Żużel. Pierwszy sezon bez Bartłomieja Skrzyńskiego. We Wrocławiu pamiętają o zmarłym aktywiście

WP SportoweFakty / Na zdjęciu: Bartłomiej Skrzyński (w środku)
WP SportoweFakty / Na zdjęciu: Bartłomiej Skrzyński (w środku)

Lada moment ruszy sezon żużlowy w Polsce. Na pierwszych treningach Betard Sparty Wrocław nie zobaczymy już Bartłomieja Skrzyńskiego, który zmarł jesienią ubiegłego roku. Jego dzieło jest jednak kontynuowane w stolicy Dolnego Śląska.

Bartłomiej Skrzyński był jednym z bardziej charakterystycznych kibiców Betard Sparty Wrocław. Żużel był jedną z jego miłości. Na wyremontowanym Stadionie Olimpijski zwykł zajmować miejsca niedaleko loży prasowej, bo tam też zlokalizowano punkt dla osób niepełnosprawnych.

Skrzyński od lat poruszał się bowiem na wózku inwalidzkim. W wieku siedmiu lat zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne'a, która prowadzi do postępującego zaniku mięśni.

Pierwszy sezon bez "Barta"

Znany dziennikarz i społecznik przegrał walkę z chorobą jesienią 2020 roku, akurat gdy Betard Sparta Wrocław szykowała się do meczów play-off PGE Ekstraligi. Nadchodzący sezon będzie zatem pierwszym, gdy Skrzyński nie zjawi się w parku maszyn wrocławskiego stadionu, by przybić piątkę z Maciejem Janowskim czy Taiem Woffindenem.

ZOBACZ WIDEO Żużel. Patryk Dudek ubolewa w związku z brakiem kibiców na trybunach. "My jesteśmy dla nich, oni dla nas"

Wrocław nie zapomniał jednak o tym, co zrobił dla niego Skrzyński jako aktywista i pełnomocnik prezydenta Jacka Sutryka ds. osób niepełnosprawnych. W lutym w mieście działalność rozpoczęło Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich, które zyskało właśnie imię Bartłomieja Skrzyńskiego.

To pierwsza tego typu placówka w Polsce, która zwraca problem na choroby rzadkie, które dotykają stosunkowo niewielki procent społeczeństwa. - Okazuje się, że choroby rzadkie nie są wcale takimi rzadkimi. W Polsce cierpi na nie ok. 3 mln osób, które wymagają specjalistycznej diagnostyki, leczenia i terapii - mówił na prezentacji ośrodka prezydent Jacek Sutryk.

Dla urzędującego prezydenta odejście Skrzyńskiego było szczególnie bolesne. Od lat byli przyjaciółmi. W kampanii wyborczej pełnił funkcję jego rzecznika, później doradzał mu ws. osób niepełnosprawnych. - Bartek przez całe życie był fighterem, zmagał się ze swoją chorobą. Takich fighterów jak on jest więcej. I dlatego chcemy im pomagać - mówił Sutryk.

Skrzyński nie doczekał otwarcia centrum

Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich we Wrocławiu powstało przy ul. Horbaczewskiego. Zajmuje łącznie 600 m2 powierzchni. Sam Skrzyński nie doczekał jego otwarcia. Idee promowane przez zmarłego dziennikarza i aktywistę są teraz wdrażane w życie w ośrodku.

- Bartek był dla nas nie tylko przyjacielem, ale i mentorem. Wspierał nas, pomagał nam. Wiem, że również na tym wyższym poziomie jest z nami. Jak nikt inny zasługuje na to, aby nasze centrum nosiło jego imię - powiedział Adam Komar, prezes fundacji "Potrafię Pomóc", która jest założycielem Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich (cytat za wroclaw.pl).

Fundacja działa we Wrocławiu od roku 2007. Od początku stara się pomagać osobom z niepełnosprawnościami, jak i ich rodzinom. Pod jej opieką jest ponad 700 osób. Ok. 200 z nich cierpi na choroby rzadkie.

- Szacuje się, że 3 mln Polaków ma choroby rzadkie, a zdiagnozowano jedynie 10 proc. A to oznacza, że 2,7 mln osób odbija się od systemu, który ich nie widzi - stwierdził Komar.

Zadaniem "Potrafię Pomóc" jest sprawianie, by od systemu odbijało się jak najmniej chorych. Zwłaszcza że problem najczęściej dotyczy dzieci. Fundacja już kilkukrotnie spotkała się z sytuacjami, kiedy to najmłodsi spędzili miesiące w szpitalach na różnego rodzaju badaniach. Sprawę załatwiłoby proste badanie genetyczne krwi, które kosztuje od 5 do 7 tys. zł.

- Niestety, ale czasem słyszę argumenty polityków, że to jest za drogie - skwitował Komar. Jak dotąd w medycynie określono ok. 8 tys. chorób rzadkich. Unia Europejska za takowe uznaje choroby, które występują u nie więcej niż 5 na 10 tys. przypadków.

Polska jak dotąd nie wprowadziła Narodowego Planu Chorób Rzadkich, choć taki obowiązek spoczywał na niej do roku 2013. Dlatego chorzy i ich rodzice często pozostawieni są samym sobie. Ewentualnie mogą liczyć na różnego rodzaju fundacje.

Osoby zainteresowane współpracą z fundacją lub podjęciem terapii proszone są o kontakt telefoniczny pod nr telefonu 509 685 328 lub mailowy: sekretariat@potrafiepomoc.org.pl.

Czytaj także:
Znamy stanowisko linii lotniczych ws. Moje Bermudy Stali Gorzów
Mocne słowa Witolda Skrzydlewskiego

Komentarze (2)
Emiliano
5.03.2021
Zgłoś do moderacji
0
3
Odpowiedz
Aktywista to słowo nacechowane pejoratywnie. Kojarzy się z bojówkami homoseksualnymi, które terroryzują ulice naszych miast. 

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (870 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.