30 
- Niedawno przeglądaliśmy dokumentację medyczną Niny i zauważyliśmy, że do szpitala na podanie leku idzie w przeddzień rocznicy, gdy dowiedzieliśmy się, że jest chora na SMA - mówi w rozmowie z WP SportoweFakty Tomasz Słupski.
Diagnoza niczym wyrok
Nina jest chora na SMA - usłyszeli przed rokiem rodzice dziewczynki. Diagnoza brzmiała przerażająco. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą nerwowo-mięśniową, uwarunkowaną genetycznie. - Po roku zatoczyliśmy koło i znów jesteśmy w szpitalu. W 2020 roku dostaliśmy wyrok, że Nina jest chora, a w tym momencie po roku od diagnozy, po długiej walce, mamy upragniony lek, który ma zahamować postęp choroby i dać nowe życie córce - cieszy się Tomasz Słupski.
W piątek około południa Nina ma otrzymać lek, który podawany jest jednorazowo, dożylnie. Wlew trwa około godziny. Po podaniu lekarstwa dziecko przez co najmniej tydzień musi zostać w szpitalu. Przez miesiąc jest pod kontrolą specjalisty, który podaje mu sterydy. Terapia genowa, którą w piątek otrzyma Nina, ma na celu dostarczenie do organizmu brakującego genomu produkującego białko. Jego produkcja rozpoczyna się kilkadziesiąt godzin od podania "najdroższego leku świata", który kosztuje 9,5 miliona złotych.
ZOBACZ WIDEO Żużel. Subiektywny ranking PGE Ekstraligi. TOPlista 16. kolejki
Osiem miesięcy zbiórki
Formalności do zbiórki zostały przygotowane w listopadzie ubiegłego roku, krótko po tym, jak rodzice dowiedzieli się o diagnozie. Osiem miesięcy trwała walka o zebranie astronomicznej kwoty.
Najbardziej zaangażowane w zbiórkę było środowisko żużlowe. Tomasz Słupski to brat Pawła Słupskiego, sędziego żużlowego. Akcji zakrojonej na tak szeroką skalę w tym środowisku jeszcze nie było. Żużlowcy, mechanicy, trenerzy, działacze, dziennikarze, a przede wszystkim rzesze kibiców udowodnili, że mają wielkie serca i wspólnymi siłami pomogli Ninie zebrać niebotyczną kwotę.
- Jestem ogromnie wdzięczny, ale muszę podkreślić, że także aktorzy i sportowcy zaangażowali się w pomoc. Malwina Kopron, Marcin Lewandowski, Marcin Gortat, Jakub Błaszczykowski, Anna Lewandowska. To tylko niektóre osoby, które też pomogły - wylicza Tomasz Słupski. Sportowcy przekazywali na licytację najcenniejsze swoje trofea, by ratować życie dziewczynki.
Złoto Zmarzlika domknęło zbiórkę
Pięknym gestem wykazał się także dwukrotny indywidualny mistrz świata na żużlu, Bartosz Zmarzlik, który przekazał złoty medal na licytację. - To niezwykła historia, bo właśnie wpłata za ten złoty medal od Bartosza Zmarzlika zakończyła całą zbiórkę. Kluby, zawodnicy, kibice wspierali Ninę finansowo, czy przekazując gadżety na licytację. Ostatnia wpłata za medal mistrza świata w wysokości 60 tysięcy złotych zamknęła zbiórkę - podkreśla Słupski.
Astronomiczną wręcz sumę 9,5 miliona złotych na najdroższy lek świata zebrano dzięki wpłacie ponad 200 tysięcy osób. - Od początku wierzyłem, że uda się zebrać tę kwotę. W naszej rodzinie były momenty zwątpienia. Ja nigdy się nie poddałem i wciąż walczyłem i wierzyłem, że się uda. Po diagnozie od razu rozpocząłem poszukiwania metod leczenia i lekarstw. Rzuciłem pracę, zostawiłem wszystko i walczyłem o życie i zdrowie córki - podkreśla Tomasz Słupski.
Ogromną rolę w akcji odegrało również środowisko mamy Niny. Pracownicy i funkcjonariusze Krajowej Administracji Skarbowej z całej Polski włączyli się do pomocy, wymyślając i uczestnicząc w przeróżnych formach aktywności. Mama Niny nie przestała pracować zawodowo, bo ktoś musiał w rodzinie zarabiać na życie, ale zmobilizowała swoje koleżanki i kolegów do pomocy. Wspólnymi siłami udało się osiągnąć upragniony cel.
Rzucił lukratywne posady, by ratować córkę
Życie Tomasza Słupskiego natomiast wywróciło się do góry nogami. Porzucił karierę zawodową i skupił się na zbieraniu pieniędzy na terapię genową dla córki. - Wcześniej zarządzałem dużymi korporacjami. W tamtym okresie, gdy dowiedziałem się o chorobie córki, byłem konsultantem biznesowym przy zarządzie w kilku firmach. Zrezygnowałem z atrakcyjnych i dobrze płatnych zajęć. Teraz, kiedy skończyliśmy zbiórkę, już dostaję zapytania, czy wracam do pracy - śmieje się nasz rozmówca.
Na razie jeszcze nie ma mowy o powrocie do zawodowego życia. - Póki Nina nie będzie zdrowa, do czasu, gdy nie przejdziemy już po podaniu leku szeregu badań, to jeszcze nie wracam do pracy. Dopiero na początku listopada będziemy mogli powiedzieć, jak to faktycznie wygląda. Wierzymy, że wszystko się uda. Przez miesiąc cały czas będziemy pod stałą opieką w szpitalu. Karierę zawodową odłożyłem na bok. Zdrowie córki jest najważniejsze - tłumaczy Tomasz Słupski.
- Nie jestem w stanie podziękować osobiście każdej z tych 200 tysięcy osób, ale wszystkim, którzy przyczynili się do zebrania pieniędzy dla lek córki, jestem szczerze wdzięczny. Nie wiemy, czy to spustoszenie w organizmie Niny uda się zregenerować. Żyjemy z nadzieją, że w tak młodym wieku można jeszcze dużo osiągnąć. Nina nie będzie osobą w pełni sprawną jak inne dzieci, ale lek daje jej nowe życie - kończy tata dwuletniej dziewczynki.
Zobacz także:
Orzeł Łódź szuka lidera
Beniaminek potraktowany nie fair
