1 
Daria Szepietowska ma zaledwie 13 miesięcy, ale jest bardzo ciężko chora. Im później zostanie poddana terapii genowej, tym jej szanse na przeżycie są mniejsze. Dasza cierpi na nieuleczalną chorobę - SMA typu 1. - Zanikają mięśnie, dziecko traci możliwość chodzenia, przestaje siedzieć, ruszać rączkami i nóżkami. Gdy już może tylko leżeć, choroba odbiera zdolność przełykania, a potem oddychania. Dziecko umiera… - tłumaczą rodzice małej dziewczynki, Galina i Aleksander Szepietowscy.
Galina Szepietowska przez kilkanaście lat trenowała judo i sambo. Była mistrzynią Białorusi, startowała w międzynarodowych zawodach. Mieszka w Polsce od kilku miesięcy. Przeprowadziła się dla Darii. W naszym kraju lek, który spowalnia SMA jest refundowany. W swojej ojczyźnie jej córka była skazana na pewną śmierć.
Żeby mówić o pełnym sukcesie, o umożliwieniu Darii szansy na w miarę normalne życie, dziewczynka potrzebuje najdroższego lekarstwa świata. Koszt terapii genowej to około 9,5 mln złotych. Rodzice założyli zbiórkę w Polsce, gdzie marzą o pozyskaniu ok. 7,7 mln złotych. Resztę uda się zebrać na Białorusi.
Jeżeli chcesz pomóc Darii Szepietowskiej - KLIKNIJ w poniższy baner. Każda złotówka jest na wagę życia 13-miesięcznej dziewczynki.
Obrane warzywa na zupę
- Kiedy byłam w siódmym miesiącu ciąży pojechałam na wizytę kontrolną do lekarza - opowiada była sportsmenka. - Nie spodziewałam się, że do domu wrócę dopiero po... dwóch miesiącach. Chciałam tego dnia ugotować zupę, po powrocie do domu od lekarza. Obrałam wcześniej warzywa, ale niestety, los miał swoje zdanie na ten temat. Okazało się, że Daria ma bradykardię (serce dziecka biło zbyt wolno - przyp. red.) i urodziła się przy pomocy cesarki.
Wtedy Szepietowscy jeszcze nie wiedzieli, że najgorsze dopiero przed nimi. Cieszyli się z narodzin drugiego dziecka (trzy lata wcześniej na świat przyszedł syn - Andrzej). Ta radość została zmącona po raz pierwszy już w dniu urodzin. - Na świat przyszła nasza córka, a odeszła babcia Aleksandra - tłumaczy Galina Szepietowska.
W trzecim miesiącu życia Darii rodzice zauważyli niepokojące sygnały. M.in. to, że ich córka nie potrafi utrzymać główki. Pojechali na wizytę lekarską, przyjęła ich ordynator oddziału neurologicznego w szpitalu w Nowopłocku. To 100-tysięczne miasto oddalone ok. 250 km od Mińska. - Usłyszeliśmy, że nasza córka jest... leniwa - mówi ze łzami w oczach zrozpaczona matka. - Rozumie pan? Zbyt leniwa!
"Jakie ona ma mądre oczy"
Nie było mowy o szczegółowych badaniach genetycznych, o specjalistycznej diagnozie. Byłą judoczkę cały czas martwiło to, że córeczka ma bardzo słabe mięśnie. Wszyscy dookoła pocieszali ją, że to pewnie efekt wcześniactwa. Że Dasza szybko nadrobi.
Galina Szepietowska postanowiła skonsultować się jeszcze z inną lekarką. Pojechali do innego miasta. - Jakie ona ma mądre oczy - powiedziała lekarka, jak tylko zobaczyła Darię.
Poprosiła rodziców o pokazanie wyników badania genetycznego. Nie mieli, nikt do tej pory nie dał im takiego zlecenia. Szybkie skierowanie, badania w Mińsku i 31 grudnia 2019 roku diagnoza jak wyrok. Podana przez telefon. Galina Szepietowska dowiedziała się, że jej córka jest chora na rdzeniowy zanik mięśni. Świat zawalił jej się w ciągu sekundy.
Urzędnicy nie widzieli sensu w ratowaniu Darii
Na Białorusi nie ma mowy o leczeniu tak ciężkiej choroby. Ten kraj nie refunduje preparatu, który pomaga w opóźnieniu przebiegu choroby. Pomaga nieco oszukać czas, aby zebrać pieniądze na najdroższe lekarstwo świata - terapię genową. Koszt, jak już pisaliśmy powyżej, to około 9,5 mln złotych.
Szepietowscy napisali list do białoruskiego ministerstwa zdrowia z prośbą o refundację leku spinraza, który pomógłby Darii w opóźnieniu katastrofalnych skutków choroby. - Tak kosztowne leczenie jest bezcelowe - odpowiedź urzędników boli do dzisiaj. Galina nie może powstrzymać płaczu.
Decyzja mogła być tylko jedna - rodzina przeprowadziła się do Polski, gdzie Daria miała szansę na ten lek (spiranza). Aleksander, który był na Białorusi strażakiem, zatrudnił się na budowie, sprowadził rodzinę i na początku marca 2020 osiedlili się w Gdańsku.
- Wiemy, że ludzie w takiej sytuacji zostają na Białorusi i patrzą na to jak ich dziecko powoli umiera, ale dla nas nie było takiej opcji. Postanowiliśmy, że będziemy walczyć do końca - twierdzi Szepietowska.
No tak. Jak była judoczka mogłaby poddać się przed czasem.
Polska gościnność
W Polsce czują się jak u siebie w domu. Podkreślają, że otrzymali od naszego kraju, od nas Polaków wiele dobrego. - Zaskoczyło nas to, że od razu dużo ludzi przejęło się nasza biedą, mnóstwo ludzi nam tu pomaga, lekarze i terapeuci, którzy do nas przychodzą są dla nas bardzo mili, wszyscy nas wspierają jak mogą. I to dla nas jest bardzo ważne, bo oprócz tego, że mamy chore dziecko, jesteśmy w obcym kraju, w którym nie mamy nikogo, jeszcze dochodzi obcy język. Naprawdę nie spodziewaliśmy się tak ciepłego przyjęcia - dziękuje Galina Szepietowska.
Daria w Polsce przyjęła pierwszą dawkę spiranzy w ósmym miesiącu życia. Niestety, bardzo późno. - Daria ma problemy z oddychaniem i często dusi się śliną, przez co została wpisana do programu oddechowego. Dzięki programowi dostaliśmy niezbędne urządzenie - ssak i respirator. Dwa razy w tygodniu przyjeżdża do nas pielęgniarka i fizjoterapeuta, którzy ćwiczą z Darią i kontrolują jej stan zdrowia - Galina mówi o obecnej sytuacji.
Czas nieubłaganie ucieka. Specjaliści mówią, że terapia genowa ma sens do drugiego roku życia dziecka. Może wtedy pomóc. Oczywiście będzie potrzebna jeszcze długa rehabilitacja, pewnie wiele uszkodzeń do których doszło w pierwszych miesiącach życia jest już nieodwracalnych.
Coraz mniej czasu
Dasza ma 13 miesięcy. Nie ma więc zbyt wiele czasu. Rodzice wierzą, że pieniądze uda się zebrać jak najszybciej - do końca października.
Paradoksalnie, epidemia koronawirusa spowodowała, że nie trzeba już lecieć do USA, aby otrzymać lek. Ministerstwo Zdrowia zgodziło się na tzw. import celowy i teraz medykament jest sprowadzany do naszego kraju i podawany dzieciom w Lublinie. To zmniejsza koszty (nie trzeba płacić za lot plus pobyt w Stanach), ale i powoduje, że dzieci nie są narażone na wielogodzinną podróż lotniczą.
Rodzice Darii nadal wierzą w cud. Wierzą, że uda im się zebrać kosmiczne pieniądze i dać swojej córce szansę na normalność. Na takie zdrowie, które pozwoli jej świadomie i bez większych problemów żyć. - Daria jest wyjątkowo pogodnym dzieckiem, zawsze uśmiechnięta, prawie nigdy nie płacze, jest naszą małą gwiazdeczką, wojowniczką - opowiada Galina Szepietowska. - Bardzo lubi się kąpać, lubi jak ktoś z nią się bawi. Ostatnio zauważyłam, że bardzo lubi muzykę, kiedy puszczam piosenki zaczyna się uśmiechać i ruszać, na ile to możliwe, rączkami i nóżkami.
Boją się o najbliższych na Białorusi
Szepietowscy nie chcą już wracać na Białoruś. W Polsce znaleźli swój dom. Oczywiście obawiają się o swoich najbliższych, którzy zostali w Nowopłocku i okolicach. Są z nimi w stałym kontakcie, głównie dzięki komunikatorom internetowym.
Ostatnie wydarzenia z Białorusi (lawina protestów i strajków w odpowiedzi na jak się wydaje sfałszowane wybory prezydenckie - przyp. red.) nie napawają optymizmem. - Boimy się o swoje rodziny, bo nie wiadomo co będzie dalej w kraju - mówią Szepietowscy. - Kiedy były wybory na trzy dni straciliśmy kontakt z nimi, poczuliśmy strach.
Na pytanie o to, czy Alaksander Łukaszenka powinien odejść, oddać władzę, milczą. Nie chcą zabierać głosu. Być może boją się o najbliższych, którzy nadal mieszkają w tym kraju.
Wielka miłość do sportu
Galina Szepietowska ma za sobą dość bogatą karierę sportową. Mistrzyni Białorusi w judo - to ogromy sukces. Czynną karierę skończyła w 2015 roku. Najpierw pierwsza ciąża, teraz narodziny Darii i opieka nad nią. Opieka, która trwa 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu i 365 w ciągu roku. Non stop.
Dlatego o sporcie na razie nie myśli. Mimo że nadal to jest... - Wielka miłość - mówi nieśmiało, jakby nie chciała, aby Daria usłyszała.
Sportowcy nie zapomnieli o Galinie. Przeprowadzili już kilka akcji zbierania pieniędzy na leczenie jej córki. Na Facebooku założyli grupę #SportowcyDlaDarii. Akcję wspomogła m.in. Adriana Dadci, polska judoczka, mistrzyni Europy, olimpijka z Aten. Galina Szepietowska jest bardzo wdzięczna.
Ostatnio fundacja zbierająca finanse na leczenie Darii otrzymała rarytas - piłkę z autografami piłkarzy reprezentacji Polski (m.in. Roberta Lewandowskiego, Arkadiusza Milika czy Jakuba Błaszczykowskiego) i byłego selekcjonera - Adama Nawałki. Piłkę przekazał były piłkarz i dyrektor kadry - Tomasz Iwan.
Wylicytować piłkę można TUTAJ >>
- Kiedy Daria wyzdrowieje chce wrócić do pracy instruktora judo, chcę pracować z dziećmi - dodaje już o wiele głośniej. Z radosną miną. Bo wierzy, że nadejdą lepsze dni.
Czytaj także: Kolarstwo. Trwa zbiórka funduszy na leczenie Rity Malinkiewicz i Katarzyny Konwy. W akcję włączył się Peter Sagan >>
Czytaj także: Joanna Jędrzejczyk stoczy kolejną walkę… o życie dzieci walczących z rakiem >>
