Dostała lek za 9 mln zł. Oto co stało się po 20 godzinach

"Jest dobrze" nie oznacza jednak, że Ninie już nie trzeba pomagać. Wręcz przeciwnie. Cały czas można ją wspierać, przekazując środki TUTAJ.

Obecny rząd zdecydował się utrzymać refundację jednego z najdroższych leków na świecie, który w Polsce kosztuje ponad 9 mln zł. Dzięki decyzji Donalda Tuska rodziny dzieci chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, zyskały wsparcie.

- 50 milionów złotych w rezerwie pani minister zdrowia zostanie wydzielonych tak, aby już żadne z tych dzieci tak dramatycznie zagrożonych, poszkodowanych nie umarło dlatego, że rodzice nie zdołali zebrać na zbiórkach publicznych pieniędzy - mówił premier.

Na takie wsparcie nie mogli liczyć państwo Słupscy z Lublina, którzy w 2020 roku dowiedzieli się, że ich córeczka cierpi na genetycznie uwarunkowane schorzenie nerwowo-mięśniowe. Historia dwuletniej wówczas Niny poruszyła całą Polskę, w tym świat sportu.

ZOBACZ WIDEO: Dokonał niemożliwego i pokonał Zmarzlika. Janowski o finale IMP

Dlaczego jej historia była znana niemal każdemu kibicowi żużla? Odpowiedź jest prosta: Nina Słupska to bratanica Pawła Słupskiego, jednego z czołowych sędziów żużlowych w Polsce. Kibice żużla wzięli czynny udział w zbiórce, dzięki której udało się zebrać wymaganą kwotę.

I udało się! Zbiórka trwała osiem miesięcy, a ponad 200 tys. osób przekazało swoje środki, by uzbierać ponad 9 mln zł. Państwo Słupscy i ich córka wygrali walkę z czasem, ponieważ najdroższy lek świata można podać tylko przed osiągnięciem przez dziecko 13,5 kg wagi.

Ninka, jako 22. dziecko w Polsce, otrzymała terapię genową. Lek, który ma na celu dostarczenie brakującego genu odpowiedzialnego za produkcję białka, zaczął działać błyskawicznie.

- Pierwszy efekt działania leku zaobserwowałem w szpitalu już po 20 godzinach od podania. Nina przybrała pozycję, w której nigdy wcześniej jej nie widziałem. [...] Najważniejsze, że lek działa. Widzimy jego efekty - mówił tata dziewczynki dla WP.

Po podaniu najdroższego leku świata rozpoczęła się rehabilitacja, która przynosi efekty. "Właśnie wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego i widzieliśmy się z panią doktor, która zbadała Ninę i zmierzyła kąty na kręgosłupie, plecach i nogach. Takie badania pokazują, jak miewa się Nina i jak idzie nam rehabilitacja. Podsumowując 1,5 godziny badania jest jeden wniosek - jest dobrze" - przekazali rodzice Niny w mediach społecznościowych.

"Ona chce się dobrze bawić, jak każde dziecko, i poznawać świat. Dodatkowo pragnie, aby każdy ją traktował normalnie" - czytamy w najnowszym wpisie na Facebooku, na którym Nina szaleje na wózku inwalidzkim.

Rozwiń

Zobacz post na Facebooku

3 mld zł majątku. Działacze byli w szoku, co podał im do jedzenia

Żużel. "Okazało się, że papiery nie są wiążące". Lampart mówi o odejściu z Apatora

Źródło artykułu: WP SportoweFakty