KokpitKibice
Relacje na żywo
  • wszystkie
  • Piłka Nożna
  • Siatkówka
  • Żużel
  • Koszykówka
  • Piłka ręczna
  • Tenis
  • Zimowe

Dostała lek za ponad 9 mln zł. Ojciec mówi, co stało się po 20 godz.

Pierwszy efekt działania leku zaobserwowałem w szpitalu już po 20 godzinach od podania. Nina przybrała pozycję, w której nigdy wcześniej jej nie widziałem - opowiada z radością Tomasz Słupski. Mijają dwa miesiące od podania najdroższego leku świata.

Maciej Kmiecik
Maciej Kmiecik
Nina Słupska Archiwum prywatne / Na zdjęciu: Nina Słupska
Historię dwuletniej dziewczynki zna praktycznie każdy kibic żużla. Nie sposób było nie usłyszeć o zbiórce, która trwała osiem miesięcy, a na niebotyczną kwotę ponad 9 milionów złotych zrzuciło się 200 tysięcy osób. Nina Słupska to bratanica Pawła Słupskiego, sędziego żużlowego. To właśnie społeczność sportowa w dużej mierze pomogła zebrać tę astronomiczną kwotę na leczenie.

Nina Słupska choruje na SMA. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą nerwowo-mięśniową, uwarunkowaną genetycznie. - Nina otrzymała jako dwudzieste drugie dziecko w Polsce terapię genową. Kiedy byliśmy w czwartek w szpitalu, kolejne dziecko miało podawany lek. Każdy przypadek dotyczy prywatnego podania leku. Wszyscy musieli uzbierać tą ogromną kwotę ponad 9 milionów złotych - podkreśla Tomasz Słupski, który wie, ile energii wymaga takie przedsięwzięcie, gdy walczy się nie tyle z czasem, co rosnącą wagą. Lek może być podany, zanim dziecko osiągnie 13,5 kg.

Jedyny taki szpital w Polsce

Najdroższy lek świata jeszcze do niedawna podawany był tylko za granicą. Rodzice z chorym dzieckiem musieli lecieć na kilka miesięcy przeważnie do Stanów Zjednoczonych. - Od roku jest podawany w Polsce. Jako pierwszy i jak do tej pory jedyny w Polsce zaczął podawać ten lek Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie. Wiem, że przygotowywane są do tego też inne placówki w kraju - tłumaczy Tomasz Słupski.

Dzięki temu, że lek podawany jest od roku w Lublinie, koszty leczenia znacząco się obniżyły. - Wcześniej dzieci, które wylatywały do Stanów Zjednoczonych, przebywały tam nawet pół roku od podania leku. Mamy dobrą sytuację, że mieszkamy od szpitala dziesięć minut drogi samochodem. Pozostałe dzieci muszą przeprowadzić się do Lublina, bo konieczne jest przebywanie pod stałą obserwacją lekarzy - wyjaśnia nasz rozmówca.

Lek działa, widać postęp

Lek podawany jest jednorazowo, dożylnie. Terapia ma na celu dostarczenie do organizmu brakującego genomu produkującego białko. Jego produkcja rozpoczyna się kilkadziesiąt godzin od podania lekarstwa.

- Pierwszy efekt działania leku zaobserwowałem w szpitalu już po 20 godzinach od podania. Nina przybrała pozycję, w której nigdy wcześniej jej nie widziałem - wspomina tata dziewczynki.

Nina czuje się dobrze. Mimo tego jest nadal częstym gościem w szpitalu. - Jesteśmy cały czas pod stałą opieką lekarską w szpitalu. Czekamy, aż wyniki polepszą się. Walczymy o powrót do zdrowia. Najważniejsze, że lek działa. Widzimy jego efekty - podkreśla wzruszony ojciec.

Żmudna rehabilitacja

Cały czas trwa walka o zdrowie małej Niny. - Rozpoczęliśmy rehabilitację ze specjalistami. Nina naprawdę zrobiła duży postęp. Chcieliśmy zastopować chorobę, a widzimy u Niny nowe umiejętności - słyszymy od Słupskiego.

Dziewczynka musi uczyć się wszystkich czynności. - Wcześniej Nina potrafiła tylko siedzieć. Teraz próbujemy już czworakowania. Staramy się ją też pionizować, bo wtedy inaczej rozwija się błędnik, mózg oraz organy wewnętrzne. Poruszamy w zasadzie każdy mięsień Niny tak, by impuls poszedł z mięśni do mózgu i z powrotem - wyjaśnia znaczenie rehabilitacji tata Niny.

Rehabilitacja odbywa się praktycznie dzień w dzień długimi godzinami. - Są to ćwiczenia przez zabawę, żeby ruszyła rączką do góry, nóżką, żeby ruszyła palcami. Czasami jest kilka godzin płaczu, a niekiedy miłej zabawy - tłumaczy.

Od podania leku minęły dwa miesiące. - Cały czas widać postęp. Nie jest on może taki znaczący każdego dnia, jak bywało to zaraz po podaniu leku. Widzimy jednak jego działanie. Dostarcza on białko do neuronów, którego wcześniej organizm Niny nie produkował. Zauważamy, że jest napięcie mięśniowe. Dziecko lepiej oddycha, odkrztusza. To są dla nas naprawdę czynności, które sprawiają ogromną radość. Nawet, gdy o tym opowiadam, to sam do siebie śmieję się z tego szczęścia - podkreśla tata Niny.
Nina Słupska. Fot. Archiwum rodzinne Nina Słupska. Fot. Archiwum rodzinne

Jakie są rokowania lekarzy na dalsze leczenie i rehabilitację? - Na razie jest to wielka niewiadoma. Nie wiemy po prostu, ile neuronów obumarło przez ten czas, gdy choroba zaatakowała, a Nina nie miała leku. Trudno zatem powiedzieć, do jakiego etapu Nina może dojść - odpowiada.

W dłuższej perspektywie efekty terapii genowej widoczne są najwcześniej po pół roku, a czasami po roku. - Dopiero wtedy widać te kroki milowe. Efekty terapii są czasami spektakularne - dodaje Słupski, mówiąc to na bazie doświadczeń innych rodziców, których dzieci chorowały na SMA i otrzymały lek.

Co z refundacją leku?

W Polsce każdego roku rodzi się przeciętnie od 30 do 50 dzieci, które chorują na SMA i potrzebują tego leku. Zrozpaczeni rodzice, gdy dowiadują się o dramatycznej diagnozie, przerażeni zakładają zrzutki. Zebranie ponad 9 milionów trwa długo i nie każdemu starczy czasu. Czy jest zatem szansa, by ten horrendalnie drogi lek był refundowany?

- Od miesiąca toczą się rozmowy między Ministerstwem Zdrowia a producentem na temat refundacji tego leku. Przez jakiś czas te rozmowy były zawieszone, ale wrócono do nich - mówi Słupski.

Szansą dla prawidłowego rozwoju dzieci jest wykrycie choroby na wczesnym etapie. - W tym momencie wśród 30 badań, które przechodzi każdy noworodek, jest także SMA. Jeżeli zostanie coś na wczesnym etapie wykryte, to wtedy można podać lek i dziecko jest zupełnie zdrowe i rozwija się normalnie - dodaje ojciec Niny.

Jest zatem szansa, że być może w przyszłości nie będzie trzeba społecznie zbierać pieniędzy na leczenie dzieci dotkniętych tą ciężką chorobą. - Generalnie lekarze i całe społeczeństwo dążą do tego, by SMA było wykrywane na etapie badań przesiewowych i od razu dziecko miało podany lek. Stąd tak ważne jest to, by walka o refundację zakończyła się sukcesem - podkreśla Tomasz Słupski.

Zobacz także:
Apator o rozmowach z Maksymem Drabikiem
Cieślak o Holderze i szansach Arged Malesy

Polub Żużel na Facebooku
Zgłoś błąd
WP SportoweFakty
Komentarze (89)
  • tATy13 Zgłoś komentarz
    Witam ;) swego czasu przeorałem internet żeby dowiedzieć się dlaczego lek jest taki drogi... jedyne co znalazłem to taką odpowiedź " Lek jest drogi bo jest skuteczny" co za
    Czytaj całość
    tym idzie ? robienie WIELKIEJ kasy kosztem małych dzieci i ich rodzin ...smutne ale prawdziwe ;(
    • Pan Jot Zgłoś komentarz
      Skąd taka cena? Ktoś wie? Czy składniki tego leku zbierane są na księżycu?
      • Azer Zgłoś komentarz
        szkoda ze PIS daj pieniadze na TVP kurskiego a na lek dla dziecka musi zbierac rodzina dziecka...
        • Nikola2017 Zgłoś komentarz
          Ja wiem, że głupio to zabrzmi. Ale niech się rodzice cieszą, że to SMA. Moja córka nie ma takiego szczęścia, że można kupić lek, nawet najdroższy lek świata za 9 milionów. Ale jest
          Czytaj całość
          lek. Moja córka ma zmiany w genie i jest 10 dzieckiem na świecie z taką chorobą. Nikt nie będzie prowadził badań nad metoda genową dla tylko 10 dzieci na świecie. Cieszcie się ze to aż SMA i tylko SMA. chociaż spostoszenie jakie robi ta choroba w organizmie nie wiem czy jest do końca odwracalne. Płakałam że szczęścia, jak się dowiedziałam że organizm mojej córki produkuje białka SMN1 I SMN2, po ostatecznej diagnozie nie mam siły by już płakać, czekam co przyniesie los.. Zdrówka dla malutkiej
          • Sramnapis Zgłoś komentarz
            Ale na Rydzykow jest i na wybory kopertowe i wiele innych przekrętów.
            • update Zgłoś komentarz
              Tym wszystkim, którzy tak ochoczo atakują PiS -przypomnę, że jak u władzy było PO, a premierem była Kopacz, to nie kupiła szczepionek. Wtedy cała Europa kupowała szczepionki i była
              Czytaj całość
              wielka akcja szczepień - za wyjątkiem Polski, a Pani Dr Kopacz argumentowała w Sejmie, że szczepienia są bez sensu i nie ma po co niepotrzebnie wydawać pieniędzy.
              • abcd100 Zgłoś komentarz
                Gdyby te 2 mld PLN przenaczyc na leczenie dzieci z SMA to byśmy mieli 250 uratowanych dzieciaczków w ciągu 5 lat. Ale wiadomo co ważniejsze.
                • ax-GKS Zgłoś komentarz
                  Świetna wiadomość,oby dalej pozytywnie w postępach leczenia !!!
                  • SpartyFan Zgłoś komentarz
                    Przy okazji takich zrzutek myślę sobie ile jest potrzebujących chorych dzieci, których rodzicie nie są znani, nie mają "zasiegów", a ich dzieci szans na wyzdrowienie...
                    • speed01 Zgłoś komentarz
                      Poniżej komuniści i ich potomkowie plują na Polskę i Polaków. Wiecie, gdzie was mamy? Tak, właśnie tam.
                      • Johnny Manero Zgłoś komentarz
                        Tępe , prymitywne , bezsensowne komentarze. Może ci którzy dają setki tysięcy tysięcy nie wiadomo na co zomowcowi , dadzą je tym dzieciom .
                        • sowizdrzał Zgłoś komentarz
                          To jest ohyda ze strony Pis, na propagandę dla TvPis co roku ponad 2 miliardy zł czyli takich dzieci w jednym roku z tym schorzeniem można uleczyć aż 222 .
                          • Kris224864 Zgłoś komentarz
                            W okolicach Leszna uzbieraliśmy kilka dni temu 9 mln dla Marysi z Brenna, która też choruje na SMA, bez pomocy telewizji się udało.
                            Zobacz więcej komentarzy (23)
                            Już uciekasz? Sprawdź jeszcze to:
                            ×
                            Sport na ×