Kokpit Kibice
Relacje na żywo
  • wszystkie
  • Piłka Nożna
  • Siatkówka
  • Żużel
  • Koszykówka
  • Piłka ręczna
  • Skoki narciarskie
  • Tenis

Armia Patrysia w walce o życie. Anna Lewandowska: Nie ma nic ważniejszego niż dziecko i jego zdrowie

- Boję się. Boję się, że Patryś nie zdąży - mówi Monika Radwańska, mama chorego na SMA Patryka. - Pomóżmy mu, nawet symboliczna kwota może być na wagę życia! - apeluje na naszych łamach Anna Lewandowska, która włączyła się do walki o życie chłopca.
Paweł Kapusta
Paweł Kapusta
Archiwum prywatne

Trudno to sobie nawet wyobrazić. Siedzisz w lekarskim gabinecie, na kolanach trzymasz malutkiego synka. Jesteś przerażony, zmęczony długimi tygodniami spędzonymi w szpitalu przy łóżeczku swojego dziecka. Gdy widzisz lekarza wychylającego nos zza papierów, biją się w tobie strach i nadzieja. Strach przed najgorszym i nadzieja na coś choć odrobinę lepszego, mniej poważnego. Że wszystko się ułoży. Doktor spokojnym głosem oznajmia jednak: "Państwa dziecko choruje na rdzeniowy zanik mięśni. SMA. Typ I. Najcięższy".

Słyszysz ten wyrok i masz wrażenie, że lecisz w przepaść. Świat, który mozolnie tworzyłeś przez długie lata, w jednej sekundzie pada jak domek z kart. Monika, z wykształcenia biolog, karierę budowała w firmie finansowej. Dobrze jej szło, nawet bardzo dobrze. Tak jak Darkowi, analitykowi finansowemu. Życie w pozytywnych koleinach, piękne plany i dziesiątki marzeń. I nagle jedno zdanie, którego nie zapomną już nigdy.

- Trudno to w ogóle opisać słowami. Rozpacz. Cały czas myśleliśmy, że to inna choroba. Spełnił się jednak najczarniejszy scenariusz. Trudno o gorszą chorobę, bo prawidłowo rozwijające się dziecko pod względem umysłowym jest zamknięte w niesprawnym ciele - przyznaje Monika.

Najdroższy lek świata

Patryk urodził się zdrowy. Tak przynajmniej wszyscy myśleli. Jak to się mówi: nic nie wskazywało, że będzie inaczej. Tylko ta żółtaczka się przedłużała, ale czy ktokolwiek mógł pomyśleć, że to pierwsze oznaki zbliżającego się dramatu? Pojechali do szpitala. Pierwszy pobyt - trzy tygodnie. Chłopiec słabł, ale lekarze uważali, że to wynik leczenia i za moment wszystko wróci do normy. Wypis, ale rodzice nie odpuścili.

- Poszliśmy na własną rękę do neurologa. Tam pierwszy raz pojawiło się podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni - wspomina mama.

Znów skierowanie do szpitala, znów sala i łóżeczko. Teraz już w nerwach i oczekiwaniu. Badania genetyczne, dłużące się dni, sprawdzanie różnych hipotez. W końcu nadszedł ten moment. Lekarz wydał wyrok.

- Co miesiąc rodzi się w Polsce dwoje dzieci z tą chorobą. Nie ma dokładnych statystyk, ale z tego, co wiem, aktualnie żyje w Polsce ponad 800 osób chorych na SMA. Dzieci i dorośli. Jeszcze niedawno nie było na to leku. Gdy dowiadywałeś się o chorobie, oznaczało to dla dziecka wyrok. Nie mówiło się więc o tym zbyt wiele. Z tym konkretnym typem choroby dzieci zazwyczaj umierały. Głównie przez niewydolność oddechową. Teraz jest w Polsce dostępny jeden refundowany lek, dający ogromne szanse i dzięki któremu Patryk żyje, samodzielnie oddycha. Aby jego efekty były najlepsze, trzeba go podać od razu po narodzinach dziecka, gdy nie wystąpiły jeszcze objawy. My leczenie syna rozpoczęliśmy już po objawach. Choroba zasiała spustoszenie w jego organizmie. Można to jednak do pewnego stopnia naprawić - mówi Monika.

Naprawić to może kuracja w Stanach Zjednoczonych. Podanie leku, który dopiero od niedawna jest na rynku. Najdroższego leku świata: Zolgensma. Koszt jest potężny, kosmiczny: dziewięć milionów złotych.

Pomoc Anny

Zbiórki nie założyli od razu. Wiele osób, z którymi rozmawiali, ściągało ich na ziemię. "Nie ma szans. Nie uzbieracie", "To zbyt wysoka kwota, nie uda się" - słyszeli i pogrążali się w rozpaczy. - Nigdy bym sobie nie wybaczyła, gdybym nie otworzyła tej zbiórki i nawet mimo beznadziejnych szans na jej pozytywny efekt nie spróbowała każdego sposobu ratowania dziecka - mówi Monika.

Dziś na koncie jest już ponad pięć milionów złotych. Wielkiej pomocy udzieliła Anna Lewandowska - trenerka, była mistrzyni karate, żona Roberta Lewandowskiego. Aukcje charytatywne, treningi, wizyty w programach, posty, wspólne wizyty w telewizji - trenerka bardzo zaangażowała się w akcję ratowania Patryka.

- Nie ma na świecie nic ważniejszego niż dziecko i jego zdrowie. Niestety Patryś ma mało czasu, a choroba nadal postępuje. Jego rodzicom wciąż brakuje ponad cztery miliony złotych na specjalistyczny lek - mówi nam Lewandowska i dodaje: - Wszyscy pragniemy głęboko wierzyć, że się uda i maluch otrzyma niezbędne środki na leczenie. Ten chłopiec walczy każdego dnia, pomóżmy mu wspólnie w tej walce. Jeśli możecie udostępnić informację o Patrysiu bądź wpłacić nawet symboliczną kwotę, może być to kwota na wagę życia.

Monika: - Wsparcie Ani to wielka rzecz, bo zbiórce bez patronatu znanej osoby trudno się przebić. Jest prowadzonych wiele podobnych akcji, każdy rodzic chorego dziecka musi się przebić przez wołania innych ludzi. My krzyczymy. Krzyczymy światu, że Patryk jest chory. Że nie poradzimy sobie bez pomocy. W naszej sytuacji ciężar jest o tyle większy, że koszt terapii jest po prostu astronomiczny. Cena leku jest kolosalna.

Trwa walka z czasem. To idealne określenie, bo lek w Stanach można podać maksymalnie do drugiego roku życia. Terapia genowa będzie tym skuteczniejsza, im wcześniej będzie zastosowana. Choć Patryk nigdy nie będzie zdrowy - SMA jest chorobą nieuleczalną, nie da się naprawić kodu genetycznego - to medycyna poszła bardzo do przodu. Dzieci z objawami po dostaniu leku notują duży progres.

PatRyś kontra SMA - KLIKNIJ!

Prawidłowy gen natychmiast uzupełnia braki białka, dlatego mali pacjenci od razu po terapii zaczynają wykonywać ruchy. I właśnie na to liczą rodzice Patryka. Dlatego tak ważne jest, by dziecko rozpoczęło terapię, gdy samodzielnie oddycha, gdy jest dobrze odżywione. - Patryk ma bardzo duże szanse, by po terapii genowej normalnie siedzieć, być może nawet chodzić - mówi Monika.

Boję się

Monika: - Staramy się żyć normalnie, ale to nie jest normalne życie. Całkowicie, w stu procentach poświęciłam się synkowi. Walczymy o niego. Mamy też starszą, dwuletnią córeczkę. Jest malutka, potrzebuje dużo uwagi, a nie możemy jej poświęcić tyle czasu, ile byśmy chcieli. Mam nieustające wyrzuty sumienia, bo powinnam się też zająć córeczką. Nie chodzi do żłobka, by nie przyniosła stamtąd infekcji. Infekcje dla Patryka są bardzo niebezpieczne. Córka przez to cierpi, bo jest odizolowana od rówieśników.

FB: Licytacje dla PatRysia - KLIKNIJ!

- Boję się. Boję się wszystkiego. Każdy dzień jest dla mnie niewiadomą, próbą. Boję się, że nie uzbieramy pieniędzy i Patryk nie zdąży dostać leku. Boję się, że może się po drodze zdarzyć coś, co uniemożliwi nam jego podanie. Jest wiele rzeczy, które sprawiają, że żyję w ciągłym strachu.

- Nie wiem, skąd bierzemy siłę do walki. Nie pokazuję tego, ale chwile załamania mam każdego dnia. Nie jestem twarda jak skała. Czasem staję nad łóżeczkiem i łzy ciekną mi z niemocy po policzkach. Są takie dni, że Patryś jest chory, że zbiórka nie posuwa się do przodu, a ja opadam z sił. Wtedy pękam, nie widzę nadziei. Nastaje jednak nowy dzień, a ja się biorę w garść. Walczę, prę w stronę pomocy synowi. Wierzę, że się uda. Również dzięki pomocy dobrych ludzi.

Polub Piłkę Nożną na Facebooku
Zgłoś błąd
WP SportoweFakty

Komentarze (7):

  • grolo Zgłoś komentarz
    boro69, Der Ler - a wy dołożyliście się ? Czy tylko w komentarzach ?
    • grolo Zgłoś komentarz
      Typowe, że najbardziej wymagają szczodrobliwości od INNYCH ci, co nigdy sami nie dają ani nie pomagają ... Lewandowscy zawsze dawali i dają dużo - ale po cichu. Ty , @boro, krzyczysz a
      Czytaj całość
      nic nie dajesz ...prócz rzucania smrodzących podejrzeń na tych, którzy naprawdę coś robią.
      • boro69 Zgłoś komentarz
        Ile dorzuciła Ania poza wspólnym zdjęciem i zrobieniem sobie PR?
        • ggdd Zgłoś komentarz
          Może dyrektorzy oddziałów NFZ też się dorzucą? I ci spece z rady decydującej o tym, który lek jest refundowany, a który nie? Gdybym był w takiej sytuacji, to co najmniej kilkanaście
          Czytaj całość
          osób pożegnałoby się z tym światem zaraz po moim dziecku. Bo mi byłoby już wszystko jedno. (Może to jest sposób na naprawę biurokratycznych debilizmów?)
          • Der Ler Zgłoś komentarz
            Co to dla Lewandowskiego 4 mln? Skoro może tak patrzeć to ok.
            • Jan Kozietulski Zgłoś komentarz
              "Pomóżmy mu, nawet symboliczna kwota może być na wagę życia! - apeluje na naszych łamach Anna Lewandowska". Lewaty[...]a, która dała.... zł? Ten osobnik płci podobno
              Czytaj całość
              żeńskiej, z poobijanym wypełnieniem czaszki, promuje się nawet przy łóżku ciężko chorego dziecka. Klaunico - kiedy zatańczysz na grobie kogoś, kogo wykorzystasz do dalszej autopromocji zwanej dalej molestowaniem obywateli i stalkingiem?
              • yes Zgłoś komentarz
                znowu Lewandowska? i to ta sama...
                Już uciekasz? Sprawdź jeszcze to:
                ×