KokpitKibice
Relacje na żywo
  • wszystkie
  • Piłka Nożna
  • Siatkówka
  • Żużel
  • Koszykówka
  • Piłka ręczna
  • Tenis
  • Zimowe

Jagna Marczułajtis: Całe życie jest mi zimno

Michał Kołodziejczyk
Michał Kołodziejczyk
Jeździ na snowboardzie?

Obie jeżdżą, bo 9-letnia Iga także. Ale tylko rekreacyjnie. Tak samo na nartach, łyżwach, jeżdżą także konno. Jagoda ma artystyczną duszę, Iga może bardziej sportową, ale nie byłam w stanie zająć się jej karierą. Bo to, co ja osiągnęłam - zawdzięczam rodzicom, ich poświęceniu. Tata był chory na astmę, nie pracował zawodowo, mógł nas wozić na treningi. Ja po urodzeniu Jagody wróciłam do sportu, próbowałam także po urodzeniu Igi, ale już bez większego powodzenia. Zaczęliśmy rozwijać biznes, później przyszła polityka.

Też zajmowała dużo czasu?

Kiedy trenowałam, kalendarz był znany na rok do przodu. Faktycznie często mnie nie było, ale kiedy przyjeżdżałam, siedziałam w domu tydzień, albo dwa. Dużo czasu spędzaliśmy razem. Myślałam, że z kalendarzem sejmowym będzie podobnie, że jak zapowiem w domu swoją nieobecność od wtorku do piątku, to tak będzie. Bardzo szybko okazało się jednak, że w polityce wszystko się zmienia, że jak planuję wrócić w piątek o 18, to może wrócę o 18, ale trzy dni później. Jagoda mi kiedyś zarzuciła, że obiecałam jej, że po zakończeniu treningów nie będę już wyjeżdżać, a kiedy poszłam do sejmu było gorzej, niż podczas kariery sportowej. Gorzej, bo nie było wiadomo, kiedy wrócę. Jagoda miała najtrudniej, Iga już trochę lepiej. Najlepiej ma Andrzejek, który ma mamę cały czas.

Kiedy umawialiśmy się na rozmowę, napisała mi pani wiadomość, że nie wyspała się przez ostatnie dwa lata. O co chodzi?

Pod koniec ciąży nie mogłam już spać, Andrzej urodził się 23 miesiące temu i ani razu nie udało mi się zasnąć spokojnie wieczorem i spać do rana. Kokos, jak mówimy na Andrzeja, ma wadę migracji kory mózgowej - pachygyrię. Zatrzymał się w rozwoju fizycznym na poziomie piątego miesiąca. Nie ma leku na tę chorobę, możemy tylko liczyć na efekty codziennej rehabilitacji. Na początku nie wiedzieliśmy, że coś mu dolega. Urodził się upragniony syn, wszystko było świetnie, przychodziła położna, nic nie widziała. Ale mnie się nie podobało, że dziecko jest płaczliwe, że ma kłopoty ze snem, a jak śpi, to niespokojnie. Moje córki już w drugiej dobie życia spały nocą po kilka godzin, pielęgniarki kazały mi je budzić do karmienia. A ja mówiłam: "Jak dziecko śpi, to nie ruszać".

Kokos nie spał.

Nie. I nie mógł się najeść. Karmiłam piersią, jak wcześniej córki. Ale jemu coś nie pasowało. Jak nie trzymał główki po trzech miesiącach, to zaczęłam się martwić. Z trzymiesięcznym bobasem to się biega po domu na ręku, w drugim trzymając chochlę i mieszając zupę. A Kokos leciał przez ręce. Zaczęłam szukać informacji, chodzić po neurologach. W końcu w rezonansie magnetycznym stwierdzono pachygyrię. Zaczęłam się uczyć, co to w ogóle jest. A teraz staram się z tym żyć, wytłumaczyć sobie wszystko.

Da się wytłumaczyć?

Dla mnie to wszystko jest świeże, mam rozdrapaną ranę. Przeżyłam depresję, przez pół roku było mi bardzo ciężko psychicznie to wszystko wytrzymać. Niewyspanie, moje problemy z chorobą Hashimoto i stres spowodowały, że się rozsypałam.

Sama się pani zbierała?

Długo próbowałam ratować się sama. Wydawało mi się, że jako sportowiec muszę po prostu stoczyć kolejną walkę i wygrać. Ale to nie był sport.

Kto pani pomógł?

Korzystam z porad psychologa. Andrzej ma wczesne wspomaganie rozwoju, trafiliśmy do Centrum Maltańskiego w Krakowie i otrzymujemy tam kompleksowe wsparcie. Dziecko i ja. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie. To jest wyzwanie i trzeba się wszystkiego nauczyć, zaakceptować chorobę, oswoić z nią siebie i innych członków rodziny. Zmieniłam tryb życia z latającego na siedzący. Kiedyś ciągle nie było mnie w domu, w zeszłym roku miałam dwa wyjazdy.

To niewyspanie od dwóch lat to dlatego, że syn nie może spać czy raczej nie może zasnąć pani głowa?

Zmęczona jestem tak bardzo, że oczy zamykają mi się od razu po położeniu do łóżka. Andrzejka bardzo długo się usypia, wypracowałam specjalną procedurę, żeby w ogóle się udawało. Ciągle szukam pomocy, także w internecie. Zapisaliśmy się na badania naukowe w Bostonie, które dotyczą przyczyn wad migracji kory mózgowej. Nawiązałam kontakt z ośrodkiem, korespondowałam, przesłałam całą dokumentację, łącznie z próbkami krwi całej rodziny. Może dowiemy się chociaż, czy to genetyczne, czy wada izolowana.

Terapia pomogła pani wytłumaczyć sobie nową rolę do odegrania w życiu?

Bóg rozdaje karty, wie, co robi. Tak musiało być, biorę to wszystko na siebie. Przez pierwszy rok byłam zdruzgotana, nie mogłam się pogodzić z losem, dzisiaj jestem w innym miejscu. Zaczynam cieszyć się życiem, synem, każdym jego małym postępem. Wiem, że jesteśmy pod wspaniałą opieką terapeutów, trafiliśmy w najlepsze ręce i obraliśmy dobry kierunek w rehabilitacji. Andrzejek uwielbia basen, wodę, kocha się kąpać. Ma niecałe dwa lata, a sam leży na wodzie, utrzymuje się. To są takie małe sukcesy, nasze radości. Każdego dnia pokonujemy masę problemów, mnie też się życie nagle pokomplikowało.

Nie tylko z chorobą dziecka?

Kiedy byłam sportowcem, miałam pasmo sukcesów. Teraz los to wyrównuje. Jestem w życiowym dołku. Najpierw odszedł mój tata, później zmarła teściowa, z którą byłam bardzo zżyta. Po jedenastu latach nie przedłużono nam umowy w Witowie i nie mamy już szkoły narciarstwa i snowboardu. Nastąpiła jakaś kumulacja nieszczęść, stałam się osobą niepracującą, żyjącą z 500+, zasiłku opiekuńczego i świadczenia pielęgnacyjnego na niepełnosprawne dziecko. Pracuje i zarabia na nas tylko mąż. Mam inne życie i inne priorytety. Śmieję się wychodząc z małym na rehabilitację, że po prostu zabieram go na trening… Wieczorami zajmuję się namawianiem wszystkich znajomych do oddania jednego procenta podatku na Andrzejka. Pionizator, wózki, ortezki - te wszystkie rzeczy są kosmicznie drogie.

Nie ma dla pani pracy?

Kiedy nie dostałam się na drugą kadencję do sejmu, to nie szukałam niczego nowego. Miałam szkołę narciarstwa, wynajmujemy domki, pracowałam na AWF. Miałam wrócić po narodzinach syna, ale kiedy okazało się, że jest chory, wszystkie plany poszły precz. Dla niepełnosprawnego dziecka trudno znaleźć opiekę, przez pierwszy rok nie miałam nikogo, kto zdecydowałby mi się pomóc. Tylko najbliżsi. Teraz mam opiekunkę, dzięki której czasem mogę wyjść i zrobić zakupy, z kimś się spotkać. Nie pójdę do pracy wiedząc, że nie zapewnię swojemu dziecku odpowiedniej opieki przez tak długi czas. Poza tym musiałabym iść do takiej pracy, która pozwalałby mi zarobić chociaż na nianię i na dojazdy.

Czy Jagna Marczułajtis to najlepsza polska snowboardzistka w historii?

zagłosuj, jeśli chcesz zobaczyć wyniki

Polub Sporty Zimowe na Facebooku
Zgłoś błąd
inf. własna
Komentarze (54)
  • Andrzej Śliwowski Zgłoś komentarz
    To jest ta nawiedzona pani od igrzysk w Krakowie?Tez nie mają z kim rozmawiać.
    • --iki-- Zgłoś komentarz
      Pracuje z dziecmi ktore wy nazywacie plodami do usunicie - niektore z tychj plodow maja juz blisko 40 lat ale dalej sa dziecmi ktore trzeba nico nadzorowac nie pilnowac ale miec na nich oko a
      Czytaj całość
      oni wiedzac ze ktos ich nieco nadzoruje tez sa szczesliwi i maja poczucie bezpieczenstwa. Sa tacy ktorych trzeba czasem postawic do pionu czasem trzeba pogadac pocieszyc skonfrontowac jednego z drugim jako sedzia arbitrazowy itd itd ale kiedy zabieramy ich na wycieczne czy do teatru widac ze imsie to podoba ciesza sei na swieta z otrzymanych prezentow ciesza z dobrego jedzenia z nowego smartfona itd itd ale dla wielu osob tu piszacych sa tylko plodami ktore na przez bledne decyzje i zle prawo nie zostaly na czas wyskrobane. Byc moze osoby ktore tutaj sie wypowiadaja przyjada do nas do osrodka z pistoletem i skoryguja ta patologie ale najpierw niech spedza jeden dzien z naszymi podopiecznymi a potem wrocimy do rozmowy na temat tego czy nasi podopieczni to sa ludzie czy uposledzone przerosniete plody! ps. wstyd mi za was piszacych tutaj niektore rzeczy - szkoda ze macie czas na pisane tego wszystkiego ale nigdy nie poszlisci zobaczyc i pobyc przy ludziach na ktorych temat zabieracie glos !
      • Szczech Janusz Zgłoś komentarz
        Ziomalek??? mam rozumiec ze ciebie jako umoslowo chorego z ciezka patologia genetyczna ,rodzice wyrzucili POd plot ,ale nukt nie chcial ciebie adoptowac? masz problem ,tylko ze dlaczego chore
        Czytaj całość
        dzieci czy kalekie dzieci ma ktos adoptowac ,jezeli od tego sa rodzice??? a jezeli ktos POzbywa sie chorego dziecka to nie jest ani rodzicem ani czlowiekiem,jest dla mnie smieciem,ta paniusia skamle w mediach o swoim ciezkim losie ,ale nic nie mowi ze dostaje na dwojke dzieci 500+ ze dostaje na chore dziecko zapomoge ,ze ma 3 domki w POroninie ,ktore wynajmuje turysta i bardzo dobrze im sie z partnerem zyje ,na ta dzialanosc ma czas ,dla chorego dziecka jej nie starcza,co maja Powiedziec inne matki ,ktore dostaja tylko zapomoge na dzieci???nie biegaja do mediow i nie skamla ze przez cale zycie klepia biede i mecza sie z chorymi dziecmi,ten drze jape najglosniej ,ktory ma najwiecej,ale jestes zbyt mlody zeby cos z zycia zrozumiec .
        • Piotr Kalinowski Zgłoś komentarz
          Poza 500+ ma jeszcze rente socjalną ok 720 zł. To wszystko bardzo mało. Jednak to chyba tyle na ile nas dzisiaj stać. Gdyby było inaczej walczyłaby będąc w sejmie o zmiany. Przyznaję
          Czytaj całość
          nie interesuje mnie snowbord , ale życzę poprawy jakości życia i samych łatwiejszych słonecznych dni. Proszę założyć fundację pomocną synowi . Dorzucę się do niej i pewnie jeszcze wielu innych.
          • hetman360 Zgłoś komentarz
            Marny sportowiec to i marna matka,MARNY CZŁOWIEK jest z ciebie Jagna.
            • Czaja73 Zgłoś komentarz
              Zarabiajac przez kadencje jako posel mogla oszczedzac.Niech nie p...oli glupot ze zyjle z 500+.Co maja powiedziec naprawde biedni ludzie z niepelnosprawnymi dziecmi ktorzy nie mieli szansy
              Czytaj całość
              widziec na oczy takich pieniedzy.Wspolczuje tej pani "ale moze jak jej partia dojdzie do wladzy to skasuja 500+ ulza jej w problemach".Troche pokory powinna nabyc...
              • Marcin Wie Zgłoś komentarz
                Byla w partii rzadzacej i mogla cos zrobic zeby polepszyc byt osob opiekujacych sie niepelnosprwnymi. Nic nie zrobila wiec moze miec pretensje tylko do siebie.
                • Jasieczek Ziomalek Zgłoś komentarz
                  Oczywiście "obrońcy życia" intensywnie ją wspomagają, prawda? Nie? Skąd wiedziałem....
                  • Adam Nowak Zgłoś komentarz
                    Szkoda taki kokos potrafi złamać życie każdej opowiedzianej (niestety) matce.
                    • gsk Zgłoś komentarz
                      Pracowałem kiedyś z Kolasinskim seniorem, i to co mi chłop opowiadał o synowej, to normalnie Jagna z "Chłopów":) Jurna dziołcha....
                      • silverpen Zgłoś komentarz
                        Powszechnie wiadomo, że lepiej jest być pięknym, zdrowym i bogatym niż mierzyć się z problemami. Takowe posiadają setki tysięcy ludzi i uczciwe się z nimi mierzą, a nie wypłakują w
                        Czytaj całość
                        mediach.
                        • pavb Zgłoś komentarz
                          Szanowna Pani. Komitet Kraków 2022, któremu Pani przewodniczyła do czasu kiedy okazało się, że jest jednym wielkim "wałem" przetuptał 10 milionów złotych z publicznych pieniędzy. Nic
                          Czytaj całość
                          Pani nie zostało?
                          • Sofold Zgłoś komentarz
                            W tamtym okresie mieszkając w Krakowie widziałem całą tą kampanie dotyczącą igrzysk. Ta pani kłamie, Kraków - jego mieszkańcy nie chcieli tej imprezy. Tym bardziej że, nikt ich o
                            Czytaj całość
                            zdanie nie zapytał, wiele osób zbierało podpisy aby przeprowadzić referendum w tej sprawie. Z resztą żale o to że ucierpiał wizerunek bo weszła do Sejmu z ramienia PO to też niesmaczne, nagle nie mogła zarabiać na nazwisku, ale z tego co mi wiadomo dieta poselska jest bardzo solidna, niektórzy ludzie zarabiają tyle rocznie co poseł miesięcznie...
                            Zobacz więcej komentarzy (3)
                            Już uciekasz? Sprawdź jeszcze to:
                            ×
                            Sport na ×