Rodzice 2-latki z Zielonej Góry nie posłuchali lekarzy. Nie mylili się

W grudniu 2023 roku rodzice dwuletniej Laurki usłyszeli diagnozę, która wstrząsnęła ich życiem. Początkowe oznaki, takie jak czołganie się zamiast podnoszenia do siadu, wzbudziły w nich niepokój. - Dobija nas myśl, że nigdy z nią nie porozmawiamy, nie będziemy mogli pójść na spacer, trzymając jej rączkę - mówią rodzice Laury.

Mimo godzin rehabilitacji oraz uspokajających słów lekarzy, którzy twierdzili, że Laurka potrzebuje więcej czasu, rodzice postanowili wykonać badania genetyczne. Diagnoza okazała się dramatyczna: zespół Retta. - W ułamku sekundy całe nasze życie runęło - mówią.

Zespół Retta, dotykający wyłącznie dziewczynek, jest spowodowany uszkodzeniem genu w chromosomie X. Mniej więcej do 6. miesiąca życia dziecko rozwija się prawidłowo, a potem następuje stopniowe pogorszenie funkcjonowania fizycznego i umysłowego. Choroba prowadzi do niepełnosprawności, co utrudnia komunikację z otoczeniem. Dziewczynki z tym schorzeniem często nazywane są "milczącymi aniołami".

Rodzice Laurki zmagają się z codziennym strachem. Ich córka nie potrafi mówić, siedzieć ani chodzić. Choć dorasta, nie może wykonywać czynności typowych dla jej rówieśników, czując się uwięziona w swoim ciele.

Jednak rodzice mają nadzieję. Od roku dostępny jest lek, syrop Daybue, o którym marzą rodziny dzieci chorych na zespół Retta. Jego koszt wynosi ponad 10 tys. dolarów za butelkę, a roczna terapia to wydatek rzędu 9 mln zł. - Prawdopodobnie po tym czasie powstanie terapia genowa - dodają rodzice.

Leczenie za 9 mln zł może przynieść cud, spowolniając postęp choroby do momentu wprowadzenia terapii genowej. - Potrzebujemy pieniędzy na 3-letnią kurację - tłumaczą. Rodzice Laury apelują o pomoc: - Błagamy o wsparcie dla naszej córeczki. Nie wybaczymy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ratować nasze ukochane, jedyne dziecko.

Link do zbiórki: