5 
Uwagę na dramat rodziców zbierających i tak niewyobrażalną kwotę ponad dziewięć mln zwrócił niedawno we wpisie w mediach społecznościowych prezes Fogo Unii Leszno, Piotr Rusiecki. - Dobrze, że udało się już zgromadzić ponad pięć milionów, ale jeszcze ponad 4,7 mln trzeba uzbierać, a akurat ta zbiórka nie ma aż tak wielkiej promocji w telewizji, tak jak w zeszłym roku, gdy całe środowisko żużlowe zbierało pieniądze na lek dla Niny Słupskiej - mówi szef leszczyńskiego klubu.
On sam, jego firma oraz Fogo Unia wspierają zbiórkę na lek dla Zuzanny Suleckiej, dziewczynki urodzonej w lutym 2020 roku w Gostyniu. Dziecko choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Waży 9,5 kg, a terapię genową można podać do czasu, gdy dziecko osiągnie 13,5 kg. Czas w tym przypadku odlicza się nie w tygodniach czy miesiącach, ale… kilogramach.
Dramatyczne apele rodziców
"Zuzia rozwijała się poprawnie, aż do siódmego miesiąca życia. Wtedy zachorowała na zapalenie płuc. Pamiętam to jak dziś, tak strasznie się o nią bałam! Mała nie mogła złapać oddechu, jej klatka piersiowa dramatycznie unosiła się i opadała. Myślałam, że się udusi! Drżę na samą myśl, że to się znowu powtórzy" - czytamy w opisie zbiórki dla chorej dziewczynki.
Podobnych dramatów i zbiórek w skali roku w Polsce znajdziemy kilkadziesiąt. Wszystko przez to, że terapia genowa w Polsce jest nierefundowana. Zrozpaczonych rodziców nie stać na gigantycznie drogi lek, na który tworzone są zbiórki. Często zrzuca się na horrendalnie wysoką cenę 9,5 miliona złotych ponad 200 tysięcy osób. Tak było w przypadku Niny Słupskiej, której we wrześniu ubiegłego roku podano lek. Jego efekty są widoczne, a pisaliśmy o nich TUTAJ.
O tym, jak bardzo trudno zebrać niewyobrażalną sumę pieniędzy, ile wymaga to czasu, poświęcenia i zabiegów, wie doskonale Tomasz Słupski, ojciec Niny. - My zbieraliśmy pieniądze na lek w okresie pandemii. Nie musieliśmy płacić VAT-u za to lekarstwo, ale z uwagi na to, że choroba rozpoczęła się w pandemii, diagnoza postawiona Ninie opóźniła się o osiem miesięcy, bo mieliśmy utrudniony dostęp do służby medycznej - wspomina Słupski.
Na czas pandemii wprowadzono zerowy VAT na lekarstwa. Pandemia oficjalnie się skończyła i wrócił podatek, który dotyczy także nierefundowanego leku na SMA. Zrozpaczeni rodzice zamiast zbierać i tak horrendalną kwotę 9,5 mln złotych, muszą mieć ją powiększona o podatek VAT, czyli łącznie koszt lekarstwa wynosi ponad 10 mln. Wydłużyć to może zbiórki nawet o kilka miesięcy, które mają ogromne znaczenie. Wtedy może być już za późno na pomoc dla chorych dzieci.
Unia zaangażowana w zbiórkę
Akcja zbierania pieniędzy na lek dla Zuzi promowana jest przez leszczyński klub. - Jako Unia Leszno pomagamy. Ja prywatnie, moja firma i klub. Nie sposób pomóc wszystkim potrzebującym. Trzeba wybrać osobę i próbować pomóc zamknąć jedną zbiórkę, a jak się to uda, pomyślimy, kogo następnego wesprzeć. Zaczęło się od zbiórki makulatury. W ten sposób poznałem historię tego dziecka. Poznaliśmy się przez moją firmę, a później w akcję wciągnąłem klub - wyjaśnia Piotr Rusiecki, który ubolewa, że zrozpaczeni rodzice muszą zbierać dodatkowe 700 tysięcy, które stanowią podatek VAT.
— Peter Polcopper/Unia leszno (@peter_polcopper) May 22, 2022
- Widziałem wpis prezesa leszczyńskiego klubu. Faktycznie po tym, jak zniesiono preferencyjny VAT na leki, cena terapii genowej wzrosła o ok. 700 tysięcy złotych. Dobrze, że są kluby, które wciąż pomagają zbierać fundusze na chore dzieci. My byliśmy tam rok roku i zbieraliśmy pieniążki na Ninę - potwierdza Tomasz Słupski.
VAT wydłuża zbiórkę
- Powrót 8-procentowego VAT-u na najdroższy lek świata jest złą informacją dla rodziców, którzy szukają ratunku dla swoich dzieci. Dla nich się wydłuży ten czas zbiórki. Rozumiem, że ten VAT powrócił zgodnie z prawem, bo był on zniesiony tylko na czas pandemii. Wiem, że są już podpisane petycje przez rodziców, jak i jest projekt złożony przez grupę posłów Klubu Parlamentarnego Koalicja Polska, żeby VAT na leki, które mają ratować życie, został obniżony do stawki zerowej. Dodatkowo mam informację, że producent tego leku oraz Ministerstwo Zdrowia prowadzą rozmowy na temat refundacji. Ma być złożony nowy wniosek refundacyjny. Mam nadzieję, że negocjacje potoczą się tak, że wkrótce lek, który kosztuje obecnie już ponad 10 milionów złotych, będzie refundowany - wierzy Tomasz Słupski.
- Zwróciliśmy się do producenta, żeby wraz ze złożeniem nowego wniosku o refundację wykazał deklarowane w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia zaangażowanie na rzecz pacjentów i uwzględnił VAT w dotychczasowej cenie leku. Ministerstwo Zdrowia w rozmowach z producentem wskazuje konieczność wprowadzenia terapii genowej w leczeniu SMA w Polsce z uwzględnieniem cen obowiązujących w kontraktach z innymi państwami. Liczymy, że ponowny wniosek w sprawie refundacji to świadectwo zrozumienia argumentów Polski - informuje Ministerstwo Zdrowia.
To wiadomość, na którą czeka w Polsce od 30 do 50 rodziców i ich chorych dzieci. Tyle bowiem średnio w roku rodzi się w naszym kraju dzieci z SMA. Owszem w Polsce jest lek refundowany, który pomaga w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni, ale zdecydowanie większe korzyści daje wspomniana terapia genowa.
Tata Niny Słupskiej, który chorobę córki poznał od podszewki, wskazuje jednak różnice i pokazuje, że tańszym rozwiązaniem z punktu widzenia budżetu jest refundacja terapii genowej. - Jest lek refundowany, który dostarcza białek do organizmu dziecka. Najlepszym rozwiązaniem jest jednak podanie terapii genowej, bo jeśli badanie przesiewowe noworodka wykryje SMA, podanie takiego leku we wczesnej fazie sprawi, że dziecko będzie rozwijało się prawidłowo. Jest to o wiele tańsze rozwiązanie niż później długoletnia rehabilitacja, koszty leczenia i pobytu w szpitalu. Terapię genową, która kosztuje obecnie ponad 10 milionów, podaje się jednorazowo. To jest wielki ratunek dla tych dzieci - podkreśla Słupski.
W Polsce jest lek refundowany na SMA, ale nie jest to terapia genowa. Od 1 stycznia 2019 roku lek Spinraza jest w pełni refundowany, a cena katalogowa tego leku w krajach Unii Europejskiej wynosi 90 tys. euro za dawkę. - Ten lek musi być podawany raz na kwartał do końca życia. To jest zupełnie inna technologia. Podawany jest on w formie białka, którego potrzebuje dziecko. Terapia genowa polega na tym, że dostarczamy gen, który informuje organizm, żeby sam produkował to białko. Jest to zdecydowanie lepsze rozwiązanie dla chorujących na SMA. Natomiast podawanie leku co trzy miesiące generuje globalnie większe koszty niż jednorazowe podanie terapii genowej - wyjaśnia.
Wzrost ceny leku o podatek VAT, czyli o ok. 700 tysięcy złotych z pewnością wydłuży zbiórkę. O ile? - To indywidualna kwestia. Zależy to od zbiórki. Czasami to jest kwestia 2-3 tygodni, a dla innego dziecka 2-3 miesiące. Nie można porównywać. Niektórzy cel zbiórki osiągną w ciągu 7-8 miesięcy, a inni przez 1,5 roku. Na pewno jest to złe rozwiązanie, bo ono wydłuża oczekiwanie na podanie leku, a tutaj toczy się walka z czasem. Teraz, gdy dziecko wie, że jest chore, to najlepiej podać mu lek jeszcze przed symptomami choroby. Jeśli dziecko już zachoruje, to każdy tydzień zwlekania z podaniem leku powoduje obumieranie neuronów. Dziecko traci kolejne umiejętności, chodzenia, dobrego połykania, zdolności wykrztuszania - wylicza Słupski.
Tutaj walka toczy się nie o dni, tygodnie czy miesiąca, ale kilogramy. Walka z czasem dla Zuzi, która potrzebuje jeszcze 4,7 mln złotych, obecnie oznacza czas… 4 kg. Ponowne zniesienie podatku VAT lub całkowita refundacja leku przez państwo sprawi, że rodzice kilkudziesięciu dzieci w Polsce nie będą przeżywać takiego dramatu, jak najbliżsi Niny czy Zuzi.
"Błagamy z całego serca, pomóżcie nam zdążyć! Pomóżcie zatrzymać chorobę, która kradnie Zuzię kawałek po kawałku, odbiera jej zdrowie i sprawność. Pomóżcie nam ratować córeczkę" – apelują na portalu z opisem zbiórki rodzice.
Na apel odpowiedziało ponad 114 tysięcy osób, które zebrały ponad 5,4 mln zł (stan na 27 maja). Zbiórka trwa już prawie 11 miesięcy. Jedna decyzja o refundacji leku mogłaby odmienić wszystko.
Zobacz także:
Menedżer i zawodnik zostali zmieszani z błotem
na Instagramie 
na Facebooku 
Rozwiń odpowiedzi (1) 
