KokpitKibice
Relacje na żywo
  • wszystkie
  • Piłka Nożna
  • Siatkówka
  • Żużel
  • Koszykówka
  • Piłka ręczna
  • Tenis
  • Zimowe

200 tysięcy osób zrzuciło się na najdroższy lek na świecie dla Niny. Medal Zmarzlika zamknął zbiórkę

- Rzuciłem pracę zawodową i poświęciłem się ratowaniu zdrowia córki. W piątek Nina otrzyma lek, który ma zahamować postęp choroby i dać jej nowe życie - mówi Tomasz Słupski, ojciec dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni.

Maciej Kmiecik
Maciej Kmiecik
Rodzina Słupskich Fot Materiały PGE Ekstraliga Materiały prasowe / Rodzina Słupskich Fot. Materiały PGE Ekstraliga
- Niedawno przeglądaliśmy dokumentację medyczną Niny i zauważyliśmy, że do szpitala na podanie leku idzie w przeddzień rocznicy, gdy dowiedzieliśmy się, że jest chora na SMA - mówi w rozmowie z WP SportoweFakty Tomasz Słupski.

Diagnoza niczym wyrok

Nina jest chora na SMA - usłyszeli przed rokiem rodzice dziewczynki. Diagnoza brzmiała przerażająco. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą nerwowo-mięśniową, uwarunkowaną genetycznie. - Po roku zatoczyliśmy koło i znów jesteśmy w szpitalu. W 2020 roku dostaliśmy wyrok, że Nina jest chora, a w tym momencie po roku od diagnozy, po długiej walce, mamy upragniony lek, który ma zahamować postęp choroby i dać nowe życie córce - cieszy się Tomasz Słupski.

W piątek około południa Nina ma otrzymać lek, który podawany jest jednorazowo, dożylnie. Wlew trwa około godziny. Po podaniu lekarstwa dziecko przez co najmniej tydzień musi zostać w szpitalu. Przez miesiąc jest pod kontrolą specjalisty, który podaje mu sterydy. Terapia genowa, którą w piątek otrzyma Nina, ma na celu dostarczenie do organizmu brakującego genomu produkującego białko. Jego produkcja rozpoczyna się kilkadziesiąt godzin od podania "najdroższego leku świata", który kosztuje 9,5 miliona złotych.

ZOBACZ WIDEO Żużel. Subiektywny ranking PGE Ekstraligi. TOPlista 16. kolejki

Osiem miesięcy zbiórki

Formalności do zbiórki zostały przygotowane w listopadzie ubiegłego roku, krótko po tym, jak rodzice dowiedzieli się o diagnozie. Osiem miesięcy trwała walka o zebranie astronomicznej kwoty.

Najbardziej zaangażowane w zbiórkę było środowisko żużlowe. Tomasz Słupski to brat Pawła Słupskiego, sędziego żużlowego. Akcji zakrojonej na tak szeroką skalę w tym środowisku jeszcze nie było. Żużlowcy, mechanicy, trenerzy, działacze, dziennikarze, a przede wszystkim rzesze kibiców udowodnili, że mają wielkie serca i wspólnymi siłami pomogli Ninie zebrać niebotyczną kwotę.

- Jestem ogromnie wdzięczny, ale muszę podkreślić, że także aktorzy i sportowcy zaangażowali się w pomoc. Malwina Kopron, Marcin Lewandowski, Marcin Gortat, Jakub Błaszczykowski, Anna Lewandowska. To tylko niektóre osoby, które też pomogły - wylicza Tomasz Słupski. Sportowcy przekazywali na licytację najcenniejsze swoje trofea, by ratować życie dziewczynki.

Złoto Zmarzlika domknęło zbiórkę

Pięknym gestem wykazał się także dwukrotny indywidualny mistrz świata na żużlu, Bartosz Zmarzlik, który przekazał złoty medal na licytację. - To niezwykła historia, bo właśnie wpłata za ten złoty medal od Bartosza Zmarzlika zakończyła całą zbiórkę. Kluby, zawodnicy, kibice wspierali Ninę finansowo, czy przekazując gadżety na licytację. Ostatnia wpłata za medal mistrza świata w wysokości 60 tysięcy złotych zamknęła zbiórkę - podkreśla Słupski.

Astronomiczną wręcz sumę 9,5 miliona złotych na najdroższy lek świata zebrano dzięki wpłacie ponad 200 tysięcy osób. - Od początku wierzyłem, że uda się zebrać tę kwotę. W naszej rodzinie były momenty zwątpienia. Ja nigdy się nie poddałem i wciąż walczyłem i wierzyłem, że się uda. Po diagnozie od razu rozpocząłem poszukiwania metod leczenia i lekarstw. Rzuciłem pracę, zostawiłem wszystko i walczyłem o życie i zdrowie córki - podkreśla Tomasz Słupski.

Ogromną rolę w akcji odegrało również środowisko mamy Niny. Pracownicy i funkcjonariusze Krajowej Administracji Skarbowej z całej Polski włączyli się do pomocy, wymyślając i uczestnicząc w przeróżnych formach aktywności. Mama Niny nie przestała pracować zawodowo, bo ktoś musiał w rodzinie zarabiać na życie, ale zmobilizowała swoje koleżanki i kolegów do pomocy. Wspólnymi siłami udało się osiągnąć upragniony cel.

Rzucił lukratywne posady, by ratować córkę

Życie Tomasza Słupskiego natomiast wywróciło się do góry nogami. Porzucił karierę zawodową i skupił się na zbieraniu pieniędzy na terapię genową dla córki. - Wcześniej zarządzałem dużymi korporacjami. W tamtym okresie, gdy dowiedziałem się o chorobie córki, byłem konsultantem biznesowym przy zarządzie w kilku firmach. Zrezygnowałem z atrakcyjnych i dobrze płatnych zajęć. Teraz, kiedy skończyliśmy zbiórkę, już dostaję zapytania, czy wracam do pracy - śmieje się nasz rozmówca.

Na razie jeszcze nie ma mowy o powrocie do zawodowego życia. - Póki Nina nie będzie zdrowa, do czasu, gdy nie przejdziemy już po podaniu leku szeregu badań, to jeszcze nie wracam do pracy. Dopiero na początku listopada będziemy mogli powiedzieć, jak to faktycznie wygląda. Wierzymy, że wszystko się uda. Przez miesiąc cały czas będziemy pod stałą opieką w szpitalu. Karierę zawodową odłożyłem na bok. Zdrowie córki jest najważniejsze - tłumaczy Tomasz Słupski.

- Nie jestem w stanie podziękować osobiście każdej z tych 200 tysięcy osób, ale wszystkim, którzy przyczynili się do zebrania pieniędzy dla lek córki, jestem szczerze wdzięczny. Nie wiemy, czy to spustoszenie w organizmie Niny uda się zregenerować. Żyjemy z nadzieją, że w tak młodym wieku można jeszcze dużo osiągnąć. Nina nie będzie osobą w pełni sprawną jak inne dzieci, ale lek daje jej nowe życie - kończy tata dwuletniej dziewczynki.

Zobacz także:
Orzeł Łódź szuka lidera
Beniaminek potraktowany nie fair

Polub Żużel na Facebooku
Zgłoś błąd
WP SportoweFakty
Komentarze (40)
  • Zygiert Zgłoś komentarz
    I pomyśleć że jednym przelewem od państwa dla ojca rydzyka można pomóc 8 takim chorym dzieciom i to jest traszne że życie dziecka zależy od pieniędzy które państwo woli wydać na
    Czytaj całość
    darmozjada niż na chore dziecko...smutne..dobrze że ludzie staneli na wysokości zadania brawo!!
    • Jacur78 Zgłoś komentarz
      Cena leku jest skandaliczna. Novartis (producent) wcale nie motywuje jej kosztami badan. Cena uzasadniania jest wplywem na poprawe jakosci i znaczne wydluzenie zycia pacjenta... Doprawdy
      Czytaj całość
      szokujaca motywacja i dowod pelnego zepsucia...
      • update Zgłoś komentarz
        Dla każdego rodzica, życie własnego dziecka jest bezcenne. Moje pytanie jest proste: ile rodzice poświęcili swoich dóbr materialnych dla ratowania własnej córki. Sprzedali samochód?
        Czytaj całość
        Sprzedali mieszkanie? Wzięli duży kredyt na całe życie? Ojciec rzucił pracę, więc przestał zarabiać i nie dokłada się do zakupu leku, co dla mnie jest nielogiczne, bo skąd założenie, że wydatki na leczenie znikną po podaniu tego cudownego preparatu. Tata z góry założył, że to darczyńcy wyłożą kasę teraz i zapewne później, gdy potrzebne będzie kolejne 10 mln. Zebrano nieprawdopodobnie wysoką kwotę na eksperyment medyczny, terapię genową, która pomoże lub nie pomoże. Nie ma nawet cienia gwarancji, że dziecko będzie zdrowe. Codziennie umiera wiele osób na różne choroby i zapewne dużo mniejsze pieniądze uratowały by im życie. Wśród tych wielu potrzebujących znalazłbym wiele dzieci w wieku Niny dla których nie ma nadziei bo brakuje pieniędzy na drogie leki. To takie medialne pomaganie z podaniem nazwisk znanych i bogatych. Jak zarabiasz 15 mln euro rocznie to uratuj przynajmniej 100 maluchów w ciągu roku, którzy potrzebują pomocy bez chwalenia się tym publicznie. Współczuję wszystkim rodzicom, których dzieci chorują i umierają, bo brakuje pieniędzy na drogie operacje, czy leczenie, ale to wynika z chorego podziału dóbr na tym świecie. Jakim cudem społeczeństwo pozwala gromadzić ogromny kapitał garstce cwaniaków nazywanych miliarderami. Po co im te miliardy, skoro nie są w stanie ich wydać za swojego życia. Gromadzą kapitał niewyobrażalny za naszym przyzwoleniem. Z drugiej strony taka kwota przekazana do organizacji pomocowej w biednym kraju afrykańskim na 100% pozwoliła by ocalić od śmierci głodowej nie jedno dziecko, a tysiące. To pokazuje skalę absurdu. Może następna zbiórka za tydzień? Nie mamy w Polsce kolejnego dziecka chorego na rzadką chorobę, na które wydamy kolejne 10 mln?
        • update Zgłoś komentarz
          Dla każdego rodzica, życie własnego dziecka jest bezcenne. Moje pytanie jest proste: ile rodzice poświęcili swoich dóbr materialnych dla ratowania własnej córki. Sprzedali samochód?
          Czytaj całość
          Sprzedali mieszkanie? Wzięli duży kredyt na całe życie? Ojciec rzucił pracę, więc przestał zarabiać i nie dokłada się do zakupu leku, co dla mnie jest nielogiczne, bo skąd założenie, że wydatki na leczenie znikną po podaniu tego cudownego preparatu. Tata z góry założył, że to darczyńcy wyłożą kasę teraz i zapewne później, gdy potrzebne będzie kolejne 10 mln. Zebrano nieprawdopodobnie wysoką kwotę na eksperyment medyczny, terapię genową, która pomoże lub nie pomoże. Nie ma nawet cienia gwarancji, że dziecko będzie zdrowe. Codziennie umiera wiele osób na różne choroby i zapewne dużo mniejsze pieniądze uratowały by im życie. Wśród tych wielu potrzebujących znalazłbym wiele dzieci w wieku Niny dla których nie ma nadziei bo brakuje pieniędzy na drogie leki. To takie medialne pomaganie z podaniem nazwisk znanych i bogatych. Jak zarabiasz 15 mln euro rocznie to uratuj przynajmniej 100 maluchów w ciągu roku, którzy potrzebują pomocy bez chwalenia się tym publicznie. Współczuję wszystkim rodzicom, których dzieci chorują i umierają, bo brakuje pieniędzy na drogie operacje, czy leczenie, ale to wynika z chorego podziału dóbr na tym świecie. Jakim cudem społeczeństwo pozwala gromadzić ogromny kapitał garstce cwaniaków nazywanych miliarderami. Po co im te miliardy, skoro nie są w stanie ich wydać za swojego życia. Gromadzą kapitał niewyobrażalny za naszym przyzwoleniem. Z drugiej strony taka kwota przekazana do organizacji pomocowej w biednym kraju afrykańskim na 100% pozwoliła by ocalić od śmierci głodowej nie jedno dziecko, a tysiące. To pokazuje skalę absurdu. Może następna zbiórka za tydzień? Nie mamy w Polsce kolejnego dziecka chorego na rzadką chorobę, na które wydamy kolejne 10 mln?
          • update Zgłoś komentarz
            Dla każdego rodzica, życie własnego dziecka jest bezcenne. Moje pytanie jest proste: ile rodzice poświęcili swoich dóbr materialnych dla ratowania własnej córki. Sprzedali samochód?
            Czytaj całość
            Sprzedali mieszkanie? Wzięli duży kredyt na całe życie? Ojciec rzucił pracę, więc przestał zarabiać i nie dokłada się do zakupu leku, co dla mnie jest nielogiczne, bo skąd założenie, że wydatki na leczenie znikną po podaniu tego cudownego preparatu. Tata z góry założył, że to darczyńcy wyłożą kasę teraz i zapewne później, gdy potrzebne będzie kolejne 10 mln. Zebrano nieprawdopodobnie wysoką kwotę na eksperyment medyczny, terapię genową, która pomoże lub nie pomoże. Nie ma nawet cienia gwarancji, że dziecko będzie zdrowe. Codziennie umiera wiele osób na różne choroby i zapewne dużo mniejsze pieniądze uratowały by im życie. Wśród tych wielu potrzebujących znalazłbym wiele dzieci w wieku Niny dla których nie ma nadziei bo brakuje pieniędzy na drogie leki. To takie medialne pomaganie z podaniem nazwisk znanych i bogatych. Jak zarabiasz 15 mln euro rocznie to uratuj przynajmniej 100 maluchów w ciągu roku, którzy potrzebują pomocy bez chwalenia się tym publicznie. Współczuję wszystkim rodzicom, których dzieci chorują i umierają, bo brakuje pieniędzy na drogie operacje, czy leczenie, ale to wynika z chorego podziału dóbr na tym świecie. Jakim cudem społeczeństwo pozwala gromadzić ogromny kapitał garstce cwaniaków nazywanych miliarderami. Po co im te miliardy, skoro nie są w stanie ich wydać za swojego życia. Gromadzą kapitał niewyobrażalny za naszym przyzwoleniem. Z drugiej strony taka kwota przekazana do organizacji pomocowej w biednym kraju afrykańskim na 100% pozwoliła by ocalić od śmierci głodowej nie jedno dziecko, a tysiące. To pokazuje skalę absurdu. Może następna zbiórka za tydzień? Nie mamy w Polsce kolejnego dziecka chorego na rzadką chorobę, na które wydamy kolejne 10 mln?
            • Erm Zgłoś komentarz
              Najbogatsze firmy na świecie, czyli koncerny farmaceutyczne muszą swoje zarobić. A człowiek musi oddać swoje najcenniejsze trofeum, żeby pomóc bliźniemu. To jest wariactwo.
              • Azer Zgłoś komentarz
                W normalnych krajach Zachodu to państwo finansuje takie wydatki jak w przypadku Niny Słupskiej i nie ma potrzeby przeprowadzania zbiórek. Niestety, my żyjemy w ciemnogrodzie wydającym
                Czytaj całość
                ogromne pieniądze na TVP, zakonnika w Toruniu itp. a dla małego dziecka naród musi prowadzić zbiórkę na małe dzieci...co za chory kraj
                • Adela Rozen Zgłoś komentarz
                  Hmm , 9.5 miliona złotych na tylko jedną dawkę , kto wymydlił tę cenę i dokąd ten świat zmierza , a za kilka dnia pewnie nowa zbiórka (bo jedna dawka już nie wystarcza) , coś jak ze
                  Czytaj całość
                  szczepionkami na covid...
                  • Tomasz Nowak Zgłoś komentarz
                    gdzie jest Państwo Polskie w takich sytuacjach ? wstyd i żenada trzymaj się Nina
                    • GRYFM Zgłoś komentarz
                      Ta sytuacja doskonale obrazuje stosunek władzy do leczenia chorych dzieci. Determinacja rodziców i środowiska zaowocowała ratunkiem dla Niny, życzę zdrówka i powodzenia.
                      • ciocio Zgłoś komentarz
                        mysle ze to glowna zasluga fanow zuzla
                        • Kubańczyk Zgłoś komentarz
                          Trzymaj się Nina!
                          • Nie zaszczepię się Zgłoś komentarz
                            Dlaczego usunęliście mój post do @Nick Login: ? Cenzura? Czy też jesteście na usługach big farmy?
                            Zobacz więcej komentarzy (11)
                            Już uciekasz? Sprawdź jeszcze to:
                            ×
                            Sport na ×