17 
Tomasz Guzowski cierpi na X-ALD w wersji dorosłej, czyli adrenomieloneuropatię. - Dokucza mi mocna spastyka, pęcherz nadreaktywny, choroba Addisona, a moje mięśnie z dnia na dzień są coraz słabsze. W Polsce nie ma dla mnie nadziei, dlatego zacząłem szukać ratunku poza granicami i trafiłem do USA, gdzie tamtejsi specjaliści po serii badań zaproponowali mi nowatorską terapię genową. Jest jednak pewien szkopuł, taka terapia kosztuje prawie milion złotych. Na tyle wyceniono moje życie - mówi.
Jeszcze siedem lat temu jeździł amatorsko na żużlu. Kilka miesięcy temu pomagał z kolei Tomaszowi Gollobowi zebrać pieniądze na leczenie w Stanach. Wymyślił i wyprodukował numizmaty z jego podobizną. Teraz walczy o swoje życie. - Choroba chce mi wszystko odebrać i niestety dobrze jej idzie - przyznaje.
Jeśli chcesz pomóc Tomaszowi Guzowskiemu w terapii wejdź TUTAJ
Wie mniej więcej, ile czasu mu zostało, ale to nie jest tak, że siedzi i odlicza dni. W towarzystwie stara się nie pokazywać swoich zmartwień. Gorzej, gdy w nocy leży i bije się ze swoimi myślami. Ze względu na kłopoty z pęcherzem budzi się sześć, czy siedem razy, żeby iść do toalety. - Zanim ponownie usnę, wkurzam się i pytam sam siebie, dlaczego czuję się gorzej, dlaczego nogi mam napięte. Wtedy zapominam, jak to jest normalnie żyć.
ZOBACZ WIDEO Żużel. #MagazynBezHamulców. Prezes Włókniarza w ogniu pytań o Drabika, Cieślaka i Doyle’a
Brat jego mamy zmarł w tym roku. 20 lat od pojawienia się pierwszych objawów choroby, która dolega Tomaszowi. - Przy czym jego ostatnie lata to była już wegetacja. On miał jednak pecha, że lekarze postawili złą diagnozę. Leczyli go na stwardnienie rozsiane, podawali sterydy. Ze mną jest inaczej. Od kilku miesięcy mam nadzieję. W klinice w Stanach już byłem, żeby dowiedzieć się, jak to wygląda. Wiem, że terapią genową mam szansę zatrzymać chorobę, że neurony zaczną się odtwarzać.
Jego problemy zaczęły się w 2012 roku. Wcześniej byłem normalnym facetem, który kochał taniec i żużel. Nagle zaczęły się problemy z chodzeniem. Dwa lata trwała jego wędrówka po lekarskich gabinetach. Tak trafił do kliniki chorób rzadkich w Krakowie. Zrobiono mu badania, pobrano płyn z kręgosłupa i nagle dostał od życia strzał. - Nie ukrywam, że to było dla mnie takie mocne uderzenie. Rodzina też się bardzo przejęła. Staram się uspokajać żonę i dzieci, co nie zmienia faktu, że choroba się rozwija. Za mną siedem lat.
- Martwię się, jak mam wytłumaczyć swoim dzieciom, że ich tata może wkrótce umrzeć - przyznaje, bo jego córka miała problem już wtedy, gdy przesiadł się na wózek. Źle się z tym czuła w szkole. Poprosił nawet wychowawczynię, żeby zrobiła takie szkolenie, żeby uświadomić dzieciom, że tacy ludzie jak on istnieją i to nie jest nic dziwnego. Ubolewa nad tym, że nie może, jak inni ojcowie, nosić swoich dzieci na rękach i biegać z nimi po placu zabaw. - Choroba każdego dnia rozkłada mnie na łopatki, zabiera mi sprawność i samodzielność.
Czytaj także: Sparta przekonuje, że prezes ZKS Stali mija się z prawdą
Przyjmuje płyn Lorenza. Dwa razy dziennie. Żeby spowolnić postęp choroby. Olej nie jest skuteczny u osób, u których choroba już się rozwinęła. - U mnie wygląda to coraz mniej ciekawie. Na nogach staję o kulach, ale tylko na chwilę. Choroba niszczy też mielinę, warstwę osłaniającą komórki nerwowe w mózgu. One umożliwiają myślenie i kontrolowanie mięśni. Z tym jest u mnie coraz gorzej. Jeszcze pamiętam, że byłem zwyczajnym, żonatym facetem z maleńką córeczką i synkiem "w drodze". Jednak to odejdzie, a bez terapii zacznę już naprawdę odliczać dni do końca - wyrokuje.
Czytaj także: Teraz pożałują, że wzięli L-4. FIM zmienił system alokacji
na Instagramie 
na Facebooku 
Rozwiń odpowiedzi (1) 
