Błędna diagnoza lekarza rodzinnego, a następnie właściwa, która niemal powaliła rodziców dziecka na kolana. 1,5-roczny Olek zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 2.
Choroba ta leczona jest w ramach refundowanej przez NFZ terapii, ale ma ona swoje mankamenty. - Nie wyleczy choroby, tylko ją spowolni. Po drugie może powodować liczne skutki uboczne. Wiąże się też z ogromnym bólem, jakim są zastrzyki w kręgosłup - tłumaczył ojciec dziecka, Michał Lewandowski w rozmowie z portalem parenting.pl.
Koszt jednego zastrzyku to około 400 tys. złotych. - Na razie są refundowane. Jednak nikt nie może dać nam gwarancji, że w styczniu tej pozycji nie zabraknie na liście leków refundowanych - dodał Lewandowski.
Ratunkiem dla dziecka jest tzw. najdroższy lek na świecie. Podaje się go tylko raz, a jego koszt wynosi 9 mln złotych.
Rodzice 1,5-rocznego Olka zorganizowali zbiórkę w internecie. Aktualnie [stan na 8 lipca, godz. 12] zebrano 530 tys. złotych, czyli zaledwie 5 proc. wymaganej kwoty.
W pomoc włączył się prezes Polskiego Związku Piłki Nożnej Zbigniew Boniek. Na swoim profilu na Twitterze zamieścił link do zbiórki. Pod wpisem nie brakuje komentarzy kibiców deklarujących wsparcie.
Zbiórka dostępna jest TUTAJ i potrwa do 30 września. Lek musi zostać podany zanim dziecko skończy dwa lata. Chłopiec w każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo. - Stan synka ciągle się pogarsza - zakończył Michał Lewandowski.
— Zbigniew Boniek (@BoniekZibi) July 8, 2020
Czytaj także:
- Premier League. Wielkie serce Łukasza Fabiańskiego
- Syn sparaliżowany, żona leczy się onkologicznie. Tadeusz Pawłowski walczy o bliskich