Jedyną nadzieją dla półtorarocznej Tosi chorej na rdzeniowy zanik mięśni jest niezwykle droga terapia genowa. Wiedzą o tym piłkarze, którzy aktywnie włączyli się w akcję pomocy dziewczynce z Gdyni.
Podczas niedawno zorganizowanego imponującego festynu w Kosakowie pieniądze pomagali zbierać m.in. piłkarze Arki Gdynia i były bramkarz reprezentacji Polski Tomasz Kuszczak. Swoje rzeczy na aukcję przekazał też były kadrowicz Niemiec Lukas Podolski.
Wcześniej pomogli już m.in. Rafał Siemaszko z Arki Gdynia, Grzegorz Krychowiak i Marcin Gortat.
- Czas bardzo nas nagli. Liczy się każdy dzień. Lek można podać dziecku ważącemu do 21 kilogramów. Ale to bardzo zawyżone kryterium. Nie ma bowiem badań nawet dla pacjentów powyżej 13,5 kg. Tosia obecnie waży 11. Trudno dokładnie powiedzieć, kiedy przybierze na wadze - zaznacza w rozmowie z WP SportoweFakty Patrycja Popławska, mama Tosi.
Lekarze zakładają jednak, że wagę graniczną dziewczynka osiągnie za niecałe pół roku.
Szokująca diagnoza
Tosia w wieku dziewięciu miesięcy nie próbowała wstawać. Trzymana w pionie, nie stawiała prawidłowo stópek. Rehabilitacja nic nie dawała, neurolog nie był w stanie wykryć większych nieprawidłowości, więc dziewczynka trafiła do szpitala. Tam przeszła szereg badań. Dopiero ostatnie z nich, to wykonane pod kątem SMA, pozwoliło z całą pewnością stwierdzić, co dolega Tosi.
- Diagnoza była największym szokiem, jaki przeżyliśmy kiedykolwiek - opowiada mama dziewczynki.
Żaden lek nie daje gwarancji na pozbycie się SMA, jednak terapia genowa pomogła już mnóstwie chorych. Dzięki niej zanik nie postępuje, a pacjenci mogą przeżyć wiele lat we względnym zdrowiu.
Rodzice nie liczą na cud, ale wierzą, że kiedyś Tosia będzie samodzielna. - Przecież w pewnym momencie człowiek traci rodziców i zostaje na świecie sam - mówi ze łzami w oczach Patrycja Popławska.
Kiedy Tosia była młodsza, jej mama dodała post na Facebooku o treści: "Bo choćby nawet cały świat rzucał w Ciebie kamieniami, jeżeli mama stoi po Twojej stronie, nic Ci się nie stanie". Wtedy jeszcze nie wiedziała o chorobie córki. Nie przypuszczała, że swoistą obietnicę złożoną dziecku, przyjdzie jej spełniać tak szybko. Teraz prosi wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc. Liczy się każda złotówka.