W ciągu czterech miesięcy stał się inwalidą. "Przestałem chodzić i mówić"

PAP / Michał Walczak / Na zdjęciu: Grzegorz Stępniak
PAP / Michał Walczak / Na zdjęciu: Grzegorz Stępniak

- W najgorszym momencie nie mogłem normalnie chodzić, ani mówić, a problemem okazywał się każdy oddech. Wiedziałem, że nie mogę się poddać - mówi były zawodowy kolarz Grzegorz Stępniak. Po zakończeniu kariery wykryto u niego miastenię.

W tym artykule dowiesz się o:

W ciągu czterech czy pięciu miesięcy z bardzo wysportowanego mężczyzny stał się inwalidą. Nie był w stanie podnieść łyżki, a nieosiągalnym marzeniem stało się zjedzenie bułki. Chciał zjeść kotleta, ale nie było szans zrobić tego nawet przy pomocy innych osób. Mógł przyjmować tylko pokarmy płynne lub bardzo miękkie. Zaczął też mieć problemy z chodzeniem i praktycznie przestał mówić.

- Wszystko zaczęło się we wrześniu 2021 roku, gdy podczas jazdy samochodem zobaczyłem pierwsze niepokojące symptomy choroby. Pasy na drodze zaczęły mi się dwoić. Jeden był normalny, a drugi - odrobinę jaśniejszy - pojawiał się bardziej z boku. Podejrzewałem zeza, bo gałki oczne zaczęły mi iść w przeciwnych kierunkach. Okuliści jako pierwsi uznali jednak, że to może być objaw znacznie poważniejszych problemów neurologicznych - wspomina tamte chwile Grzegorz Stępniak, polski kolarz, który przez dziewięć lat występował w drużynach kontynentalnych, a na swoim koncie ma zwycięstwa w trzech wyścigach w barwach ekip CCC Sprandi Polkowice oraz Wibatech Merx 7R.

Drugą wskazówką był coraz większy poziom zmęczenia. Po zakończeniu kariery kolarskiej wkręcił się w bieganie. Wiedział, że na profesjonalną karierę jest już za późno, ale po krótkich przygotowaniach radził sobie całkiem nieźle wśród amatorów - 10 km biegał w 34 minuty. Na co dzień pracował jako dostawca w rodzinnej firmie.

ZOBACZ WIDEO: Szalony dzień zawodnika Grand Prix. O tym mogą nie wiedzieć kibice

Kochał sport tak mocno, że w przerwach w pracy potrafił robić z nudów 50 pompek. W pewnym momencie zorientował się, że zaczyna tracić moc, a jego ciało zaczyna się coraz szybciej męczyć. Zaledwie w ciągu kilku tygodni z 50 pompek robionych na luzie, nie mógł zrobić choćby dziesięciu.

Nie poddawał się i wciąż próbował odzyskać formę. Zaledwie kilka dni później nie był w stanie zrobić choćby jednej pompki. Podczas próby upadł na twarz i mocno zbił sobie nos.

Wtedy już wiedział, że jest bardzo źle. Dodatkowo jego partnerka zauważyła, że zaczął dziwnie mówić.

**

- Ta choroba praktycznie ścina cię z nóg. Z dnia na dzień przestajesz umieć chodzić, mówić, nie możesz podnieść ręki, umyć sobie zębów czy uczesać włosów. Żyjesz w ciągłym stresie, bo nie wiesz, co przyniesie kolejny dzień. U mnie zmiany następowały praktycznie dzień po dniu - dodaje.

Pierwsza diagnoza brzmiała jak wyrok - stwardnienie rozsiane.

- W sporcie przeżyłem dużo, ale nigdy nie sądziłem, że strach może aż tak mocno sparaliżować. Nie byłem w stanie nic powiedzieć. Rozpłakałem się na SOR-ze. Lekarz prosił mnie, żebym się nie mazał, że mamy XXI wiek, że są na to leki. Chwilę później zostałem wypisany ze szpitala ze skierowaniem na rezonans magnetyczny, którego wyniki miałem otrzymać za... dwa miesiące. To był absurd. Z dnia na dzień przestawałem chodzić i mówić, a lekarz chciał czekać dwa miesiące na kolejne badania - opowiada Stępniak.

Ostatecznie okazało się, że cierpi na miastenię, czyli chorobę, w której organizm wytwarza przeciwciała przeciw jego własnym receptorom ruchowym. Efektem jest szybka męczliwość mięśni i zaburzenia w normalnym funkcjonowaniu organizmu. W skrajnych przypadkach dochodzi do zagrożenia życia.

Wielu pacjentów ma problem nie tylko z mówieniem, jedzeniem, czy chodzeniem, ale nawet oddychaniem. Szacuje się, że w Polsce na tę chorobę cierpi około dziewięciu tysięcy osób.

Stępniak diagnozę usłyszał zaledwie rok po zakończeniu kariery kolarskiej i to akurat w momencie, gdy wraz z partnerką spodziewali się narodzin pierwszego dziecka, o które bardzo długo się starali.

**

Choroba postępowała tak szybko, że w styczniu 2022 roku Stępniak praktycznie nie ruszał już rękoma i przestał chodzić. Męczyło go wypowiedzenie nawet krótkiego zdania.

Już wtedy miał problem, by rano podnieść się z łóżka. Gdy w domu nikogo nie było, to zejście z materaca zajmowało mu nawet 20-30 minut. Z czasem opracował dokładny sposób. Odpowiednio się układał na materacu, rzucał się na kolana, podpierając łokciami.

Idąc do łazienki za każdym razem musiał się liczyć, że upadnie. Nie raz leciał do tyłu i obijał sobie głowę. W pewnym momencie siniaków już nikt nie liczył. Stępniak był jednak uparty.

- Byłem gotowy iść kilkaset metrów przez godzinę, ale nie pozwalałem wsadzić się na wózek. Miałem przeświadczenie, że jeśli wsiądę na niego, to już nigdy nie będę chodził o własnych siłach - dodaje. On cały czas miał nadzieję, że to tylko stan przejściowy.

Tuż po porodzie wziął swoją córkę na ręce, ale był już tak słaby, że wypadła mu z rąk. Całe szczęście upadła na łóżko i nic się nie stało. Od tamtej pory już jej nie ruszał. Na swoje dziecko patrzył z daleka i nie mógł pomóc swojej partnerce.

- Przeżywałem to bardzo mocno. Właściwie w pewnym momencie, to ja już zbierałem się z tego świata. Gdy widzieliśmy jak szybko postępuje ta choroba, zaczęliśmy się coraz bardziej martwić. Rozmawialiśmy dużo i szykowaliśmy się na najgorsze - przyznaje wprost Stępniak.

**

Choć jego stan był fatalny, to były sportowiec musiał jeździć od lekarza do lekarza, by podjąć walkę o swoje zdrowie. Nadzieję dawała operacja wycięcia grasicy, bo to właśnie ten gruczoł u części pacjentów odpowiada za produkcję przeciwciał. Problemem był jednak stan zdrowia pacjenta i duże zagrożenie, że po narkozie już się nie obudzi. Choć przez całą karierę był szczupły - ważył 75 kilogramów - to choroba sprawiła, że przy wzroście 176 centymetrów ważył jedyne 62 kilogramy.

Chirurdzy długo odmawiali mu operacji. Dla niego liczyło się tylko to, że w 30-40 procentach przypadków wycięcie grasicy prowadzi do ustąpienia objawów.

- Gdybym miał czekać na operację jeszcze kilka tygodni, to być może bym jej nie doczekał. Choroba atakował drogi oddechowe, a ja zaczynałem się dusić. Jako sprinter byłem przyzwyczajony, że po maksymalnym wysiłku przez minutę walczyłem o oddech. W trakcie choroby taki stan potrafił utrzymywać się godzinami. Pilnowałem się, by za dużo nie mówić, bo po każdym zdaniu musiałem długo wyrównywać oddech. Moją sytuację widzieli lekarze. Nie byli mi w stanie pomóc i odsyłali do domu. Nie jestem typem człowieka, który ciągle narzeka. Pamiętam jednak, że wtedy czułem, że życie nie jest sprawiedliwe - wspomina.

Przez kilka dni po operacji nie widział żadnych zmian. Te pojawiły się wkrótce. Zaczął podnosić ręce, potrafił umyć sobie zęby i powoli przestawiał się też na normalne jedzenie. Wcześniej cały czas był na zupach i budyniach. Nie mógł dostać nic, co wymagałoby gryzienia, bo nie miał siły na pogryzienie pokarmu.

**

Prawdziwą ulgę poczuł jednak dopiero niedawno.

- Po roku od operacji spróbowałem wziąć Laurę na ręce i po raz pierwszy zdołałem ją utrzymać. Do końca życia zapamiętam płacz mojej partnerki, Eweliny. To twarda kobieta, ale widząc mnie trzymającego dziecko w rękach zupełnie się rozkleiła. Od tamtej pory zacząłem zajmować się córką coraz więcej. Dziś dzielimy się obowiązkami z partnerką praktycznie po równo. To był symboliczny zwrot - mówi ze wzruszeniem.

Swój stan określa dzisiaj jako pół-remisja. Najważniejsze, że znów jest samodzielny i może robić praktycznie wszystko. Samodzielnie się kąpię, podnosi ręce, czasem nawet może delikatnie potruchtać. Po około trzech minutach aktywności fizycznej odczuwa jednak coś zbliżonego do skurczów. Może też jeździć autem na krótszych dystansach.

**

O powrocie do pełnej sprawności na razie nie ma mowy, ale Stępniakowi i jego najbliższym to nie przeszkadza. Ostatnie doświadczenia już na zawsze zmieniły jego samego i jego życie.

- Jestem zupełnie innym człowiekiem. Tuż po zakończeniu kariery kolarskiej byłem trochę znudzony życiem. Trudno było mi znaleźć radość w normalnym funkcjonowaniu. Można nawet powiedzieć, że byłem nieszczęśliwy. Dopiero później zdałem sobie sprawę ze swojej głupoty. Dziś wielką radość sprawiają mi nawet prozaiczne czynności. Cieszę się każdym dniem - dodaje.

- W czasie choroby wiele razy zastanawiałem się, co dały mi tysiące godzin spędzonych na rowerze. Doszedłem do wniosku, że każdy kilometr przejechany w skrajnym upale, deszczu, czy mrozie budował u mnie tarczę, która później pomogła mi w najgorszych momentach. 20 lat kariery sprawiło, że poddanie się nie wchodziło w grę - podsumowuje.

Dusza sportowca wciąż w nim jednak pozostała, a on sam coraz częściej łapie się na tym, że chciałby znów poczuć adrenalinę związaną ze… startem w zawodach. Oczywiście tym razem już w gronie amatorów.

- Wiem, że to zrobię. Potrzebuję tylko jeszcze trochę czasu. Fizycznie może być to trudne wyzwanie, ale liczę, że moje doświadczenie kolarskie mi pomoże. Podchodzę do tego na spokojnie, bo wiem, że na razie kłopoty ze wzrokiem mi na to nie powalają. Mógłbym być zagrożeniem dla innych, bo przy maksymalnym skupieniu czasem wciąż widzę podwójnie. Z każdym miesiącem jest lepiej, nie przekreślam tych planów - wyznaje 35-latek.

Mateusz Puka, dziennikarz WP SportoweFakty

Czytaj więcej:
Spójrz na ranking WTA po meczu Świątek
Symboliczna zmiana w hierarchii?

Komentarze (3)
avatar
Przemek dejneka
20.05.2024
Zgłoś do moderacji
0
0
Odpowiedz
Tour de Miastenia 
avatar
Eugeniusz Meller
16.05.2024
Zgłoś do moderacji
0
0
Odpowiedz
Brawo za walkę o siebie.Tez jestem chora,na początku mówiono symulatka a ja z bólu przy kichnięcie nie byłam w stanie zapanować nad moim ciałem i fizjonomią. Też zaczęło się w młodym wieku i u Czytaj całość
avatar
Jerzy Malinowski
15.05.2024
Zgłoś do moderacji
1
0
Odpowiedz
Brawo Ty !!!