2 
Bartłomiej Skrzyński był jednym z bardziej charakterystycznych kibiców Betard Sparty Wrocław. Żużel był jedną z jego miłości. Na wyremontowanym Stadionie Olimpijski zwykł zajmować miejsca niedaleko loży prasowej, bo tam też zlokalizowano punkt dla osób niepełnosprawnych.
Skrzyński od lat poruszał się bowiem na wózku inwalidzkim. W wieku siedmiu lat zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne'a, która prowadzi do postępującego zaniku mięśni.
Pierwszy sezon bez "Barta"
Znany dziennikarz i społecznik przegrał walkę z chorobą jesienią 2020 roku, akurat gdy Betard Sparta Wrocław szykowała się do meczów play-off PGE Ekstraligi. Nadchodzący sezon będzie zatem pierwszym, gdy Skrzyński nie zjawi się w parku maszyn wrocławskiego stadionu, by przybić piątkę z Maciejem Janowskim czy Taiem Woffindenem.
ZOBACZ WIDEO Żużel. Patryk Dudek ubolewa w związku z brakiem kibiców na trybunach. "My jesteśmy dla nich, oni dla nas"
Wrocław nie zapomniał jednak o tym, co zrobił dla niego Skrzyński jako aktywista i pełnomocnik prezydenta Jacka Sutryka ds. osób niepełnosprawnych. W lutym w mieście działalność rozpoczęło Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich, które zyskało właśnie imię Bartłomieja Skrzyńskiego.
To pierwsza tego typu placówka w Polsce, która zwraca problem na choroby rzadkie, które dotykają stosunkowo niewielki procent społeczeństwa. - Okazuje się, że choroby rzadkie nie są wcale takimi rzadkimi. W Polsce cierpi na nie ok. 3 mln osób, które wymagają specjalistycznej diagnostyki, leczenia i terapii - mówił na prezentacji ośrodka prezydent Jacek Sutryk.
Dla urzędującego prezydenta odejście Skrzyńskiego było szczególnie bolesne. Od lat byli przyjaciółmi. W kampanii wyborczej pełnił funkcję jego rzecznika, później doradzał mu ws. osób niepełnosprawnych. - Bartek przez całe życie był fighterem, zmagał się ze swoją chorobą. Takich fighterów jak on jest więcej. I dlatego chcemy im pomagać - mówił Sutryk.
Skrzyński nie doczekał otwarcia centrum
Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich we Wrocławiu powstało przy ul. Horbaczewskiego. Zajmuje łącznie 600 m2 powierzchni. Sam Skrzyński nie doczekał jego otwarcia. Idee promowane przez zmarłego dziennikarza i aktywistę są teraz wdrażane w życie w ośrodku.
- Bartek był dla nas nie tylko przyjacielem, ale i mentorem. Wspierał nas, pomagał nam. Wiem, że również na tym wyższym poziomie jest z nami. Jak nikt inny zasługuje na to, aby nasze centrum nosiło jego imię - powiedział Adam Komar, prezes fundacji "Potrafię Pomóc", która jest założycielem Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich (cytat za wroclaw.pl).
Fundacja działa we Wrocławiu od roku 2007. Od początku stara się pomagać osobom z niepełnosprawnościami, jak i ich rodzinom. Pod jej opieką jest ponad 700 osób. Ok. 200 z nich cierpi na choroby rzadkie.
- Szacuje się, że 3 mln Polaków ma choroby rzadkie, a zdiagnozowano jedynie 10 proc. A to oznacza, że 2,7 mln osób odbija się od systemu, który ich nie widzi - stwierdził Komar.
Zadaniem "Potrafię Pomóc" jest sprawianie, by od systemu odbijało się jak najmniej chorych. Zwłaszcza że problem najczęściej dotyczy dzieci. Fundacja już kilkukrotnie spotkała się z sytuacjami, kiedy to najmłodsi spędzili miesiące w szpitalach na różnego rodzaju badaniach. Sprawę załatwiłoby proste badanie genetyczne krwi, które kosztuje od 5 do 7 tys. zł.
- Niestety, ale czasem słyszę argumenty polityków, że to jest za drogie - skwitował Komar. Jak dotąd w medycynie określono ok. 8 tys. chorób rzadkich. Unia Europejska za takowe uznaje choroby, które występują u nie więcej niż 5 na 10 tys. przypadków.
Polska jak dotąd nie wprowadziła Narodowego Planu Chorób Rzadkich, choć taki obowiązek spoczywał na niej do roku 2013. Dlatego chorzy i ich rodzice często pozostawieni są samym sobie. Ewentualnie mogą liczyć na różnego rodzaju fundacje.
Osoby zainteresowane współpracą z fundacją lub podjęciem terapii proszone są o kontakt telefoniczny pod nr telefonu 509 685 328 lub mailowy: sekretariat@potrafiepomoc.org.pl.
Czytaj także:
Znamy stanowisko linii lotniczych ws. Moje Bermudy Stali Gorzów
Mocne słowa Witolda Skrzydlewskiego
na Instagramie 
na Facebooku 
Rozwiń odpowiedzi (1) 
