8 
- Ortezy odebraliśmy dwa tygodnie temu. Nieustannie ćwiczymy. Jedziemy właśnie na badania i rehabilitację do Warszawy. U nas ciągle się coś dzieje - mówi Tomasz Słupski, uradowany ojciec Niny, który poruszył niebo i ziemię, by dziecko dostało lek na SMA.
Nina Słupska jest bratanicą Pawła Słupskiego, znanego sędziego żużlowego. W dużej mierze to środowisko ogromnie promowało akcję zbiórki pieniędzy dla chorej dziewczynki. Cała rodzina jest niezwykle wdzięczna za pomoc. Tomasz Słupski podkreśla, że podanie leku to tak naprawdę kamień milowy w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.
Pieniądze z 1 proc. pomagają
Otrzymanie leku jest przełomem w walce z chorobą, ale dalsze leczenie i rehabilitacja jest również kosztowne. - Czekaliśmy na ortezy i nowy wózek, który pomaga Ninie w poruszaniu się. Zakup wózka został sfinansowany z 1 proc. podatku przekazanego na rzecz naszej córki. Taki specjalistyczny wózek kosztuje 15 tysięcy złotych. Natomiast te "buciki", czyli fachowo nazywając rzecz ortezy, to koszt 32 tysięcy złotych. Dla nas to kolosalna suma. Dzięki temu zakupowi Nina może dalej rozwijać się i tak naprawdę uczestniczyć w normalnym życiu. Wcześniej tego nie mogła robić, a teraz po podaniu leku jest o wiele lepiej - podkreśla Tomasz Słupski.
ZOBACZ WIDEO Woźniak mechanikiem Zmarzlika. "Zawsze to cenne doświadczenie"
Dowodem na słowa taty Niny jest także tweet zamieszczony przez wujka Niny, Pawła Słupskiego. "Często pytacie, co u Ninki? Dzięki, że pamiętacie. Ma się dobrze, non stop ćwiczy, walcząc o zdrowie, a wkrótce rusza do przedszkola. Dzięki Waszemu 1 proc. otrzymała niedawno ortezy, które pomagają jej w ćwiczeniach. A w weekend, jakby mogła, to by potańczyła. Zuch dziewczyna!" - pisze sędzia żużlowy.
Widoczne postępy
Rodzina Słupskich podkreśla, że postęp, jaki dziewczynka zrobiła od momentu podania leku jest ogromny. Cały czas jednak konieczne są ćwiczenia. - Nina musi mieć przerwy w siedzeniu i koniecznie musi być pionizowana, żeby błędnik i organy wewnętrzne prawidłowo się rozwijały. Dziennie musi około godziny stać, tak więc nawet podczas naszej ostatniej wizyty na komunii u brata, Nina była pionizowana, bo uroczystość rodzinna, uroczystością, a Nina swoje ćwiczenia musi wykonać - przyznaje Tomasz Słupski.
Zakupione niedawno ortezy nie są wieczne i trzeba je wymieniać wraz z rozwojem dziecka. - Te ortezy służyć Ninie będą przez około rok. Wszystko zależy od tego, jak szybko będzie rosnąć. Producent zakłada, że od 1 do 1,5 roku powinny spełniać swoją funkcję - tłumaczy tata.
Wierzą, że kiedyś zacznie chodzić
Jeszcze rok temu rodzice dziewczynki nawet nie marzyli, że ich dziecko będzie raczkowało. Teraz widzą postępy, które może nie są zauważalne z dnia na dzień, ale z miesiąca na miesiąc już tak.
- Nina cały czas ćwiczy raczkowanie. Teraz nadal to szlifujemy, żeby prawidłowo układała ręce, żeby pokonywała coraz dłuższy dystans. Oczywiście to jeszcze nie wygląda tak jak w przypadku małego, zdrowego dziecka, że szybko pobiegnie przykładowo po zabawkę. Z Niną to jest kroczek po kroczku, raczek za raczkiem. Cały czas to trenujemy. Mamy nowy wózek, nowe ortezy i ćwiczymy raczkowianie. Dzięki temu Nina się wzmacnia, ćwiczy ręce, tułów - wylicza tata dziewczynki.
Nie wiadomo, czy dziecko zacznie w przyszłości chodzić, czy będzie dalej prawidłowo się rozwijało, ale najdroższy lek świata i obecna rehabilitacja dają nadzieję. Głęboko w to wierzą rodzice Niny, którzy cieszą się z każdego, nawet małego postępu.
- Nina wstaje w ortezach, w specjalnym stabilizatorze. Mamy też specjalną maszynę ze stolikiem, która pomaga Ninie stać. Może wtedy sobie porysować, pobawić lub obejrzeć bajkę. Te ortezy służą też w dalszej perspektywie, żeby mogła się uczyć chodzić. Kiedy to będzie, nie wiemy. Te ortezy są do stania, do chodzenia, do ćwiczeń. Są wielofunkcyjne, bo składają się z trzech różnych modułów. Można je dowolnie rozbierać lub ubierając Ninę w nazwijmy to większą "zbroję", żeby biodra, kolana były w dobrej pozycji, tak by nie zrobiła sobie krzywdy. Czekamy też na dzień, żeby Nina w takich ortezach mogła kroczek za kroczkiem pójść. Ale to na spokojnie, czekamy i mamy nadzieję, że ten dzień nadejdzie - kończy Tomasz Słupski.
Często pytacie co u Ninki? Dzięki że pamiętacie Ma się dobrze,non stop ćwiczy walcząc o zdrowie, a wkrótce...rusza do przedszkola! Dzieki Waszemu 1% otrzymała ostatnio ortezy które pomagają jej w ćwiczeniach. A w weekend jakby mogła to by potańczyła :) Zuch dziewczyna! pic.twitter.com/5WlIRmm5zH
— PawelSlupski (@pawel_slupski) May 16, 2022
Zobacz także:
Zacznijmy edukować komisarzy toru. Są po to, by nie było walkowerów
Polka prowadziła klub w Anglii. Zerwała ze sportem i wybrała zupełnie inną drogę
