54 
Paweł Słupski pochodzi z Lublina. Jest jednym z najbardziej znanych sędziów żużlowych w Polsce. Licencję zdobył pod koniec sezonu 2010. Do tej pory ma na koncie ponad 170 imprez. Ostatnio prowadził spotkania o brązowy medal w PGE Ekstralidze pomiędzy RM Solar Falubazem Zielona Góra a Betard Spartą Wrocław. Jest jednym z najlepiej ocenianych arbitrów w Polsce. W tym roku został zwycięzcą rankingu sędziów WP SportoweFakty.
Sport zajmuje ważne miejsce w życiu sędziego. W środowisku wszyscy wiedzą, że jego pasją jest bieganie. Słupski wziął udział w kilku maratonach. Dwa z nich ukończył w Chicago. Ostatnio zajął się również triathlonem i zaliczył połówkę Ironmana. - W bieganie i triathlon wkręcił mnie brat Tomek, którego starałem się gonić. Tak się wzajemnie napędzaliśmy. A teraz zaczynamy najtrudniejszy wyścig w naszym życiu, bo chcemy sprawić, by Nina, jego córka, stanęła na nogach i miała szansę na normalne życie - mówi nam Paweł Słupski.
Ninę Słupską można wesprzeć TUTAJ.
SMA - wyrok zapisany w trzech literach
Nina Słupska urodziła się 1 maja 2019 roku. Radość i spokój rodziny nie trwały jednak długo, bo we wrześniu tego roku padła diagnoza - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni, a tak naprawdę wyrok zapisany w trzech literach.
ZOBACZ WIDEO Prezes PZM tłumaczy, skąd wziął się przepis o zawodniku U24 i dokąd ma zaprowadzić polski żużel
- Już dawno zaczęliśmy podejrzewać, że coś jest nie tak. Nina miała problem, żeby osiągnąć kamienie milowe, które nie są problemem dla innych dzieci. Chodzi między innymi o raczkowanie czy siadanie. Poza tym straciła niektóre umiejętności, jakie wcześniej zdobyła. Co gorsza, na początku została błędnie zdiagnozowana. Usłyszeliśmy, że jest zdrowa i wystarczy rehabilitacja. To nas trochę uśpiło. Później, po badaniach genetycznych, okazało się, że sytuacja jest naprawdę poważna. Diagnozę SMA postawiono we wrześniu, choć już po objawach wiedzieliśmy, że na 99 proc to ta choroba. Był jednak ten jeden procent i człowiek się łudził - wspomina Paweł Słupski.
SMA to ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym. Do niedawna dla dzieci, które się z nią zmagały, nie było żadnej nadziei. To był wyrok śmierci. Teraz jest inaczej. - Ninie szybko udało się dostać do Centrum Zdrowia Dziecka. Z dnia na dzień została zakwalifikowana do podania leku, który na szczęście jest refundowany w Polsce. Do tej pory przyjęła trzy dawki, w ten poniedziałek dostanie następną. Zadaniem leku jest powstrzymanie rozwoju choroby. Dzięki temu Nina nie umrze, ale o normalnym życiu nie będzie mowy - tłumaczy Słupski.
9 milionów złotych - cena za normalne życie
Nadzieją na normalność dla Niny jest terapia genowa. Dostępna od 2019 roku w USA, ale nierefundowana w Polsce. Trzeba zapłacić za nią fortunę, bo aż dziewięć milionów złotych. - A najgorsze, że nie mamy czasu, bo przy podaniu leku obowiązuje limit wagi dziecka, którego nie można przekroczyć. To 13,5 kilograma. Ścigamy się czasem - wyjaśnia Słupski.
- W związku z tym we wtorek zaczęliśmy zbiórkę (szczegóły TUTAJ). Na początku największy odzew jest wśród najbliższych znajomych, którzy ruszyli z pomocą. Nasze rodziny i przyjaciele wciąż stają na głowie, żeby uzyskać jak najwięcej. To oczywiście bardzo cenne, ale wiemy też, że to kropla w morzu potrzeb. W przeciągu trzech dni trwania zbiórki ponad tysiąc osób dokonało wpłat. Jesteśmy tym bardzo zbudowani, bo to daje nadzieję na przyszłość. Zdajemy sobie jednak sprawę, że bez promocji zbiórki na poziomie ogólnopolskim i zaangażowania setek tysięcy ludzi będzie ciężko zakończyć zbiórkę sukcesem. Dlatego będziemy wdzięczni za każdą pomoc.
Oprócz wpłat, na stronie Niny na Facebooku można również brać udział w aukcjach, z których przychód w całości trafi na konto Niny. Można licytować różne rzeczy. Także związane ze sportem. Jedną z nich jest wspólny trening z akademickim mistrzem Polski, finalistą Pucharu Polski we spinaczce sportowej. Mam nadzieję, że takich aukcji, z różnej tematyki, z dnia na dzień będzie przybywać - podkreśla Słupski.
Życie w skupieniu 24 godziny na dobę
Od momentu zdiagnozowania u Niny SMA życie rodziny Słupskich zmieniło się nie do poznania. - Musimy mieć oczy dookoła głowy przez 24 godzinę na dobę - mówią Jolanta i Tomasz Słupscy, rodzice Niny. Rehabilitacja w czasach pandemii jest utrudniona. Wszystko odbywa się w czterech ścianach mieszkania, by nie narażać Niny na kontakt z wirusami. Na razie jej stan jest dobry.
- Posadzona jest w stanie siedzieć, sama je, nie musi oddychać przez respirator. Dlatego jest ogromna nadzieja, że podany w najbliższych miesiącach lek pozwoli jej normalnie żyć. Musimy być jednak bardzo uważni. Jeśli na moment stracimy Ninę z oczu, to może się przewrócić i zrobić sobie krzywdę, bo nie jest w stanie tego kontrolować. Uważamy na każdy kontakt zewnętrzny, bo każda infekcja może się skończyć niewydolnością oddechową. Żyjemy w ciągłym skupieniu, ale mamy nadzieję, że to się kiedyś skończy - mówią rodzice Niny.
- Mamy też marzenie, aby w Polsce już żadne dziecko nie musiało cierpieć z powodu SMA, a rodzice nie musieli przechodzić tego, co my. Jest rozwiązanie. Do systemu służby zdrowia powinny zostać wprowadzone badania przesiewowe noworodków, a dostępne terapie powinny być refundowane tak, aby można było wybrać odpowiednią metodę leczenia - podsumowują rodzice.
Zobacz także:
Komarnicki: Falubaz na pewno nie spadnie
Ślączka mówi o pracy w GKM-ie
na Instagramie 
na Facebooku 
Rozwiń odpowiedzi (1) 
