat polega na tym, że w Polsce Anomalia Ebsteina to przypadłość wciąż jakby nie do końca odkryta. Polski kardiolog - choć w USA operują ją od 30 lat - nie chce podjąć się zabiegu. Bo po pierwsze w naszym kraju nie operuje się tej wady, a po drugie - jeśli już znajdziemy zagraniczną klinikę - leczenie nie będzie refundowane.

Serce jak tykająca bomba

Chore serce Dawida coraz częściej daje o sobie znać. Poziom saturacji (nasycenie krwi tlenem) waha się w granicach 72-74, gdzie u zdrowego człowieka wynosi 95-100 proc. To tak, jakby 5-latek był bez przerwy po wielkim wysiłku.

Dla niego wyzwaniem jest nawet krótki spacer. W połowie drogi do przedszkola - choć ono znajduje się na tym samym osiedlu, na którym mieszka rodzina Maśleników - ojciec musi brać Dawida na barana.

A gdzie dopiero bieganie za piłką? Jazda na rowerze? - Nawet nie wiecie, jak trudno powiedzieć pięciolatkowi: "nie baw się, nie szalej, nie biegaj z kolegami"? - opowiada Maślenik. Z Dawidem trzeba obchodzić się jak z jajkiem.

Ale nawet wtedy występuje ryzyko, że saturacja nagle spadnie, palce i usta 5-latka znów zrobią się fioletowe. Tak jak kilka tygodni temu, gdy zemdlał w przedszkolu, na stołówce.

- Nagle serce zaczęło mocniej bić, organizm był niedotleniony. Zemdlał, zalał się potem tak, jakby oblano go wiadrem wody. Serce biło jak szalone, miał sine usta - opowiada były piłkarz.

To był dowód na to, jak nieobliczalna jest Anomalia Ebsteina. Dała o sobie znać w najmniej oczekiwanym momencie, nawet nie po wysiłku.

Dawid z rodzicami

Specjaliści w Monachium czy Genewie wszczepiają chorym implanty. Minus jest taki, że to tylko rozwiązanie tymczasowe. Serce rośnie, a implant nie. To z kolei oznacza konieczność kolejnego zabiegu za kilka czy kilkanaście lat.

Nadzieją jest operacja w USA. Amerykanie, specjalizujący się w leczeniu tej przypadłości od 30 lat, opracowali autorską metodę, wykorzystującą tkanki własne pacjenta. W praktyce oznacza to, że tkanki rosną wraz z sercem. Operacja ma efekt dożywotni.

- Rozmawialiśmy z rodzicami innych operowanych tam dzieci. Funkcjonują prawie tak samo, jak ich rówieśnicy. Wada staje się niezauważalna, niektóre dzieci mogą nawet uprawiać amatorski sport. Wierzymy, że nasz Dawidek będzie wśród nich - mówi ojciec Dawida.

Szansę 5-latka na długie życie bez bólu, cierpienia i lęku Amerykanie wycenili na ok. 800 tys. zł. Przy czym cena obowiązuje tylko do końca kwietnia. Jeśli do tego czasu Maślenikom nie uda się zgromadzić tej kwoty, cena ulegnie zmianie. Przy szalejącej inflacji jest więcej niż pewne, że pójdzie w górę.

Nadal brakuje ponad 250 tys. zł. Zbiórka dostępna jest TUTAJ: