1 
- 14 sierpnia 2018 - to był dla nas wstrząsający dzień. Neurolog podejrzewał, że malutka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - rdzeniowy zanik mięśni. Mała aktywność ruchowa i słabość mięśni Mai rzucała nam się w oczy już w pierwszym miesiącu życia, zwłaszcza że mamy starszego synka, który w takim samym okresie był silniejszy. Poszliśmy więc do pediatry, a on skierował nas do neurologa. W ten sposób dowiedzieliśmy się o chorobie - wspomina kapitan Warty Poznań.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to rzadkie schorzenie, które prowadzi do osłabienia mięśni, ograniczenia ruchów, może też skutkować groźną niewydolnością oddechową czy problemami z przełykaniem. Choroba jest niestety nieuleczalna, a jedynym ratunkiem i szansą na polepszenie jakości życia dziewczynki była eksperymentalna terapia, która zastąpiła uszkodzony gen produkujący białko. Właśnie jego brak prowadził do zaniku mięśni. Badanie kliniczne zaczęło się jeszcze w 2018 roku, gdy Maja Kieliba miała kilka miesięcy, i trwało półtora roku.
Wyścig z czasem, a stawką życie dziecka
Leczenie, które prowadzono w Mediolanie nie było gwarantem zwalczenia choroby. Dawało za to nadzieję na uczynienie życia dziewczynki choć trochę łatwiejszym. Ostatecznie uratowało jej życie. - Z tego się najbardziej cieszymy - powiedział WP SportoweFakty Bartosz Kieliba. - Po samym leczeniu spodziewaliśmy się trochę więcej, albo ujmę to inaczej: marzyliśmy o nieco większych efektach. Widzieliśmy co ono dało innym dzieciom i nawet będąc świadomym, że tej choroby nie uda się zwalczyć, mieliśmy swoje małe cele. Chcieliśmy, by córka mogła sama jeść, siedzieć, czy poruszać się na wózku. Na tę chwilę tego nie ma i pewnie w najbliższej przyszłość nie będzie. Mimo to szanujemy efekty, które udało się osiągnąć, bo bez leczenia już byśmy Maję stracili.
ZOBACZ WIDEO: PKO Ekstraklasa. Ośrodek Legia Training Center oficjalnie otwarty. Obiekt robi wrażenie!
- Szczęście w nieszczęściu jest takie, że nasze dziecko zostało objęte terapią, gdy była ona jeszcze w fazie eksperymentalnej, dlatego nie musieliśmy za nią płacić. Dziś koszty byłyby już niewyobrażalne - 9-10 mln zł - dodał 30-letni stoper zielonych.
Koronawirus dodatkowym problemem
Na początku roku rodzina Kielibów zdążyła uciec z Włoch przed tym, z czym dziś zmaga się cały świat. - Badanie kliniczne, które rozpoczęliśmy jeszcze w 2018 roku, zakończyło się w styczniu w tym sensie, że powróciliśmy z dzieckiem do Polski. Stało się to tuż przed wybuchem epidemii we Włoszech, a Lombardia była przecież najbardziej narażona.
Na Półwysep Apeniński Maja Kieliba jeszcze jednak powróci. - Zgodziliśmy się na kontynuację badania klinicznego i wizyty kontrolne, które mają być organizowane dwa razy do roku. Walka z tą chorobą to opieka 24 godziny na dobę. W nocy z niedzieli na poniedziałek wyruszyliśmy w trasę do Mediolanu, ale na autostradzie w Niemczech musieliśmy zawrócić, bo Mai zaczęło brakować powietrza. Okazało się, że zachorowała na zapalenie oskrzeli. Cała ta sytuacja w trasie wyglądała koszmarnie, w oczach córki było widać przerażenie, a jej usta zaczęły się robić sine. Zjechałem z drogi przy pierwszej możliwości, szybko wyciągnęliśmy materac, respirator, asystor kaszlu i ssak. Robiliśmy wszystko, żeby udrożnić drogi oddechowe. Zawsze mamy przy sobie ssak i worek ambu, którym w razie potrzeby można dostarczyć dziecku powietrze - wyjaśnił obrońca.
Problemy, o których zdrowym się nie śniło
SMA nie dość, że jest schorzeniem nieuleczalnym, to jeszcze poważnie zaburza najprostsze życiowe czynności. - Był moment, w którym u córki wystąpiły trudności z połykaniem, miała kłopot, by poradzić sobie z własną śliną i trzeba ją było usuwać. Teraz się to delikatnie poprawiło. Maja jest w stanie coś przełknąć, ale niestety nie na tyle, by mogła normalnie zjeść posiłek. Trwałoby to zbyt długo. Mamy też inny problem. Przez rozwój choroby mięsień przełyku jest słaby i ona go nie do końca domyka. Robiliśmy badanie, po którym okazało się, że normalną drogą jedzenie nie zawsze trafi do żołądka. Jakieś ilości mogą się znaleźć w płucach, a to już grozi poważną infekcją. Na szczęście były też dobre wiadomości. Udało się zmniejszyć refluks żołądka, dzięki temu córka stała się pogodniejsza - dodał Kieliba.
Lek na SMA to nie tylko terapia genowa. Czas przynosi kolejne możliwości, które pomogą walczyć z chorobą. - Terapia genowa uchodzi za najlepszą, jaką można obecnie zastosować, lecz bardzo ważny dla jej skuteczności jest stan dziecka na początku leczenia. Niestety Maja tuż przed wyjazdem do Włoch w 2018 roku osłabła. Choroba postąpiła na tyle mocno, że córka praktycznie się nie poruszała, było widać jedynie delikatne ruchy rąk i głowy. Drobny katar był dla niej ogromnym zagrożeniem. Dziś jest w stanie utrzymać głowę, poprawił się też oddech - wyjaśnił piłkarz Warty.
Co będzie dalej? - Zastanawiamy się nad dołożeniem kolejnego lekarstwa. W Polsce jest dostępny nusinersen, ale wiąże się on z bolesnymi wkłuciami w kręgosłup. Pojawił się też syrop, którego w naszym kraju się na razie nie stosuje w charakterze leku. Lekarze z Mediolanu póki co odradzają nam stosowanie dodatkowych leków, bo zastrzyk, który córka dostała w ramach badania klinicznego, wprowadził do organizmu wirus i to on przejął funkcje uszkodzonego genu.
Życie wykuło mocny piłkarski charakter
Awans Warty to nie tylko sukces sportowy. To też ludzkie historie, a ta, której doświadczył Kieliba, sprawiła, że na boisku nie ma dla niego wyzwań, którym nie byłby w stanie sprostać. Na odprawie przed finałem barażu z Radomiakiem Radom (2:0) zobaczył na ekranie swoją żonę. - Kochanie, wiesz, że dla nas nie ma rzeczy niemożliwych - powiedziała Marta Kieliba. Te słowa popchnęły doświadczonego stopera do osiągnięcia największego sukcesu w karierze.
- Gdy zobaczyłem to nagranie, ciarki mnie przeszły po plecach, mimo że już słyszałem takie słowa, sam nawet kiedyś tak mówiłem. Mamy na obrączkach napisane w języku łacińskim, że miłość zwycięży wszystko. Na naszym przykładzie widać, że to nie są puste deklaracje. Spotkała nas choroba córki, los rzucał nam pod nogi wiele kłód, ale dajemy radę - przyznał.
Motywacja małżonki miała nieoceniony wpływ nie tylko na kapitana zielonych. - Ona doskonale wiedziała, jak do mnie dotrzeć. Myślę, że to co powiedziała, w jakimś stopniu dało też do myślenia innym chłopakom z drużyny. Znają moją sytuację, bo mimo że staram się ich nie wciągać w swoje prywatne kłopoty, często pytają, jak tam córeczka.
Przeszkody, które Kieliba już pokonał, sprawiły, że tego najważniejszego jak dotąd meczu na boisku się nie bał. - Idę z Wartą od III ligi. Nigdy wcześniej nie grałem w ekstraklasie, więc pod względem sportowym to było dla mnie najważniejsze spotkanie. Byłem tego świadomy, bardzo chciałem wygrać, jednak o ile jeszcze kilka lat temu czułbym w takiej sytuacji ogromne zdenerwowanie, to teraz byłem spokojny. Pojawiła się ogromna motywacja, głód sukcesu, ale nie było presji w negatywnym znaczeniu. Miałem w życiu o wiele większe kłopoty. Prawdziwa presja to te kilka minut w samochodzie na autostradzie w Niemczech. Presja związana ze sportem jest niczym w porównaniu z tym co czujesz, gdy chodzi o życie i zdrowie twojego dziecka.
na Instagramie 
na Facebooku 
