Jagna Marczułajtis: Całe życie jest mi zimno

Michał Kołodziejczyk 28 Stycznia 2018, 08:00

Obie jeżdżą, bo 9-letnia Iga także. Ale tylko rekreacyjnie. Tak samo na nartach, łyżwach, jeżdżą także konno. Jagoda ma artystyczną duszę, Iga może bardziej sportową, ale nie byłam w stanie zająć się jej karierą. Bo to, co ja osiągnęłam - zawdzięczam rodzicom, ich poświęceniu. Tata był chory na astmę, nie pracował zawodowo, mógł nas wozić na treningi. Ja po urodzeniu Jagody wróciłam do sportu, próbowałam także po urodzeniu Igi, ale już bez większego powodzenia. Zaczęliśmy rozwijać biznes, później przyszła polityka.

Też zajmowała dużo czasu?

Kiedy trenowałam, kalendarz był znany na rok do przodu. Faktycznie często mnie nie było, ale kiedy przyjeżdżałam, siedziałam w domu tydzień, albo dwa. Dużo czasu spędzaliśmy razem. Myślałam, że z kalendarzem sejmowym będzie podobnie, że jak zapowiem w domu swoją nieobecność od wtorku do piątku, to tak będzie. Bardzo szybko okazało się jednak, że w polityce wszystko się zmienia, że jak planuję wrócić w piątek o 18, to może wrócę o 18, ale trzy dni później. Jagoda mi kiedyś zarzuciła, że obiecałam jej, że po zakończeniu treningów nie będę już wyjeżdżać, a kiedy poszłam do sejmu było gorzej, niż podczas kariery sportowej. Gorzej, bo nie było wiadomo, kiedy wrócę. Jagoda miała najtrudniej, Iga już trochę lepiej. Najlepiej ma Andrzejek, który ma mamę cały czas.

Kiedy umawialiśmy się na rozmowę, napisała mi pani wiadomość, że nie wyspała się przez ostatnie dwa lata. O co chodzi?

Pod koniec ciąży nie mogłam już spać, Andrzej urodził się 23 miesiące temu i ani razu nie udało mi się zasnąć spokojnie wieczorem i spać do rana. Kokos, jak mówimy na Andrzeja, ma wadę migracji kory mózgowej - pachygyrię. Zatrzymał się w rozwoju fizycznym na poziomie piątego miesiąca. Nie ma leku na tę chorobę, możemy tylko liczyć na efekty codziennej rehabilitacji. Na początku nie wiedzieliśmy, że coś mu dolega. Urodził się upragniony syn, wszystko było świetnie, przychodziła położna, nic nie widziała. Ale mnie się nie podobało, że dziecko jest płaczliwe, że ma kłopoty ze snem, a jak śpi, to niespokojnie. Moje córki już w drugiej dobie życia spały nocą po kilka godzin, pielęgniarki kazały mi je budzić do karmienia. A ja mówiłam: "Jak dziecko śpi, to nie ruszać".

Kokos nie spał.

Nie. I nie mógł się najeść. Karmiłam piersią, jak wcześniej córki. Ale jemu coś nie pasowało. Jak nie trzymał główki po trzech miesiącach, to zaczęłam się martwić. Z trzymiesięcznym bobasem to się biega po domu na ręku, w drugim trzymając chochlę i mieszając zupę. A Kokos leciał przez ręce. Zaczęłam szukać informacji, chodzić po neurologach. W końcu w rezonansie magnetycznym stwierdzono pachygyrię. Zaczęłam się uczyć, co to w ogóle jest. A teraz staram się z tym żyć, wytłumaczyć sobie wszystko.

Da się wytłumaczyć?

Dla mnie to wszystko jest świeże, mam rozdrapaną ranę. Przeżyłam depresję, przez pół roku było mi bardzo ciężko psychicznie to wszystko wytrzymać. Niewyspanie, moje problemy z chorobą Hashimoto i stres spowodowały, że się rozsypałam.

Sama się pani zbierała?

Długo próbowałam ratować się sama. Wydawało mi się, że jako sportowiec muszę po prostu stoczyć kolejną walkę i wygrać. Ale to nie był sport.

Kto pani pomógł?

Korzystam z porad psychologa. Andrzej ma wczesne wspomaganie rozwoju, trafiliśmy do Centrum Maltańskiego w Krakowie i otrzymujemy tam kompleksowe wsparcie. Dziecko i ja. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie. To jest wyzwanie i trzeba się wszystkiego nauczyć, zaakceptować chorobę, oswoić z nią siebie i innych członków rodziny. Zmieniłam tryb życia z latającego na siedzący. Kiedyś ciągle nie było mnie w domu, w zeszłym roku miałam dwa wyjazdy.

To niewyspanie od dwóch lat to dlatego, że syn nie może spać czy raczej nie może zasnąć pani głowa?

Zmęczona jestem tak bardzo, że oczy zamykają mi się od razu po położeniu do łóżka. Andrzejka bardzo długo się usypia, wypracowałam specjalną procedurę, żeby w ogóle się udawało. Ciągle szukam pomocy, także w internecie. Zapisaliśmy się na badania naukowe w Bostonie, które dotyczą przyczyn wad migracji kory mózgowej. Nawiązałam kontakt z ośrodkiem, korespondowałam, przesłałam całą dokumentację, łącznie z próbkami krwi całej rodziny. Może dowiemy się chociaż, czy to genetyczne, czy wada izolowana.

Terapia pomogła pani wytłumaczyć sobie nową rolę do odegrania w życiu?

Bóg rozdaje karty, wie, co robi. Tak musiało być, biorę to wszystko na siebie. Przez pierwszy rok byłam zdruzgotana, nie mogłam się pogodzić z losem, dzisiaj jestem w innym miejscu. Zaczynam cieszyć się życiem, synem, każdym jego małym postępem. Wiem, że jesteśmy pod wspaniałą opieką terapeutów, trafiliśmy w najlepsze ręce i obraliśmy dobry kierunek w rehabilitacji. Andrzejek uwielbia basen, wodę, kocha się kąpać. Ma niecałe dwa lata, a sam leży na wodzie, utrzymuje się. To są takie małe sukcesy, nasze radości. Każdego dnia pokonujemy masę problemów, mnie też się życie nagle pokomplikowało.

Nie tylko z chorobą dziecka?

Kiedy byłam sportowcem, miałam pasmo sukcesów. Teraz los to wyrównuje. Jestem w życiowym dołku. Najpierw odszedł mój tata, później zmarła teściowa, z którą byłam bardzo zżyta. Po jedenastu latach nie przedłużono nam umowy w Witowie i nie mamy już szkoły narciarstwa i snowboardu. Nastąpiła jakaś kumulacja nieszczęść, stałam się osobą niepracującą, żyjącą z 500+, zasiłku opiekuńczego i świadczenia pielęgnacyjnego na niepełnosprawne dziecko. Pracuje i zarabia na nas tylko mąż. Mam inne życie i inne priorytety. Śmieję się wychodząc z małym na rehabilitację, że po prostu zabieram go na trening… Wieczorami zajmuję się namawianiem wszystkich znajomych do oddania jednego procenta podatku na Andrzejka. Pionizator, wózki, ortezki - te wszystkie rzeczy są kosmicznie drogie.

Nie ma dla pani pracy?

Kiedy nie dostałam się na drugą kadencję do sejmu, to nie szukałam niczego nowego. Miałam szkołę narciarstwa, wynajmujemy domki, pracowałam na AWF. Miałam wrócić po narodzinach syna, ale kiedy okazało się, że jest chory, wszystkie plany poszły precz. Dla niepełnosprawnego dziecka trudno znaleźć opiekę, przez pierwszy rok nie miałam nikogo, kto zdecydowałby mi się pomóc. Tylko najbliżsi. Teraz mam opiekunkę, dzięki której czasem mogę wyjść i zrobić zakupy, z kimś się spotkać. Nie pójdę do pracy wiedząc, że nie zapewnię swojemu dziecku odpowiedniej opieki przez tak długi czas. Poza tym musiałabym iść do takiej pracy, która pozwalałby mi zarobić chociaż na nianię i na dojazdy.