Straszna diagnoza. Rodzice walczą, by zmienić życie ciężko chorego Jasia

- To jedna z najtrudniejszych chwil w naszym życiu. Gdy o niej wspominamy, chce nam się płakać - mówi mama 2-letniego Jasia. Chłopiec walczy z wieloma poważnymi chorobami. Zbiórki przez sport pomogły, ale wciąż potrzeba wiele na rehabilitację.

Szymon Łożyński 01 Maja 2021, 07:00

Materiały prasowe / Materiał prywatny / Rodzice walczą, by Jaś stanął na nogi

Operator kamery Wirtualnej Polski dosięgający chmur. "Widzę swój cień i pędzę 130 km/h"

Wielkie szczęście w rodzinie. Żona oznajmia mężowi, że ich rodzina powiększy się. Mają już syna Antosia, ale za 9 miesięcy na świat przyjdzie ich kolejne dziecko, tym razem Jasiek. Mija 19 tygodni. Rodzice jadą na kolejną wizytę lekarską, jednak badanie zamienia się w koszmar. - Państwa syn jest poważnie chory - dowiadują się rodzice.

Szok, smutek. - To jedna z najgorszych i najtrudniejszych chwil w naszym życiu. Gdy tylko o niej wspominamy, od razu chce nam się płakać - wspomina Anna Krawiec, mama Jasia. Diagnoza była straszna: rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, wiotkość kończyn dolnych, zespół Arnolda Chiari, pęcherz neurogenny, skolioza.

Rodzice nie załamali się. Szybko zaczęli działać. Chcieli, by operacja chłopca odbyła się jeszcze w brzuchu mamy. Jednak problemy zdrowotne kobiety, m.in. dwie operacje kręgosłupa, na to nie pozwoliły. Jasiek operację zamknięcia rozszczepu kręgosłupa przeszedł w pierwszej dobie po urodzeniu.

W maju skończy 2 lata. Jest uśmiechniętym od ucha do ucha chłopcem. Czworakuje, dzięki intensywnej rehabilitacji potrafi stanąć przy kanapie. Nie pójdzie jednak kawałek dalej, nie przemieści się sam, jest cewnikowany.

Rodzice walczą, by to się zmieniło. Chcą zrobić wszystko, żeby ich syn był w przyszłości samodzielny. - Nie będziemy żyć wiecznie. Gdy już nas zabraknie, chcemy, żeby syn był w stanie załatwić sam najważniejsze rzeczy wokół siebie, by nie był zdany na łaskę innych - tłumaczą. Walka trwa. Każdy dzień, tydzień, miesiąc to intensywna rehabilitacja, zarówno w domu, jak i na wyjazdowych turnusach (nawet sześciu w ciągu roku).

Wiele dzieci w wieku Jaśka biega po domach, szaleje z rówieśnikami na placu zabaw. On tego nie może zrobić. Nadrabia jednak empatią i urokiem osobistym. Ma świetny kontakt z dziećmi i dorosłymi. Rodzice chcą go posłać do przedszkola, a później szkoły. Priorytet to jednak rehabilitacja, której czasami Jasiek ma już dość. - Nie chcę już ćwiczyć - buntuje się przy mamie. Chwilę później ćwiczy jednak dalej. Walczy, tak jak jego rodzice, ta walka będzie towarzyszyć mu przez całe jego życie.

Rehabilitacja pochłania ogromne pieniądze. Wyjazdy na turnusy, ćwiczenia w domu i specjalistyczny sprzęt, wizyty prywatne u specjalistów oddalone o kilkaset kilometrów od domu. Skolioza niestety postępuje. To ogromne niebezpieczeństwo dla chłopca w jego rehabilitacji i życiu. Potrzebny jest specjalistyczny sprzęt ortopedyczny, by mógł ćwiczyć w domu, oraz bardzo kosztowne ortezy, bez których nie będzie w stanie chodzić. Rodzice finansowo sami sobie nie poradzą. Potrzebują wsparcia i stąd zbiórka na siepomaga.pl.

Do potrzebnych 80 tys. złotych niewiele brakuje. Szczęśliwy finał akcji jest już blisko. Jej szczegóły i możliwość wsparcia w poniższym linku:

Jaś to prawdziwy wojownik. Ma to po tacie, żołnierzu, trenującym także piłkę ręczną i piłkę nożną. Rodzice starają się pomóc choremu synowi także przez sport. W 2020 roku zorganizowano dla Jasia turniej koszykarski w Rykach i marsz nordic walking, podczas których odbyła się zbiórka pieniędzy na leczenie chłopca. Największy odzew miał sierpniowy spływ kajakowy. Zebrano ponad 10 tys. złotych na rehabilitację Jasia.

Jaś podczas rehabilitacji. Fot. materiały prywatne

- Łzy wzruszenia leciały po policzkach, gdy widziałam, jak wiele osób przechodziło z uśmiechem na ustach i pomagało Jasiowi. Liczyła i liczy się każda złotówka. Mówi się, że sport łączy i rzeczywiście tak jest w naszym przypadku. Przy okazji tych zbiórek zobaczyliśmy, jak wiele ciepła i dobrego serca jest w ludziach. Wszystkim, nawet za najmniejszą pomoc, jesteśmy bardzo wdzięczni - podkreśla Anna Krawiec.

Walka, jak na boisku piłkarskim, trwa. Liczy się każdy dzień. Rodzice nie przyjmują do wiadomości, że ich synek nie stanie na nogi. - Nie zgodzimy się nigdy na jego niepełnosprawność. Chociażby mielibyśmy stanąć na głowie, to zrobimy wszystko, żeby był w stanie sam poruszać się - zapewnia mama Jasia. Dzięki intensywnej rehabilitacji mają szansę to marzenie spełnić. Chcą, by Jaś mógł się cieszyć życiem i korzystać z niego jak tylko się da, chcą, by był szczęśliwy.