13 Początkowo nic nie wskazywało na diagnozę, jaką w grudniu 2023 roku usłyszeli rodzice dwuletniej dziś Laurki. Gdy jednak nadszedł czas, w którym dziewczynka powinna podnosić się do siadu, a ta ciągle czołgała się po ziemi, rodzicom zapaliła się pierwsza - jeszcze żółta - lampka.
- Dobija nas myśl, że nigdy z nią nie porozmawiamy, nie będziemy mogli pójść na spacer, trzymając jej rączkę - mówią WP rodzice Laury.
Lekarze uspokajali, mylili się
Na nic zdały się godziny rehabilitacji i słowa lekarzy, którzy uspokajali byłego piłkarza Marcina Wolniewicza i jego partnerkę, że nic złego się nie dzieje, że Laurka być może po prostu potrzebuje więcej czasu na nabycie typowych dla jej wieku umiejętności. Coraz bardziej zaniepokojeni rodzice zdecydowali się na badania genetyczne.
Gdy nadeszły wyniki, żółta lampka zgasła.
Zapaliła się czerwona.
Diagnoza: zespół Retta. - W ułamku sekundy całe nasze życie runęło - mówią WP rodzice Laury Wolniewicz.
Milczący anioł
Zespół Retta to bezlitosna choroba, która dotyka tylko dziewczynek. Jej przyczyną jest uszkodzenie genu w chromosomie X. "Mniej więcej do 6. miesiąca życia dziecko rozwija się prawidłowo. Nagle następuje stopniowe pogorszenie w funkcjonowaniu fizycznym, a upośledzenie umysłowe dziecka pogłębia się" - opisuje WP Parenting.
To wszystko prowadzi do niepełnosprawności, co w dużym stopniu uniemożliwia komunikowanie się z otoczeniem. Właśnie dlatego dziewczynki z tą dolegliwością nazywa się "milczącymi aniołami".
Każdego dnia rodzice Laurki żyją w strachu. Dwulatka nie potrafi mówić, siedzieć, chodzić czy raczkować. Chwyta przedmiot w ręce, ale nie umie go utrzymać. Dziewczynka dorasta, lecz nie jest w stanie robić tego, co jej rówieśnicy. Jest uwięziona w swoim ciele.
Ale jest nadzieja.
Tyle że piekielnie droga.
Nadzieja za 9 mln zł
Od roku na rynku jest lek, o którym marzą rodzice dzieci chorych na zespół Retta. Słowo "marzenie" zostało użyte nieprzypadkowo. Jest tak potężnie drogi, że wielu może o nim tylko pomarzyć.
To syrop Daybue. Koszt jednej butelki: ponad 10 tys. dolarów. Gdy rozpocznie się terapię, nie można już jej przerywać. Z tego względu wartość trzyletniego leczenia Laurki to 9 mln zł. - Prawdopodobnie po tym czasie powstanie terapia genowa - mówią WP rodzice dziewczynki.
Wdrożenie wartego 9 mln zł leczenia może przynieść cud. - Przyjmowanie syropu ma za zadanie spowolnienie postępu choroby i dotrwanie do terapii genowej, która to ma wyleczyć naszą córeczkę. Rok przyjmowania go to zdecydowanie za mało, dlatego potrzebujemy pieniędzy na 3-letnią kurację - tłumaczą.
Cudowny syrop nie dopuszcza do dalszego rozwoju choroby i pomaga w dotrwaniu w jak najlepszym stanie do rozpoczęcia terapii genowej. - Błagamy o pomoc dla naszej córeczki. Nie wybaczymy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ratować nasze ukochane, jedyne dziecko - apelują rodzice Laury Wolniewicz.
Zbiórka dostępna jest tutaj:
