3 
Nina Słupska - nazwisko tej dziewczynki zna chyba każdy kibic żużla. Bratanica sędziego Pawła Słupskiego miała ogromne wsparcie w środowisku speedwaya. Dokładnie przed rokiem wystartowała akcja promocji zbiórki na najdroższy lek świata dla chorej na SMA dziewczynki.
We wrześniu ubiegłego roku Ninie chorującej na rdzeniowy zanik mięśni podano lek, na który zrzuciło się ponad 200 tysięcy osób. Cena lekarstwa zwalała bowiem z nóg. To ponad 9 milionów złotych. Do dziś lek ten nie jest refundowany, a w Polsce każdego roku kilkadziesiąt rodzin przeżywa podobny dramat jak państwo Słupscy z Lublina.
Radość z raczkowania
Lek na szczęście zadziałał. Tomasz Słupski mówi, że postęp jest widoczny, a najbardziej namacalnym dowodem na to jest raczkowanie dziewczynki. - Pierwszy raz udało się to osiągnąć na przełomie grudnia i stycznia. Cały czas to trenujemy. Codziennie rehabilitujemy się i walczymy. Idziemy do przodu krok po kroczku. Terapia genowa działa. Nina ćwiczy, próbuje nowych umiejętności - podkreśla.
ZOBACZ WIDEO "Nadzieja umiera ostatnia". Dyrektor Apatora mówi o przywróceniu Sajfutdinowa do rozgrywek
Od września do grudnia trwał czas nasycenia się białek po podaniu terapii genowej dziecka. - Po tych trzech miesiącach one są w maksymalnych poziomach i się utrzymają. Spektakularnego postępu nie ma, ale dla nas raczkowanie jest już dużym przeskokiem. Walczymy, żeby to raczkowanie było płynne i szło do przodu. Celem naszym jest żmudna praca, codzienna rehabilitacja, żeby jakieś nowe umiejętności nabyć, żeby córka była mocniejsza i w jakiejś perspektywie miesięcy potrafiła zrobić coś nowego - dodaje ojciec, który walczy o jak najbardziej normalne życie dla Niny.
Przyszłość nieznana
Lekarze nie mówią o rokowaniach, bo w przypadku SMA trudno o jakieś przypuszczenia co do przyszłości. - Czas pokaże, jak Nina będzie funkcjonować, jak będzie rehabilitowana. Jest wiele znaków zapytania odnośnie przyszłości i jak organizm będzie reagował. Lekarze ani przed terapią, ani już po podaniu leku, nie mówią o rokowaniach, czy Nina będzie chodzić, czy jeździć na wózku inwalidzkim. Jest wielka niewiadoma. Życie każdego dnia przynosi nam coś nowego i potrafi zaskakiwać, czasami pozytywnie - dodaje Tomasz Słupski.
Najważniejsze, że organizm dziecka reaguje na podany lek, a wyniki badań napawają optymizmem. Od lutego nie jesteśmy już na sterydoterapii. To jest bardzo dobra wiadomość. Wyniki badań Niny poprawiły się. Niektóre enzymy nie są jeszcze dokładnie w normie, ale są przy minimalnym podwyższeniu. Większość parametrów jest już dobra. Za tydzień jedziemy na badania do Centrum Zdrowia Dziecka. Wówczas przypada pierwsza runda rozgrywek PGE Ekstraligi, którą obejrzę pewnie na telefonie. Może już drugą kolejkę spróbuje obejrzeć na stadionie w Lublinie - przyznaje Słupski, który jest niezwykle wdzięczny ludziom żużla.
Akcja na niespotykaną skalę
Mija dokładnie rok od potężnej akcji promocji zbiórki pieniędzy na zakup najdroższego leku świata dla Niny, w którą ogromnie zaangażowało się m.in. środowisko żużlowe. - Facebook przypomniał mi, że właśnie rok temu robiliśmy spoty reklamowe z Tomaszem Gollobem, Marcinem Majewskim, Mirosławem Jabłońskim, Karoliną Wieszczycką i innymi dziennikarzami. Rok zatoczył koło. Jesteśmy teraz w zupełnie innym miejscu. To nie jest zwrot o 180 stopni. To jest inna galaktyka porównując to, w jakim stanie była Nina rok temu, a jak jest obecnie - podkreśla tata dziewczynki.
Tomasz Słupski, gdy dowiedział się o chorobie córki porzucił intratną pracę i poświęcił się zbieraniu pieniędzy na ratowanie dziecka, a teraz towarzyszy w jej rehabilitacji.
- Cały czas jeszcze nie wróciłem do życia zawodowego. Dwa tygodnie temu byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym, w przyszły piątek jedziemy do Wrocławia mierzyć nowy sprzęt - ortezy do pionizowania. W niedzielę będziemy przyjmowani do Centrum Zdrowia Dziecka, więc cały czas jesteśmy w rozjazdach. Do tego dochodzi codzienna rehabilitacja. Mam nadzieję, że w maju uda mi się wrócić do pracy zawodowej. Zobaczymy, co przyniesie życie - wierzy Tomasz Słupski.
Żmudna i droga rehabilitacja
- Nasze dni wyglądają bardzo podobnie. Raz w miesiącu przebywamy na tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym, w trakcie którego ćwiczymy po 5-6 godzin dziennie. To bardzo dużo. Widzimy, że dzięki temu Nina jest mocniejsza. Dzień w dzień mamy rehabilitację w domu z naszymi fizjoterapeutami. Świątek, piątek takie ćwiczenia się odbywają - wyjaśnia.
Rehabilitacja generuje oczywiście kolejne, ogromne koszty dla rodziny Słupskich. - Żeby zapewnić niepełnosprawnemu dziecku właściwą fizjoterapię, zdrowy rozwój i widoczne postępy, trzeba mieć worek pieniędzy - nie kryje Tomasz Słupski.
Rodzice widzą jednak progres, co motywuje ich i córkę do jeszcze większej pracy. - Rok temu Nina nie potrafiła siedzieć bez gorsetu. Teraz sama już siedzi i raczkuje. Jest o wiele lepiej - podkreśla tata trzylatki.
Cały czas jest dużo pracy z Niną. - Nawet, jeśli w domu kończymy poranną czy popołudniową sesję rehabilitacyjną, to później z żoną przez zabawy i różne przyrządy do ćwiczeń, staramy się aktywizować Ninę, żeby dawała sobie radę. Jak widać na zdjęciach, jest progres. Widzimy ten postęp. Lekarze też to dostrzegają - cieszy się.
Rehabilitacja pochłania ogromne koszty. - Przykładowo ortezy dla Niny, które zamawiamy, żeby mogła pionizować się i raczkować, kosztują 32 tysiące złotych. Jak na specjalistyczne buty dla prawie trzyletniego dziecka to ogromny koszt. Miesięczna rehabilitacja wynosi około 8 tysięcy złotych. Pokrywamy to z wpłat z 1 procenta. Dziękuję pięknie wszystkim, którzy przekazali swój procent podatku właśnie dla Niny. W innym przypadku nie byłoby nas stać na taki poziom rehabilitacji. Nowy wózek, nowe ortezy, bo dziecko z zakupionego wcześniej sprzętu po prostu wyrasta. To wszystko kosztuje kolosalne kwoty. Liczymy także na 1 procent dla Niny w tym roku i za każdy gest dziękujemy. Nasze oszczędności życia już w zeszłym roku zostały zaangażowane na ratowanie córki - kończy tata Niny.
Zobacz także:
Ratuje ludzi z pożarów, a po pracy szkoli juniorów
Kamienie latały nad głowami zawodników
na Instagramie 
na Facebooku 
Rozwiń odpowiedzi (1) 
