Nie sprawdzam w Google, ile nam zostało

Trzykrotna uczestniczka igrzysk olimpijskich walczy w Sejmie o poprawę sytuacji rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Sama jest matką sześcioletniego Andrzejka chorującego na na polimikrogyrię, wadę rozwojową mózgu. Chłopczyk nie potrafi chodzić, mówić, ani jeść. Od kilku lat przebywa pod opieką hospicjum.

- Nie czekam już na cud. Po prostu cieszymy się każdą dobrą chwilą. Jednocześnie bardzo się boję. Zadaję sobie pytanie: co z nim będzie, kiedy mnie i męża zabraknie? W lutym trafiłam do szpitala i myślałam, że już z niego nie wyjdę. Lekarze uratowali mi życie - opowiada Marczułajtis-Walczak.

Dariusz Faron, WP SportoweFakty: "Kiedy ktoś mnie pyta, jak się mam, odpowiadam: chu***, ale stabilnie". Tak zaczyna się pani bardzo osobisty post o opiece nad niepełnosprawnym synem.

Jagna Marczułajtis-Walczak, posłanka, była znakomita snowboardzistka: Mówienie o tym postrzegam jako swój obowiązek. Muszę dawać świadectwo, by ludzie uświadamiali sobie, że trzeba pochylić się nad problemem. Cały czas jesteśmy z mężem w trybie alarmowym. Największym problemem są napady padaczki syna. Przychodzą niespodziewanie i zawsze coś zabierają. Czasami występują raz na pół roku, czasami dwa razy w miesiącu. Wiem, że niektórzy rodzice mają dużo gorzej. Natomiast jeden atak "Kokosa" trwa 1,5 godziny, trzeba mu podać wtedy bardzo silne leki. Potem dochodzi do siebie kilkanaście dni. Dzień po napadzie praktycznie nie ma z nim kontaktu.

Co to znaczy, że napady zawsze coś zabierają?

Niekiedy widać to od razu, a innym razem po czasie. "Kokosowi" po atakach zanikała na przykład umiejętność połykania. Potrafiłam go karmić pięć godzin dziennie. Słomki, łyżeczki, kubeczki, cuda wianki. Ale i tak nie przyjmował tyle jedzenia, ile powinien. Zaczął tracić na wadze. Hospicjum domowe zaproponowało nam peg. Początkowo bardzo się bałam. Matko Boska, dziura w brzuchu, rurka… Przez trzy miesiące syn był na sondzie, ale potrafił sobie ją wyciągnąć i w końcu zaakceptowałam pega. Jako rodzic niepełnosprawnego dziecka trochę stajesz się pielęgniarką, neurologopedą, dietetykiem i fizjoterapeutą. Staram się wychodzić z tych ról, oddawać syna w ręce profesjonalistów. Natomiast w przypadku padaczki jestem przygotowana przez lekarza, jak mam postępować. Dostałam instrukcje.

Jakie?

Muszę nagrywać atak, by potem pokazać materiał lekarzowi. To ma ogromne znaczenie, bo doktor na podstawie ruchów syna określa, co się dzieje w jego mózgu. Może sobie pan wyobrazić naszą pierwszą reakcję. Co by pan czuł, gdyby miał pan filmować własne dziecko, które ma atak padaczki? Początkowo mąż się denerwował. "Co ty robisz?! Weź mu pomóż, a nie nagrywaj!". Potem przywykliśmy. Przede wszystkim trzeba wiedzieć, kiedy podać leki i w jakiej dawce. Wcześniej stosowaliśmy doustne, teraz mamy wlewkę doodbytniczą. Bierzesz na siebie odpowiedzialność, bo te leki mogą zabić twoje dziecko. Zresztą mieliśmy niedawno podbramkową sytuację.

Co się stało?

Lek spowodował u syna bezdech. Szalała pandemia, pogotowie jechało z drugiego końca Krakowa. Czuwasz przy dziecku, nagrywasz atak, drugą ręką pakujesz się do szpitala. Jakaś masakra. Kiedy o tym mówię, jest to dla mnie irracjonalne. Trzymałam na rękach siniejącego syna, był bardzo wiotki. Myślałam, że to koniec. Że "Kokos" umrze. Mąż wyleciał na drogę, żeby karetka nie zabłądziła. Bardzo się bałam i jednocześnie czułam złość, że ratowników jeszcze nie ma. Przyjechali, po czym zaczęli zakładać kombinezony ze względu na COVID-19. "Kokos" dostał kolejne leki. Ostatecznie udało się opanować sytuację.

Często dochodzi do podobnych zdarzeń?

Ten moment był najtrudniejszy. Natomiast jako matka niepełnosprawnego dziecka ciągle uczę się nowych rzeczy. "Kokos" waży 15 kg, ale już teraz rehabilituje się dwa razy w tygodniu, żeby mój kręgosłup wytrzymał. Trudno synka znieść ze schodów, zapakować do auta. Bardzo się boję. Myślę często: Jezu, co to będzie za dziesięć lat? Co się stanie z synem, jeśli kiedyś zabraknie mnie i mojego męża? Przecież nie mogę powiedzieć córkom, Jagodzie i Idze, żeby do końca życia zajmowały się niepełnosprawnym bratem. Mają swoje życie.

Ma pani czas dla córek, skoro syn wymaga nieustannej opieki?

Mam poczucie, że je krzywdzę. Po moim wejściu do polityki starsza, Jagoda, powiedziała mi: "Wiesz, mamo, wolałam, jak trenowałaś, bo przynajmniej wiedziałam, kiedy wrócisz. A jak poszłaś do Sejmu, nigdy nie wracasz wtedy, kiedy zapowiadasz. Ciągle nas okłamujesz". A potem urodził się dziewczynom chory brat. Jagoda miała dwanaście lat, Iga sześć i matka nagle całkowicie przestała się nimi zajmować. Byłam niewyspana, zapłakana, zmęczona. Dziewczyny nagle zaczęły same chodzić do szkoły, odrabiać lekcje i tak dalej. Radzą sobie z naszą rzeczywistością. Aczkolwiek wiem, że zostawia to w nich ślad, odciska piętno. Kiedy Iga chce ze mną pogadać, pyta: "Mamo, masz teraz dla mnie czas?". Upewnia się, czy na pewno skupię się na tym, co do mnie mówi.

Trudno było wytłumaczyć córkom, że musi pani przede wszystkim zająć się ich bratem?

Nigdy nie było żadnego zebrania i poważnej rozmowy przy stole. Nie było czasu. "Mama musi jechać do szpitala”, "zabieram waszego brata na rehabilitację", "przyszły wyniki badań". Wszystko wyszło w praniu.

Opisze mi pani "Kokosa"?

A czego się pan spodziewa, pytając matkę o jej syna? Przystojny gość! Wesoły, mądry chłopczyk. Na pierwszy rzut oka nie wygląda na chorego. Nic panu nie powie, bo nie umie, ale wszystko rozumie. Kocham go nad życie. To taki mały łobuz! Ma cięty humor. Jak tylko mi coś spadnie albo się potknę, nabija się z matki. Uwielbia bawić się pociągiem. Kiedy jest kraksa wagonów, śmieje się do rozpuku. Zna litery, cyfry i kolory. Ogląda Dino i Dinę, ulubioną bajkę o dinozaurach. Ostatnio nauczył się pokazywać na nocnik.

Jakie są rokowania?

Wszystko zależy od tego, jaka część mózgu jest zajęta. Niektóre dzieci z polimikrogyrią funkcjonują względnie normalnie. Niestety u nas wada rozwojowa dotyczy trzech czwartych mózgu. Nigdy nie sprawdzałam w Google, ile będzie żył mój syn. Bardzo niebezpieczna jest wspomniana padaczka, każdy dzień może przynieść przykrą niespodziankę. Zdajemy sobie sprawę, że będzie coraz trudniej. Nieraz "Kokos" płacze cały dzień i nie potrafi nam przekazać, co się dzieje. Nie wiemy, jak mu pomóc. Natomiast staram się nie wybiegać w dalszą przyszłość. Cieszę się każdą dobrą chwilą, a ostatnio mamy ich sporo. Jednocześnie cały czas nie mogę się pogodzić, że jest uwięziony we własnym ciele. Nawet moja mama pyta: rusza nogami, więc dlaczego nie może chodzić? Odpowiedź: coś w mózgu jest zepsute. Objechałam już chyba wszystkich lekarzy w Polsce. Mocno przeżywamy każdą wizytę w szpitalu.

Kiedy zaakceptowała pani, że syn nigdy nie wyzdrowieje?

Początkowo byłam przekonana, że rehabilitacja go wyleczy. Tu się porozciąga, tam się zegnie i jakoś to będzie. Pamiętam, jak pewnego grudniowego dnia, przed moimi urodzinami, przyszła do nas fizjoterapeutka. Siedziałam akurat sama z synem.

- Pani Jagno, syn będzie potrzebował ortez.
- Dobra, kupimy.

Widziała, że nie bardzo do mnie dociera, co mówi. Opieprzyła mnie.

- Na co pani czeka? Niech się pani bierze do roboty! Trzeba załatwić orzeczenie o niepełnosprawności, ortezy, specjalny kombinezon odciążający spastykę, fundację... Będzie pani płacić całe życie za terapię z własnych pieniędzy? Nie starczy pani!
Nie wiedziałam, co powiedzieć. Uświadomiła mi, że przez kilka miesięcy nie zrobiłam nic, tylko biernie czekałam na cud. Dała mi kopa w dupę. Przekaz był jasny: "Kobieto, ogarnij się, lepiej nie będzie". Jak wyszła, popłakałam się. Zadzwoniłam do męża: "Przyjedź proszę, bo ja nie jestem w stanie nic zrobić". Do dziś jestem wdzięczna tej kobiecie, dzięki niej zaczęłam działać. W polskim systemie nie ma nikogo, kto by ci podpowiedział, doradził. Przecież lekarka, która diagnozowała mojego syna, doskonale wiedziała, z czym się wiąże ta choroba. Zamiast ze mną dłużej porozmawiać, dostałam od niej tylko plik skierowań do specjalistów.

Mimo choroby staracie się żyć aktywnie. Kiedyś wrzuciła pani nawet film z synem na nartach.

Najgorsze, co można zrobić takiemu dziecku, to zamknąć go w domu albo DPS-ie. Z drugiej strony, u nas się przyjęło, że jeśli oddasz bliskiego do ośrodka, jesteś tym złym. Zastanawiałam się, czy nie będę musiała kiedyś skorzystać z pomocy takiej instytucji. I zaraz potem myśl: "nie mogę tego zrobić, przecież byłabym straszną matką". Tak właśnie podchodzimy do tematu jako społeczeństwo. Natomiast poniekąd wiąże się to z poziomem opieki w placówkach typu DPS. Zresztą tu jest jeszcze inna kwestia. Świadczenie dla niepełnosprawnych dzieci wynosi 2119 zł, a dobry ośrodek kosztuje zwykle kilka tysięcy.

Państwo od kilku lat są pod opieką hospicjum domowego.

Tak. Podczas pierwszej rozmowy w hospicjum usłyszeliśmy z mężem, że jeśli "Kokos" zacznie umierać, nie będą go ratować. By, cytując, odszedł na własnych warunkach. Po spotkaniu bardzo płakaliśmy. Ale powiedziałam do męża, że przecież musimy mieć jakieś wsparcie. Wiem, że domowe hospicja potrafią bardzo pomóc rodzinie w ostatnim stadium choroby. Nie mogę jednak tu powiedzieć nic więcej. Musiałby pan spytać rodziny, której hospicjum towarzyszyło w momencie śmierci dziecka i tuż po niej.

Kiedyś usłyszałem od rodzica niepełnosprawnego dziecka: patrząc, jak bardzo cierpi, żałuję czasem, że się urodziło. Pani miała podobne myśli?

Nie. Syn dostał po porodzie 10 punktów w skali Apgar, wyglądał na zdrowego chłopczyka. Tyle że nie chciał jeść i spać, non stop płakał. Został zdiagnozowany dopiero po dwunastym miesiącu. Jednak już w trakcie ciąży mieliśmy różne problemy. U "Kokosa" wykryto poważną wadę serca. Robiono nam badania prenatalne w kierunku zespołu Downa. Przyszła do mnie lekarka: "Musi pani wiedzieć, że jeśli dziecko ma określone wady genetyczne, może pani podjąć decyzję o aborcji". Ale czułam już jego ruchy, więc nawet sobie nie wyobrażałam takiego scenariusza. Przerwanie ciąży w 24. tygodniu to tak mocna ingerencja w ciało, że możesz stracić życie. Natomiast jako matka, która może urodzić chore dziecko, miałam wybór. Dziś kobiety tego wyboru nie mają. Kazanie matce, by czekała na naturalny poród obumarłego płodu, to bestialstwo, a w niektórych przypadkach wyrok śmierci.

[b]

Powiedziała pani kiedyś, że ciąża jest w Polsce państwowa, a niepełnosprawność dziecka to sprawa rodziców.[/b]

Tak, niepełnosprawność twojego dziecka to wyłącznie sprawa "domowa". W październiku wszedł w życie rejestr ciąż. Kobiety są monitorowane niemal od dnia, w którym zaszły w ciążę, aż do samego porodu: "Urodziłaś? Gdzie? Jak? A może usunęłaś? Jeśli tak, to będziemy cię ścigać". Tyle że jak urodzisz chore dziecko, potem nikt się tobą nie interesuje. Państwo ma gdzieś, jak sobie radzisz. Czy wiesz, jakie świadczenia ci przysługują? Gdzie udać się po pomoc? Jeśli jacyś politycy albo księża w dyskusji o aborcji krzyczą o obronie życia, zapraszam do mnie. Niech pomogą mojemu synowi, który żyje. Już kiedyś zapraszałam Jarosława Kaczyńskiego, by zobaczył, jak wygląda życie matki z niepełnosprawnym dzieckiem.

Kilka lat temu opowiadała pani w mediach, że zmagała się z ciężką depresją i myślała o tym, by zabić siebie i dziecko. Jaki jest dziś pani stan psychiczny?

Bardzo dobry. Pracuję i dzięki temu funkcjonuję, inaczej bym nie wytrzymała. Przez trzy lata siedziałam z "Kokosem" w domu. Życie uciekało mi przez palce, ale winny nie był chory syn, tylko chory system. Musiałam wybrać: albo pójdę do pracy, albo będę na świadczeniu. Ale tak naprawdę nie miałam wyjścia, nie chciałam zostawić syna samego. Nie mogłabym sobie pozwolić na nianię. Pensja nauczyciela akademickiego była na podobnym poziomie jak świadczenie.

Nie ma pani poczucia, że starając się o poprawę sytuacji rodziców dzieci niepełnosprawnych, walczy pani z wiatrakami?

Zdaję sobie sprawę, że wadliwy jest cały system. Natomiast trzeba działać, choćby poprzez małe zmiany. Jestem zadaniowcem. Pół roku chodziłam, żeby zwiększyć odpis z jednego procenta podatku do 1,5 proc. Udało się, choć na ostatniej prostej czekała mnie niespodzianka. Miałam już przygotowaną ustawę, szykowaliśmy się do zorganizowania konferencji prasowej i nagle w lutym wylądowałam w szpitalu. Trafiłam na stół operacyjny, lekarze uratowali mi życie.

Brzmi bardzo groźnie.

Miałam sepsę. Moje życie było zagrożone, bo, nie wchodząc w szczegóły, w brzuchu podziały się bardzo złe rzeczy. Dwa dni męczyłam się w domu. Było wówczas bardzo dużo zakażeń, więc myślałam, że mam koronawirusa. Zrobiłam trzy testy, ale wynik za każdym razem był negatywny. To może grypa? Próbowałam się leczyć podstawowymi lekami. Nic nie pomagało na ból, do tego miałam 40 stopni gorączki, której nie potrafiłam zbić. W weekend dosłownie słaniałam się na nogach. W końcu mąż wezwał pogotowie, trafiłam na SOR. Jednocześnie nieznajomy numer dzwonił do mnie kilkadziesiąt razy. W końcu odebrałam. Pan z diagnostyki.

- Ma pani wynik CRP 328. Musi pani natychmiast trafić do szpitala.
- Dziękuję bardzo, ale już w nim jestem.

Co się działo po przyjeździe na SOR?

W południe trafiłam do szpitala, a o północy mnie operowali. Początkowo planowano zabieg na rano, ale o 22:00 pielęgniarki powiedziały, że mam fatalne wyniki i że lekarz już jedzie. Niefajnie usłyszeć coś takiego. Wybudziłam się po operacji i czułam się bardzo dobrze, bo byłam na lekach. A potem zaczęła się masakra. Nie mogłam wytrzymać z bólu. Nie udało się przeprowadzić operacji laparoskopowo, więc na brzuchu miałam trzydzieści parę szwów. Byłam przerażona. Co chwilę brali mnie na jakieś badanie i podpinali pod kilka kroplówek. Przez tydzień leżałam w wąsach tlenowych, bo miałam ogromne problemy z oddychaniem. Czułam wręcz, że się duszę. Myślałam, że z tego nie wyjdę. Zadzwoniłam do męża: "Słuchaj, ja chyba nie przeżyję tej nocy". Miałam bardzo niską saturację.

Miała pani myśl, że w domu czeka niepełnosprawny syn?

W tamtym czasie martwiłam się głównie o siebie. Wiem, że mój mąż by sobie poradził. Bardziej myślałam o tym, jak to jest: jednego dnia jesteś zdrowy, a drugiego nie możesz się podnieść z łóżka. Później bardzo powoli dochodziłam do siebie. Kiedy po dwóch tygodniach wypisywali mnie ze szpitala, stałam już na nogach. Natomiast musiałam zatrudnić dodatkową pomoc, bo nie byłam w stanie dźwignąć syna.

Jakie jest pani największe marzenie związane z "Kokosem"?

Nie sądzę, by syn kiedykolwiek chodził, a nawet usiadł. Mimo to nadal walczymy. Mąż nigdy się nie poddaje i każdego dnia motywuje mnie do walki o syna. Chciałabym zawsze móc zapewnić "Kokosowi" jak najlepsze wsparcie w postaci sprzętu do rehabilitacji, bo bez tego trudno mu funkcjonować. A przede wszystkim chodzi o to, by jak najmniej cierpiał. Jesteśmy w europejskiej sieci epiCare, która zrzesza pacjentów z rzadkimi odmianami padaczki lekoopornej. Mam nadzieję, że kiedyś zadzwoni telefon i usłyszę, że możemy się jakoś uporać z atakami "Kokosa". Jeśli chodzi o powrót syna do zdrowia, dawno przestałam czekać na cud. Po prostu robię wszystko, co potrafię, by mu pomóc.

*** 

Chcesz wspomóc Jagnę Marczułajtis-Walczak i jej chorego syna? Więcej informacji znajdziesz TUTAJ. 

Chcesz skontaktować się z autorem? Napisz! dariusz.faron@grupawp.pl