Żużel. Pierwszy sezon bez Bartłomieja Skrzyńskiego. We Wrocławiu pamiętają o zmarłym aktywiście

Lada moment ruszy sezon żużlowy w Polsce. Na pierwszych treningach Betard Sparty Wrocław nie zobaczymy już Bartłomieja Skrzyńskiego, który zmarł jesienią ubiegłego roku. Jego dzieło jest jednak kontynuowane w stolicy Dolnego Śląska.

Łukasz Kuczera 05 Marca 2021, 11:34

WP SportoweFakty / Na zdjęciu: Bartłomiej Skrzyński (w środku)

Żużel. Betard Sparta Wrocław zakontraktowała "gościa". Kibicom na Olimpijskim nie musi się przedstawiać

Bartłomiej Skrzyński był jednym z bardziej charakterystycznych kibiców Betard Sparty Wrocław. Żużel był jedną z jego miłości. Na wyremontowanym Stadionie Olimpijski zwykł zajmować miejsca niedaleko loży prasowej, bo tam też zlokalizowano punkt dla osób niepełnosprawnych.

Skrzyński od lat poruszał się bowiem na wózku inwalidzkim. W wieku siedmiu lat zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne'a, która prowadzi do postępującego zaniku mięśni.

Pierwszy sezon bez "Barta"

Znany dziennikarz i społecznik przegrał walkę z chorobą jesienią 2020 roku, akurat gdy Betard Sparta Wrocław szykowała się do meczów play-off PGE Ekstraligi. Nadchodzący sezon będzie zatem pierwszym, gdy Skrzyński nie zjawi się w parku maszyn wrocławskiego stadionu, by przybić piątkę z Maciejem Janowskim czy Taiem Woffindenem.

ZOBACZ WIDEO Żużel. Patryk Dudek ubolewa w związku z brakiem kibiców na trybunach. "My jesteśmy dla nich, oni dla nas"

Wrocław nie zapomniał jednak o tym, co zrobił dla niego Skrzyński jako aktywista i pełnomocnik prezydenta Jacka Sutryka ds. osób niepełnosprawnych. W lutym w mieście działalność rozpoczęło Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich, które zyskało właśnie imię Bartłomieja Skrzyńskiego.

To pierwsza tego typu placówka w Polsce, która zwraca problem na choroby rzadkie, które dotykają stosunkowo niewielki procent społeczeństwa. - Okazuje się, że choroby rzadkie nie są wcale takimi rzadkimi. W Polsce cierpi na nie ok. 3 mln osób, które wymagają specjalistycznej diagnostyki, leczenia i terapii - mówił na prezentacji ośrodka prezydent Jacek Sutryk.

Dla urzędującego prezydenta odejście Skrzyńskiego było szczególnie bolesne. Od lat byli przyjaciółmi. W kampanii wyborczej pełnił funkcję jego rzecznika, później doradzał mu ws. osób niepełnosprawnych. - Bartek przez całe życie był fighterem, zmagał się ze swoją chorobą. Takich fighterów jak on jest więcej. I dlatego chcemy im pomagać - mówił Sutryk.

Skrzyński nie doczekał otwarcia centrum

Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich we Wrocławiu powstało przy ul. Horbaczewskiego. Zajmuje łącznie 600 m2 powierzchni. Sam Skrzyński nie doczekał jego otwarcia. Idee promowane przez zmarłego dziennikarza i aktywistę są teraz wdrażane w życie w ośrodku.

- Bartek był dla nas nie tylko przyjacielem, ale i mentorem. Wspierał nas, pomagał nam. Wiem, że również na tym wyższym poziomie jest z nami. Jak nikt inny zasługuje na to, aby nasze centrum nosiło jego imię - powiedział Adam Komar, prezes fundacji "Potrafię Pomóc", która jest założycielem Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich (cytat za wroclaw.pl).

Fundacja działa we Wrocławiu od roku 2007. Od początku stara się pomagać osobom z niepełnosprawnościami, jak i ich rodzinom. Pod jej opieką jest ponad 700 osób. Ok. 200 z nich cierpi na choroby rzadkie.

- Szacuje się, że 3 mln Polaków ma choroby rzadkie, a zdiagnozowano jedynie 10 proc. A to oznacza, że 2,7 mln osób odbija się od systemu, który ich nie widzi - stwierdził Komar.

Zadaniem "Potrafię Pomóc" jest sprawianie, by od systemu odbijało się jak najmniej chorych. Zwłaszcza że problem najczęściej dotyczy dzieci. Fundacja już kilkukrotnie spotkała się z sytuacjami, kiedy to najmłodsi spędzili miesiące w szpitalach na różnego rodzaju badaniach. Sprawę załatwiłoby proste badanie genetyczne krwi, które kosztuje od 5 do 7 tys. zł.

- Niestety, ale czasem słyszę argumenty polityków, że to jest za drogie - skwitował Komar. Jak dotąd w medycynie określono ok. 8 tys. chorób rzadkich. Unia Europejska za takowe uznaje choroby, które występują u nie więcej niż 5 na 10 tys. przypadków.

Polska jak dotąd nie wprowadziła Narodowego Planu Chorób Rzadkich, choć taki obowiązek spoczywał na niej do roku 2013. Dlatego chorzy i ich rodzice często pozostawieni są samym sobie. Ewentualnie mogą liczyć na różnego rodzaju fundacje.

Osoby zainteresowane współpracą z fundacją lub podjęciem terapii proszone są o kontakt telefoniczny pod nr telefonu 509 685 328 lub mailowy: sekretariat@potrafiepomoc.org.pl.

Follow @Kuczer13

Czytaj także:
Znamy stanowisko linii lotniczych ws. Moje Bermudy Stali Gorzów
Mocne słowa Witolda Skrzydlewskiego

KUP BILET NA 2024 ORLEN FIM Speedway Grand Prix of Poland - Warsaw -->>