Kokpit Kibice
Relacje na żywo
  • wszystkie
  • Piłka Nożna
  • Siatkówka
  • Żużel
  • Koszykówka
  • Piłka ręczna
  • Tenis
  • Zimowe

Żużel. Paweł Słupski i wyścig z czasem. Sędzia i jego rodzina muszą zebrać 9 milionów złotych dla Niny

- Zrobimy wszystko, co możliwe, żeby Nina miała normalne życie - mówi sędzia Paweł Słupski. Córka jego brata choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Nadzieją dla dziewczynki jest terapia genowa. Jej koszt to 9 milionów złotych.
Jarosław Galewski
Jarosław Galewski
Paweł Słupski, Antonio Lindbaeck WP SportoweFakty / Tomasz Kudala / Paweł Słupski, Antonio Lindbaeck.

Paweł Słupski pochodzi z Lublina. Jest jednym z najbardziej znanych sędziów żużlowych w Polsce. Licencję zdobył pod koniec sezonu 2010. Do tej pory ma na koncie ponad 170 imprez. Ostatnio prowadził spotkania o brązowy medal w PGE Ekstralidze pomiędzy RM Solar Falubazem Zielona Góra a Betard Spartą Wrocław. Jest jednym z najlepiej ocenianych arbitrów w Polsce. W tym roku został zwycięzcą rankingu sędziów WP SportoweFakty.

Sport zajmuje ważne miejsce w życiu sędziego. W środowisku wszyscy wiedzą, że jego pasją jest bieganie. Słupski wziął udział w kilku maratonach. Dwa z nich ukończył w Chicago. Ostatnio zajął się również triathlonem i zaliczył połówkę Ironmana. - W bieganie i triathlon wkręcił mnie brat Tomek, którego starałem się gonić. Tak się wzajemnie napędzaliśmy. A teraz zaczynamy najtrudniejszy wyścig w naszym życiu, bo chcemy sprawić, by Nina, jego córka, stanęła na nogach i miała szansę na normalne życie - mówi nam Paweł Słupski.

Ninę Słupską można wesprzeć TUTAJ.

SMA - wyrok zapisany w trzech literach

Nina Słupska urodziła się 1 maja 2019 roku. Radość i spokój rodziny nie trwały jednak długo, bo we wrześniu tego roku padła diagnoza - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni, a tak naprawdę wyrok zapisany w trzech literach.

ZOBACZ WIDEO Prezes PZM tłumaczy, skąd wziął się przepis o zawodniku U24 i dokąd ma zaprowadzić polski żużel

- Już dawno zaczęliśmy podejrzewać, że coś jest nie tak. Nina miała problem, żeby osiągnąć kamienie milowe, które nie są problemem dla innych dzieci. Chodzi między innymi o raczkowanie czy siadanie. Poza tym straciła niektóre umiejętności, jakie wcześniej zdobyła. Co gorsza, na początku została błędnie zdiagnozowana. Usłyszeliśmy, że jest zdrowa i wystarczy rehabilitacja. To nas trochę uśpiło. Później, po badaniach genetycznych, okazało się, że sytuacja jest naprawdę poważna. Diagnozę SMA postawiono we wrześniu, choć już po objawach wiedzieliśmy, że na 99 proc to ta choroba. Był jednak ten jeden procent i człowiek się łudził - wspomina Paweł Słupski.

Nina Słupska, zdjęcie pochodzi z prywatnego archiwum rodziny Słupskich Nina Słupska, zdjęcie pochodzi z prywatnego archiwum rodziny Słupskich
SMA to ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym. Do niedawna dla dzieci, które się z nią zmagały, nie było żadnej nadziei. To był wyrok śmierci. Teraz jest inaczej. - Ninie szybko udało się dostać do Centrum Zdrowia Dziecka. Z dnia na dzień została zakwalifikowana do podania leku, który na szczęście jest refundowany w Polsce. Do tej pory przyjęła trzy dawki, w ten poniedziałek dostanie następną. Zadaniem leku jest powstrzymanie rozwoju choroby. Dzięki temu Nina nie umrze, ale o normalnym życiu nie będzie mowy - tłumaczy Słupski.

9 milionów złotych - cena za normalne życie

Nadzieją na normalność dla Niny jest terapia genowa. Dostępna od 2019 roku w USA, ale nierefundowana w Polsce. Trzeba zapłacić za nią fortunę, bo aż dziewięć milionów złotych. - A najgorsze, że nie mamy czasu, bo przy podaniu leku obowiązuje limit wagi dziecka, którego nie można przekroczyć. To 13,5 kilograma. Ścigamy się czasem - wyjaśnia Słupski.
- W związku z tym we wtorek zaczęliśmy zbiórkę (szczegóły TUTAJ). Na początku największy odzew jest wśród najbliższych znajomych, którzy ruszyli z pomocą. Nasze rodziny i przyjaciele wciąż stają na głowie, żeby uzyskać jak najwięcej. To oczywiście bardzo cenne, ale wiemy też, że to kropla w morzu potrzeb. W przeciągu trzech dni trwania zbiórki ponad tysiąc osób dokonało wpłat. Jesteśmy tym bardzo zbudowani, bo to daje nadzieję na przyszłość. Zdajemy sobie jednak sprawę, że bez promocji zbiórki na poziomie ogólnopolskim i zaangażowania setek tysięcy ludzi będzie ciężko zakończyć zbiórkę sukcesem. Dlatego będziemy wdzięczni za każdą pomoc.

Oprócz wpłat, na stronie Niny na Facebooku można również brać udział w aukcjach, z których przychód w całości trafi na konto Niny. Można licytować różne rzeczy. Także związane ze sportem. Jedną z nich jest wspólny trening z akademickim mistrzem Polski, finalistą Pucharu Polski we spinaczce sportowej. Mam nadzieję, że takich aukcji, z różnej tematyki, z dnia na dzień będzie przybywać - podkreśla Słupski.
Życie w skupieniu 24 godziny na dobę

Od momentu zdiagnozowania u Niny SMA życie rodziny Słupskich zmieniło się nie do poznania. - Musimy mieć oczy dookoła głowy przez 24 godzinę na dobę - mówią Jolanta i Tomasz Słupscy, rodzice Niny. Rehabilitacja w czasach pandemii jest utrudniona. Wszystko odbywa się w czterech ścianach mieszkania, by nie narażać Niny na kontakt z wirusami. Na razie jej stan jest dobry.

- Posadzona jest w stanie siedzieć, sama je, nie musi oddychać przez respirator. Dlatego jest ogromna nadzieja, że podany w najbliższych miesiącach lek pozwoli jej normalnie żyć. Musimy być jednak bardzo uważni. Jeśli na moment stracimy Ninę z oczu, to może się przewrócić i zrobić sobie krzywdę, bo nie jest w stanie tego kontrolować. Uważamy na każdy kontakt zewnętrzny, bo każda infekcja może się skończyć niewydolnością oddechową. Żyjemy w ciągłym skupieniu, ale mamy nadzieję, że to się kiedyś skończy - mówią rodzice Niny.

- Mamy też marzenie, aby w Polsce już żadne dziecko nie musiało cierpieć z powodu SMA, a rodzice nie musieli przechodzić tego, co my. Jest rozwiązanie. Do systemu służby zdrowia powinny zostać wprowadzone badania przesiewowe noworodków, a dostępne terapie powinny być refundowane tak, aby można było wybrać odpowiednią metodę leczenia - podsumowują rodzice.

Zobacz także:
Komarnicki: Falubaz na pewno nie spadnie
Ślączka mówi o pracy w GKM-ie

Polub Żużel na Facebooku
Zgłoś błąd
WP SportoweFakty
Komentarze (62)
  • Lipowy Batonik Zgłoś komentarz
    Jacy niektórzy ludzie są ograniczeni.Mniej jadu było jak E-ligowiec Gomólski zrobił zbiórkę na sprzęt , jednocześnie wożąc się Lexusem.Przecież chłop chce pomóc dzieciakowi ze
    Czytaj całość
    swojej rodziny więc szuka wszędzie ludzi dobrej woli.
    • sympatyk żu-żla Zgłoś komentarz
      P, Słupski, Nie interesuje mnie pańskie bieganie,To że pan jest szanowanym sędzią oraz obiektywnym ,takich nam trzeba, Zdjęcie dziecka jet cudowne ,Sympatycy kibice żużla damy radę
      Czytaj całość
      uratujemy te dziecko jest wart wszystkich pieniędzy,Niech Bóg tez w tym pomoże dziecku oraz rodzicom ,
      • SpartyFan Zgłoś komentarz
        Interesujące, że jakiś dupek usunął wpis o tym, że wpłaciłem środki na dziecko. Mod to musi być biedny gość...
        • motogonki Zgłoś komentarz
          Panie Słupski brawo za akcję. Środowisko żużlowe potrafi w takich sytuacjach się zjednoczyć. Damy radę. Na spacerowiczów i ich chamstwo, niema co zwracać uwagi.
          • Poznaniak z Gorzowa Zgłoś komentarz
            Przykra sprawa, nieszczęsne dziecko...
            • Raptor84 Zgłoś komentarz
              sportowypudelek
              • SpartyFan Zgłoś komentarz
                "Słupski wziął udział w kilku maratonach." Szacun! Powodzenia w znalezieniu środków na leczenie!
                • Cz-waCKM Zgłoś komentarz
                  - Panie Słupski zgłoś się pan do środowiska celebrytów mistrzów wielu dyscyplin sportowych. - Pomoc zapewne zaoferuje Mistrz Zmarzlik i celebryci bioracy udział do zdjęć kalendarza -
                  Czytaj całość
                  " Dżentelmeni " ... z pewnością pomogą...
                  • Gekon Zgłoś komentarz
                    Tysiące ludzi oczekuje na przeszczep i wielu z nich umiera bo się nie doczeka. Sam mam chore nerki, znam wielu których nie ma już na tym świecie bo nie doczekali, mieli problemy po
                    Czytaj całość
                    transplantacji. Mam komuś współczuć? Dziewczynka ma pecha. Życie nie jest sprawiedliwe. Znany sędzia ma być tą sprawiedliwością?
                    • KSFZ Zgłoś komentarz
                      Wasylczuk. Nie przejmuj się ten kozi bobek z 10 kontami zglasza wszystkich którzy go zrozszyfrowali
                      • Cz-waCKM Zgłoś komentarz
                        - Z calym szacunkiem w tej smutnej przykrej sytuacji , należą się wyrazy współczucia i pomoc bo szkoda dziecka.- Jednak pomocy i ewentualnego dużego wsparcia finansowego należy szukać
                        Czytaj całość
                        wśród najbogatrzych i najlepiej zarabiających a nie wśród kibiców panie sędzio. - Takich przypadków niestety jest wiele w Polsce i na świecie... smutne to ale prawdziwe niestety...
                        • Wielki Motor Zgłoś komentarz
                          wasylczuk; Cala Polska ma z ciebie beke. A za te bzdury wyrwane z kontekstu, jednostronne oczernianie i syf bedziesz mial zaplate.
                          • Wasylczuk Zgłoś komentarz
                            Wielki Motor Czemu zgłaszasz moje posty? Boisz się,że się cała Polska dowie prawdy o Tobie? Nie martw się już wszyscy wiedzą :)
                            Zobacz więcej komentarzy (11)
                            Już uciekasz? Sprawdź jeszcze to:
                            ×
                            Sport na ×