Dostała lek za 9 mln zł. Oto co stało się po 20 godzinach

Obecny rząd utrzymał refundację jednego z najdroższych leków świata, który w Polsce kosztuje ponad 9 mln zł. Z decyzji Donalda Tuska korzystają rodzice dzieci chorych na SMA - rdzeniowy zanik mięśni.

- 50 milionów złotych w rezerwie pani minister zdrowia zostanie wydzielonych tak, aby już żadne z tych dzieci tak dramatycznie zagrożonych, poszkodowanych nie umarło dlatego, że rodzice nie zdołali zebrać na zbiórkach publicznych pieniędzy - mówił premier.

Na takie wsparcie nie mogli liczyć państwo Słupscy z Lublina, którzy w 2020 roku usłyszeli, że u ich córeczki zdiagnozowano genetycznie uwarunkowane schorzenie nerwowo-mięśniowe. Historia dwuletniej wówczas Niny poruszyła całą Polskę, w tym świat sportu.

ZOBACZ WIDEO: Magazyn PGE Ekstraligi. Goście: Pawlicki, Kowalski i Żyto

Dlaczego jej historię poznał praktycznie każdy kibic żużla? Odpowiedź jest prosta: Nina Słupska to bratanica Pawła Słupskiego, jednego z najlepszych sędziów żużlowych w Polsce. Kibice czarnego sportu dołożyli ogromną cegiełkę do tego, by zdobyć wymaganą kwotę.

I udało się! Zbiórka trwała osiem miesięcy, a na kwotę ponad 9 mln zł (!) zrzuciło się 200 tys. osób. Państwo Słupscy i ich córeczka wygrali walkę z czasem, bo najdroższy lek świata może być podany zanim dziecko osiągnie 13,5 kg wagi.

Ninka otrzymała jako 22. dziecko w Polsce. Cudowny lek, mający na celu dostarczenie do organizmu brakującego genomu produkującego białko, zaczął działać ekspresowo.

- Pierwszy efekt działania leku zaobserwowałem w szpitalu już po 20 godzinach od podania. Nina przybrała pozycję, w której nigdy wcześniej jej nie widziałem. [...] Najważniejsze, że lek działa. Widzimy jego efekty - mówił tata dziewczynki dla WP.

Po podaniu najdroższego leku świata ruszyła rehabilitacja. Wcześniej Nina potrafiła tylko siedzieć. A dziś? "Jednym z marzeń Niny było popluskanie się w kałuży. Widziała dzieci, które chodzą w kaloszach i wchodzą w wodę i super się bawią. Ona też tak chciała. Trochę czasu minęło i sama tego dokonała" - relacjonują jej rodzice, publikując nagranie, jak ich córeczka bawi się - stojąc na własnych nogach - w kałuży.

"Nina jak przystało na sumienną dziewczynę rehabilituje się i cały czas ćwiczy" - podkreślają państwo Słupscy, rodzice 5-letniej dziś Niny. Cały czas można jej pomóc, tutaj: siepomaga.pl/nina.