Trzy lata oczekiwania i potworny cios. "Czy Maja kiedykolwiek powie nam, że nas kocha?"

Dawid Góra 10 Listopada 2020, 12:59

Archiwum prywatne / Na zdjęciu: Anna i Maja Kwiatkowskie

• COMS bada sportowców po koronawirusie. Jarosław Krzywański: Póki co sygnały są optymistyczne

Najpierw przychodnia, potem szpital. Mnożyły się diagnozy. Wreszcie badania genetyczne i dwa długie tygodnie oczekiwania. W tym czasie Maja zaczęła wodzić wzrokiem za rodzicami. Wiedzieli, że ich poznaje. To jedna z najpiękniejszych chwil w życiu rodzica. Maja zaczęła się uśmiechać. Uśmiech i ruchy główką to wtedy jedne z nielicznych oznak życia. Rączkami i nóżkami nie ruszała już prawie wcale.

Ostateczna diagnoza (więcej TUTAJ). Tym razem to pewne - rdzeniowy zanik mięśni. SMA1. Maja miała dwa miesiące, a lekarze stwierdzili najgorszą postać tej choroby. Organizm dziewczynki nie produkował białka odżywiającego neurony ruchowe. Zanikały mięśnie odpowiedzialne za ruch, przełykanie, a co najważniejsze - także za oddech.

Do niedawna nie dawano by Mai szans na przeżycie choćby dwóch lat z chorobą. Dziś w Polsce podaje się refundowany lek, który bardzo pomaga w walce z SMA. To jednak nie wszystko. Lek działa wolno i wybiórczo, spowalnia chorobę, ale jej nie eliminuje.

- Dzięki refundowanemu lekowi stan Mai poprawia się pod względem ruchowym. Jednak przed każdym kolejnym podaniem nasza córka słabnie, działa jakby na wyczerpanej baterii. Są momenty, kiedy Maja nie rusza się prawie w ogóle. Lek ten niemal nie poprawia odruchu połykania, co martwi nas najbardziej. Intensywna rehabilitacja, masaże, elektrostymulacja i najróżniejsze zabiegi, które są dopełnieniem leczenia. Jedyną nadzieją na lepszą przyszłość Mai jest lek, który podaje się tylko raz w życiu. Kosztuje dziewięć milionów zł. Bez niego problemy oddechowe będą się pogłębiać - tłumaczy Anna Kwiatkowska, mama Mai.

Rodzice dziewczynki postawili sobie dwa cele. Pierwszy to uchronienie córeczki przed infekcjami. Każda, nawet najmniejsza, mogłaby zabić dziewczynkę. Drugi? Zebranie kwoty na lek, który da Mai życie.

- Wyniki leczenia mogą być wręcz spektakularne. Obserwujemy u innych dzieci, że po tym leku są w stanie nawet samodzielnie stać, a nawet samodzielnie przejść parę kroków. Nie mamy wiele czasu. Lek podaje się tylko dzieciom ważącym nie więcej niż 13,5 kg. Jednak najlepsze efekty działania leku obserwuję się u niemowląt. Dlatego nasza zbiórka to walka z czasem - tłumaczy Kwiatkowska.

Jest bardzo niepewne, w jakim stopniu Maja będzie samodzielna, czy będzie chodzić. Ale dzięki temu lekowi rodzice z pewnością będą mogli choćby porozmawiać z córką. Będzie na tyle silna, aby uczyć się mówić i wypowiadać słowa.

- Inaczej nigdy nie usłyszymy od Mai, że nas kocha - mówi przez łzy ojciec dziewczynki. - Kiedy czyta się o tej chorobie i przyszłości naszego dziecka, można tylko płakać.

Lek, o którym wspomina mama Mai, to zatwierdzona w Stanach Zjednoczonych terapia genowa. Podany tylko raz, w ciągu kilku tygodni, uzupełnia poziom życiodajnego białka. Działa równomiernie na cały organizm. To najdroższy lek świata.

Do państwa Kwiatkowskich płynie pomoc z całej Polski. Zaangażowali się także sportowcy. Specjalny filmik promujący zbiórkę nagrał wojownik MMA Mamed Chalidow, a Marcin Gortat przekazał na aukcję artykuły sportowe i piłkę z podpisami. Kolejne aukcje organizują twórcy Bieszczadzkiego Przeprawowego Rajdu Quadowego "Dzikowisko". Organizowano też wielką wyprawę rowerową z Krakowa nad morze pod nazwą Sopot24 dla Mai. Plany na dokończenie przejazdu pokrzyżowała pogoda, jednak udało się zebrać sporą sumę dzięki kwestom w każdym mijanym mieście.

Odbył się także wirtualny bieg pod nazwą "Bieg po oddech dla Mai - Lecę z Mają". Uczestnicy biegli naprawdę, a wirtualność biegu polegała na tym, że nie spotkali się na jednej linii startowej, lecz każdy wybierał swoją trasę. Efekty mierzyła specjalna aplikacja.

Na lek dla Mai zebrano już ponad 4,3 mln zł. To olbrzymia kwota. Aby zebrać całość, potrzeba więcej niż drugie tyle.

Swoje życie zna z opowiadań. Kiedy się wybudziła, poznała syna, siostrę, ojca. Najpóźniej dowiedziała się o mężu. To on wydrążył w jej życiu pustkę >>