Laura już nie mówi "mama". Wszystko przez "chorobę milczących aniołów"

W ostatnich dniach ebut.pl Stal Gorzów zbierała środki na uratowanie klubu, bo działacze narobili ok. 12-milionowego długu i istniało zagrożenie, że drużyna nie otrzyma licencji na dalsze starty w PGE Ekstralidze. Jednym z pomysłów na wyjście z kryzysu było założenie internetowej zbiórki. W ciągu kilkunastu dni fani wpłacili na jej konto ponad 416 tys. zł.

Gdy klub zakładał zbiórkę, nie dowierzał w to Jacek Frątczak. Były menedżer NovyHotel Falubaz Zielona Góra ledwie chwilę wcześniej dowiedział się, że dwuletnia Laura Wolniewicz potrzebuje ponad 11 mln zł na lek, który może uratować jej życie. - To niewiarygodne - mówi Frątczak o tym, że klub wyciąga ręce po pieniądze kibiców, podczas gdy nie brakuje dzieci potrzebujących pomocy.

Klub z Gorzowa ostatecznie został uratowany przez sponsorów. Tymczasem Laura nadal potrzebuje pomocy. Na internetowej zbiórce udało się zgromadzić "tylko" 617 tys. zł. - Nie mamy nikogo, kto by nam pomógł. Syn pracuje w policji i utrzymuje rodzinę. Jego żona jest całą dobę przy dziecku. Dlatego ja staram się organizować różne akcje, pytam ludzi, dzwonię i tak trafiliśmy na Falubaz - mówi nam Piotr Wolniewicz, dziadek Laury.

ZOBACZ WIDEO: #dziejesiewsporcie Szczególna data. Żona Wasilewskiego pokazała wspólne zdjęcia

Laura urodziła się w lipcu 2022 roku. Była pełna energii, garnęła do bliskich i chętnie się bawiła. Z czasem jej zachowanie zaczęło niepokoić rodziców. Miała siedem miesięcy, gdy zauważono, że nie próbuje nawet siadać. Pojawiły się pierwsze wizyty u lekarzy - najpierw w Zielonej Górze. Medycy mówili, że jest "leniwa", że musi zbudować mięśnie, że za rok wszystko będzie dobrze. Nie było.

- Nie dawało nam to spokoju. Mówiłem synowi, by gdzieś pojechał i zasięgnął innej opinii. Trafił do Poznania i tam doktor, gdy zobaczyła zachowanie Laury, jej zgrzytanie zębami, zasugerowała nam zespół Retta - wspomina dziadek Laury.

Zespół Retta określa się mianem "choroby milczących aniołów". Cierpiące na niego dzieci tracą mowę i ruch, z czasem zostają im tylko oczy - to za ich pośrednictwem mogą się komunikować z otoczeniem. Schorzenie atakuje głównie dziewczynki - pojawia się raz na 15 tys. urodzeń.

- Musieliśmy wykonać badania genetyczne. W Polsce nie są one refundowane, trzeba było za nie zapłacić i wysłać do Szwajcarii. Wyniki przyszły przed samym Bożym Narodzeniem. I wtedy było po świętach - dodaje Piotr Wolniewicz.

- W grudniu 2023 roku nasz świat się zawalił. Od tego momentu żyjemy w zupełnie innej rzeczywistości - mówi Marcin Wolniewicz, ojciec Laury. Na co dzień jest policjantem i jak podkreśla "w pracy niczego się nie boi". W walce ze złem przygotowany jest na wszystko. W tym przypadku otrzymał jednak potężnego przeciwnika. - Z chorobą Laurki nie potrafię walczyć. Patrzę na moją córeczkę i nie mogę zrozumieć, dlaczego właśnie ona? - pyta.

Kwota 11 mln zł, jaką trzeba zebrać na lek dla córki, zwaliła go z nóg. Jego kolega ma dziecko z innym schorzeniem i podjął trudną decyzję. Wyjechał do Anglii, bo tam było mu łatwiej uzyskać refundację leczenia. Cały proces okazał się bardzo prosty, bez zbędnej biurokracji.

- My porównujemy się do Europy, a prędzej powinniśmy do Białorusi. Rodzice dziecka dostają taki "wyrok", a nie ma jednej instytucji, która by im pomogła i wszystko wytłumaczyła. Syn i jego żona są roztrzaskani tą diagnozą. Nie potrafią nawet zebrać logicznie myśli - kontynuuje dziadek Laury.

To właśnie on usłyszał, że "najlepiej byłoby, gdyby dostał wsparcie jakiejś fundacji". Tak dodzwonił się do Anny Dymnej, od której dowiedział się, że jej organizacja nie pomaga chorym na zespół Retta, że musi szukać dalej. Ostatecznie trafił do siepomaga.pl, ale wsparcie ograniczyło się do założenia internetowej zbiórki.

Dopiero takie sytuacje uświadamiają, z jak wieloma absurdami muszą mierzyć się rodzice chorego dziecka. W przypadku Laury problemem okazało się nawet uzyskanie grupy inwalidzkiej. - Ale po co? Przecież dziecko jest małe, można je nosić - zapytała jedna z osób w komisji orzekającej o niepełnosprawności.

Ojciec mógł tłumaczyć, że dziecko trzeba wozić codziennie na rehabilitację, że nie zawsze można znaleźć blisko miejsce parkingowe, że czasem Laurę zabiera matka. Na darmo. Decyzja odmowna. - I znów musieli marnować czas, tracić energię, składać wniosek o odwołanie i walczyć - mówi wyraźnie sfrustrowany dziadek Laury.

Słowo "walka" powtarza podczas naszej godzinnej rozmowy wielokrotnie. Kolejna sytuacja. Laura potrzebuje protez do pionizowania. Ktoś w druku nie zaznaczył punktu czwartego i piątego. - To oznacza, że nie możecie co roku dostawać nowych protez - słyszą jej rodzice. Wcześniej nikt nie zwrócił im uwagi na to, które pozycje we wniosku powinny być wypełnione. Znów strata energii, kolejne pisma i staranie się o ponowną komisję, by Laura miała prawo do nowych protez co roku.

Laura chciałaby się bawić z kuzynostwem, z dziećmi z otoczenia. Na ich widok robi duże oczy. Tyle że w tym momencie nikt nawet nie chce jej przyjąć do żłobka. Wszystko przez konieczność posiadania opiekuna w trakcie pobytu w placówce. Znów trzeba się starać o kolejną komisję, walczyć i tracić czas.

- Zostały nam nagrania, na których Laura wypowiada słowa "tata", "mama". Teraz już nie mówi. Kiedyś posuwała się na łokciach, bo nie można tego nazwać raczkowaniem. Teraz też już tego nie robi - mówi ze smutkiem w głosie Piotr Wolniewicz.

Zespół Retta nie jest chorobą nową. Austriacki pediatra przedstawił go już w 1965 roku. Przez lata opisywał przypadki kolejnych dzieci cierpiących na to schorzenie. Świadomość na temat choroby w naszym kraju jest jednak niewielka. Część osób leczy się na autyzm, przez co traci się cenny czas. - Za mało się o tym mówi - narzeka dziadek Laury.

Czasem trafia jednak na "aniołów". Tak Piotr Wolniewicz określa osoby, które z własnej woli chcą pomóc jego wnuczce. Gdy jakiś czas temu szykował się do zbierania pieniędzy na Laurę, potrzebował puszek. Liczył się każdy grosz, więc wpadł na pomysł przerobienia puszek po mleku dla niemowląt. Obiecał synowi, że je odpowiednio przygotuje, oklei. Nie musiał.

- Któregoś dnia przed dom podjechał samochód. Kierowca otwiera bagażnik i aż mi łzy poleciały. Miał dla nas ponad 60 metalowych, malowanych proszkowo puszek. Każda z eleganckim zapięciem, przygotowane do zbiórek. Zapytałem gościa, ile mam zapłacić. Odpowiedział: nic. Tak, tacy ludzie to są aniołowie - mówi Wolniewicz.

Jeszcze kilkanaście miesięcy temu syrop, który zatrzymuje chorobę Retta, kosztował połowę wymaganej obecnie kwoty. Skąd ta podwyżka? Jeden z koncernów opracowuje właśnie nowy lek genetyczny, który znajduje się na etapie badań klinicznych. Pierwsze wyniki są obiecujące. Chore dzieci zaczynają chodzić, nie wiadomo jeszcze jak wyglądać będzie kwestia odzyskania mowy.

- Dla nas wyjściem na razie jest syrop, który zahamowuje chorobę i polepsza stan życia dziecka. To przedłuża nasze szanse. Możemy w ten sposób doczekać momentu, gdy na rynek zostanie wprowadzony opracowywany właśnie lek - wyjaśnia Piotr Wolniewicz.

Teoretycznie syrop można by sprowadzić do Polski. Jego koszt wówczas to 80-90 tys. zł tygodniowo. Wymaga jednak trzymania w specjalnej lodówce, potrzebuje też odpowiedniej temperatury. Kuracja w Stanach Zjednoczonych wychodzi taniej, choć w przypadku 11 mln zł to słowo nie jest zbyt trafione.

Klinika w Houston jest gotowa przyjąć Laurę. Tylko że najpierw trzeba uzbierać wymaganą kwotę. A co jeśli się nie uda? Rodzina dwulatki nie wyklucza najbardziej drastycznych ruchów.

- Myśleliśmy nawet, czy nie zmienić narodowości, bo ten syrop jest refundowany chociażby w Rosji. To jest ostateczna ostateczność, ale człowiek dla dziecka zrobi wszystko - kończy dziadek Laury.

Łukasz Kuczera, dziennikarz WP SportoweFakty

Żużel. Chomski odpowiada Termińskiemu. "Trzeba stworzyć jakiś system rywalizacji"

Żużel. Falubaz chwali się kolejnym zawodnikiem. Tym razem to umowa na trzy lata!

Aktualne składy drużyn: PGE Ekstraliga -> | Metalkas 2. Ekstraliga -> | Krajowa Liga Żużlowa ->

KUP BILET na 2025 PZM FIM Speedway Grand Prix of Poland - Warsaw. KLIKNIJ i przejdź na stronę sprzedażową!