Armia Patrysia w walce o życie. Anna Lewandowska: Nie ma nic ważniejszego niż dziecko i jego zdrowie

Paweł Kapusta 23 Stycznia 2020, 14:19

Archiwum prywatne

• Bundesliga. Transfery. Alvaro Odriozola zagra w Bayernie Monachium

Słyszysz ten wyrok i masz wrażenie, że lecisz w przepaść. Świat, który mozolnie tworzyłeś przez długie lata, w jednej sekundzie pada jak domek z kart. Monika, z wykształcenia biolog, karierę budowała w firmie finansowej. Dobrze jej szło, nawet bardzo dobrze. Tak jak Darkowi, analitykowi finansowemu. Życie w pozytywnych koleinach, piękne plany i dziesiątki marzeń. I nagle jedno zdanie, którego nie zapomną już nigdy.

- Trudno to w ogóle opisać słowami. Rozpacz. Cały czas myśleliśmy, że to inna choroba. Spełnił się jednak najczarniejszy scenariusz. Trudno o gorszą chorobę, bo prawidłowo rozwijające się dziecko pod względem umysłowym jest zamknięte w niesprawnym ciele - przyznaje Monika.

Najdroższy lek świata

Patryk urodził się zdrowy. Tak przynajmniej wszyscy myśleli. Jak to się mówi: nic nie wskazywało, że będzie inaczej. Tylko ta żółtaczka się przedłużała, ale czy ktokolwiek mógł pomyśleć, że to pierwsze oznaki zbliżającego się dramatu? Pojechali do szpitala. Pierwszy pobyt - trzy tygodnie. Chłopiec słabł, ale lekarze uważali, że to wynik leczenia i za moment wszystko wróci do normy. Wypis, ale rodzice nie odpuścili.

- Poszliśmy na własną rękę do neurologa. Tam pierwszy raz pojawiło się podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni - wspomina mama.

Znów skierowanie do szpitala, znów sala i łóżeczko. Teraz już w nerwach i oczekiwaniu. Badania genetyczne, dłużące się dni, sprawdzanie różnych hipotez. W końcu nadszedł ten moment. Lekarz wydał wyrok.

- Co miesiąc rodzi się w Polsce dwoje dzieci z tą chorobą. Nie ma dokładnych statystyk, ale z tego, co wiem, aktualnie żyje w Polsce ponad 800 osób chorych na SMA. Dzieci i dorośli. Jeszcze niedawno nie było na to leku. Gdy dowiadywałeś się o chorobie, oznaczało to dla dziecka wyrok. Nie mówiło się więc o tym zbyt wiele. Z tym konkretnym typem choroby dzieci zazwyczaj umierały. Głównie przez niewydolność oddechową. Teraz jest w Polsce dostępny jeden refundowany lek, dający ogromne szanse i dzięki któremu Patryk żyje, samodzielnie oddycha. Aby jego efekty były najlepsze, trzeba go podać od razu po narodzinach dziecka, gdy nie wystąpiły jeszcze objawy. My leczenie syna rozpoczęliśmy już po objawach. Choroba zasiała spustoszenie w jego organizmie. Można to jednak do pewnego stopnia naprawić - mówi Monika.

Naprawić to może kuracja w Stanach Zjednoczonych. Podanie leku, który dopiero od niedawna jest na rynku. Najdroższego leku świata: Zolgensma. Koszt jest potężny, kosmiczny: dziewięć milionów złotych.

Pomoc Anny

Zbiórki nie założyli od razu. Wiele osób, z którymi rozmawiali, ściągało ich na ziemię. "Nie ma szans. Nie uzbieracie", "To zbyt wysoka kwota, nie uda się" - słyszeli i pogrążali się w rozpaczy. - Nigdy bym sobie nie wybaczyła, gdybym nie otworzyła tej zbiórki i nawet mimo beznadziejnych szans na jej pozytywny efekt nie spróbowała każdego sposobu ratowania dziecka - mówi Monika.

Dziś na koncie jest już ponad pięć milionów złotych. Wielkiej pomocy udzieliła Anna Lewandowska - trenerka, była mistrzyni karate, żona Roberta Lewandowskiego. Aukcje charytatywne, treningi, wizyty w programach, posty, wspólne wizyty w telewizji - trenerka bardzo zaangażowała się w akcję ratowania Patryka.

Trwa walka z czasem. To idealne określenie, bo lek w Stanach można podać maksymalnie do drugiego roku życia. Terapia genowa będzie tym skuteczniejsza, im wcześniej będzie zastosowana. Choć Patryk nigdy nie będzie zdrowy - SMA jest chorobą nieuleczalną, nie da się naprawić kodu genetycznego - to medycyna poszła bardzo do przodu. Dzieci z objawami po dostaniu leku notują duży progres.

PatRyś kontra SMA - KLIKNIJ!

Prawidłowy gen natychmiast uzupełnia braki białka, dlatego mali pacjenci od razu po terapii zaczynają wykonywać ruchy. I właśnie na to liczą rodzice Patryka. Dlatego tak ważne jest, by dziecko rozpoczęło terapię, gdy samodzielnie oddycha, gdy jest dobrze odżywione. - Patryk ma bardzo duże szanse, by po terapii genowej normalnie siedzieć, być może nawet chodzić - mówi Monika.

Boję się

Monika: - Staramy się żyć normalnie, ale to nie jest normalne życie. Całkowicie, w stu procentach poświęciłam się synkowi. Walczymy o niego. Mamy też starszą, dwuletnią córeczkę. Jest malutka, potrzebuje dużo uwagi, a nie możemy jej poświęcić tyle czasu, ile byśmy chcieli. Mam nieustające wyrzuty sumienia, bo powinnam się też zająć córeczką. Nie chodzi do żłobka, by nie przyniosła stamtąd infekcji. Infekcje dla Patryka są bardzo niebezpieczne. Córka przez to cierpi, bo jest odizolowana od rówieśników.

FB: Licytacje dla PatRysia - KLIKNIJ!

- Boję się. Boję się wszystkiego. Każdy dzień jest dla mnie niewiadomą, próbą. Boję się, że nie uzbieramy pieniędzy i Patryk nie zdąży dostać leku. Boję się, że może się po drodze zdarzyć coś, co uniemożliwi nam jego podanie. Jest wiele rzeczy, które sprawiają, że żyję w ciągłym strachu.

- Nie wiem, skąd bierzemy siłę do walki. Nie pokazuję tego, ale chwile załamania mam każdego dnia. Nie jestem twarda jak skała. Czasem staję nad łóżeczkiem i łzy ciekną mi z niemocy po policzkach. Są takie dni, że Patryś jest chory, że zbiórka nie posuwa się do przodu, a ja opadam z sił. Wtedy pękam, nie widzę nadziei. Nastaje jednak nowy dzień, a ja się biorę w garść. Walczę, prę w stronę pomocy synowi. Wierzę, że się uda. Również dzięki pomocy dobrych ludzi.