Dostała lek za ponad 9 mln zł. Oto, co stało się po 20 godzinach

Dawid Borek 20 Grudnia 2023, 09:24

Archiwum prywatne / Na zdjęciu: Nina Słupska

- Zapewnimy finansowanie leczenia dzieci chorych na SMA. 50 milionów złotych w rezerwie pani minister zdrowia zostanie wydzielonych tak, aby już żadne z tych dzieci tak dramatycznie zagrożonych, poszkodowanych nie umarło dlatego, że rodzice nie zdołali zebrać na zbiórkach publicznych pieniędzy - mówił Donald Tusk po pierwszym posiedzeniu nowej Rady Ministrów (19 grudnia).

Rodzice dzieci chorych na SMA odetchnęli z ulgą. Takich informacji nie dostali państwo Słupscy z Lublina. Ci w 2020 roku usłyszeli, że ich córeczka ma rdzeniowy zanik mięśni. Tymczasem dopiero we wrześniu 2022 roku ministerstwo zdrowia objęło refundacją trzy zarejestrowane w leczeniu tej choroby terapie (choć niestety nie wszystkie dzieci były kwalifikowane do refundacji).

Historia chorej na SMA, dwuletniej wówczas Niny Słupskiej, poruszyła całą Polskę. Jej historię poznał praktycznie każdy kibic żużla (żużla, bo Nina Słupska to bratanica Pawła Słupskiego, znanego sędziego żużlowego). Nie sposób było nie usłyszeć o zbiórce, która trwała osiem miesięcy, a na kwotę ponad 9 mln zł (!) zrzuciło się 200 tys. osób.

Długo trwała walkę z czasem, bo najdroższy lek świata może być podany zanim dziecko osiągnie 13,5 kg wagi. Udało się. Terapię genową Nina otrzymała jako 22. dziecko w Polsce. Cudowny lek, mający na celu dostarczenie do organizmu brakującego genomu produkującego białko, zaczął działać już po kilkudziesięciu godzinach.

- Pierwszy efekt działania leku zaobserwowałem w szpitalu już po 20 godzinach od podania. Nina przybrała pozycję, w której nigdy wcześniej jej nie widziałem. [...] Najważniejsze, że lek działa. Widzimy jego efekty - mówił tata dziewczynki dla WP.

Po podaniu najdroższego leku świata ruszyła rehabilitacja. Wcześniej Nina potrafiła tylko siedzieć. A dziś? "Nina zrobiła kosmiczny krok" - ogłosili z dumą jej rodzice, relacjonując, co stało się na ostatniej wizycie u lekarza.

"Pani doktor chciała sprawdzić kręgosłup w pozycji stojącej. Poprosiła, aby Nina stanęła i czegoś się przytrzymała. Kolejna prośba: 'Nina, możesz podnieść nogę lub zrobić krok?'. Nina wysłuchała i poszła... Zrobiła 4 kroki bez żadnej pomocy. Mnie i Panią doktor zamurowało" - czytamy na Facebooku.

"Ja po chwili przemówiłem do pani Agnieszki: 'Nina właśnie zrobiła swoje pierwsze 4 kroki. WOW'. Nina wykonała ciężką, trudną, żmudną pracę i są teraz tego efekty. Dziękujemy wszystkim osobom, które przyczyniły się do tak spektakularnego efektu. Nisko chylę czoła. Na koniec powiem Wam, że widzieć Ninę, kiedy sama robi kroczek po tym wszystkim co przeszła to jest kosmiczne uczucie" - brzmi wzruszający wpis.