19 - Dobija nas myśl, że nigdy z nią nie porozmawiamy, nie będziemy mogli pójść na spacer, trzymając jej rączkę - mówią rodzice Laury, której pomóc stara się cała Zielona Góra. Plakaty zachęcające do wpłat na dziewczynkę co rusz można spotkać w różnych miejscach miasta.
Pomimo godzin rehabilitacji i uspokajających słów lekarzy, którzy zapewniali, że Laurka potrzebuje więcej czasu, rodzice zdecydowali się na wykonanie badań genetycznych. Diagnoza okazała się dramatyczna: zespół Retta. - W ułamku sekundy całe nasze życie runęło - dodają.
Zespół Retta, dotykający wyłącznie dziewczynek, wynika z uszkodzenia genu na chromosomie X. Do około 6. miesiąca życia dziecko rozwija się prawidłowo, a potem następuje stopniowe pogorszenie funkcji fizycznych i umysłowych. Choroba prowadzi do niepełnosprawności, co utrudnia komunikację z otoczeniem. Dziewczynki z tym schorzeniem często nazywane są "milczącymi aniołami".
Rodzice Laurki zmagają się z codziennym lękiem. Ich córka nie potrafi mówić, siedzieć ani chodzić. Choć rośnie, nie jest w stanie wykonywać czynności typowych dla jej rówieśników, czując się uwięziona w swoim ciele.
Jednak rodzice mają nadzieję. Od roku dostępny jest lek, syrop Daybue, o którym marzą rodziny dzieci chorych na zespół Retta. Jego cena wynosi ponad 10 tys. dolarów za butelkę, a roczna terapia to koszt około 3 mln zł. - Prawdopodobnie po tym czasie powstanie terapia genowa - dodają rodzice.
Trzyletnie leczenie może przynieść poprawę, spowolniając postęp choroby do momentu wprowadzenia terapii genowej. - Potrzebujemy pieniędzy na 3-letnią kurację - wyjaśniają.
Rodzice Laury apelują o pomoc: - Błagamy o wsparcie dla naszej córeczki. Nie wybaczymy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ratować nasze ukochane, jedyne dziecko.
Rozwiń odpowiedzi (2) 
